Vedere qualcuno che ami mentre si ritira lentamente dai piaceri della vita, dai rapporti stabiliti e non è più consapevole di chi e cosa ha attorno, per non parlare della sua nipote; questo mi ha toccato più di quanto pensassi fosse possibile.

La diagnosi di demenza di mia nonna mi ha fatto capire che prima di allora non ho avevo mai immaginato quello che passavano i miei pazienti e le loro famiglie. Mi ha fatto capire di più quelle «perdite» esatte, quel dolore e quel lutto di cui parlavano le persone che ho curato. Posso dire che è molto peggio di quanto immaginassi, ora sta accadendo a una persona 'speciale' per me.

Ricordo ancora il giorno in cui il geriatra ha diagnosticato a mia nonna la demenza vascolare mista ad Alzheimer. La notizia non era sorprendente. Eppure è stato piuttosto difficile affrontare, e non facile da accettare, vedere le parole ufficiali 'demenza' nelle sue note mediche.

Gli ultimi sei mesi hanno visto un costante declino nella sua cognizione, e la persona che ho sempre ammirato sta lentamente scivolando via. Lo sguardo fisso, simbolo del muro che c'è tra di noi, impatta sulla mia capacità di capire completamente quello che sta attraversando. Alcuni giorni sono migliori di altri, con barlumi di speranza e sprazzi saltuari del suo sé di prima.

A ogni declino mi preparo a quello che ci aspetta. Le emozioni sono difficili da combattere e ho iniziato a riconoscere che in realtà sono in lutto prima che lei se ne vada. Anche se lei è ancora viva, mi sto affliggendo per la perdita delle sue capacità e indipendenza, la perdita della sua cognizione e del rapporto che abbiamo avuto, la perdita della speranza, la perdita della sua identità e per le molte altre perdite che posso sentire, ma non posso spiegare.

Permettermi di riconoscere che sono in lutto mi ha aiutato a capire le forti emozioni e la tristezza intensa ogni volta che la vedo. Ho preso a bloggare come sbocco per esprimere queste emozioni, una cosa che mi aiuta.

Il lutto prima della morte è una cosa reale, che molti potrebbero condividere dopo aver letto questo. Si chiama dolore anticipatorio del lutto.

Capire il dolore anticipatorio del lutto

La maggior parte delle persone concepisce il lutto come qualcosa che accade dopo una morte, ma come ho già detto, spesso inizia prima che avvenga la morte. Può iniziare nel momento in cui apprendiamo che la morte per una malattia arriverà a un certo punto di un futuro non così lontano. E' naturale che cominciamo a piangere.

E' diverso dal dolore per il lutto che segue una morte, anche se molti dei sintomi del lutto normale sono simili: tristezza, isolamento, dimenticanza e depressione. Il dolore anticipatorio è accettare le molte perdite dell'ex sé della persona, come lo è per accettare la sua morte futura.

I pensieri inconsci o consapevoli di accettare che la morte è imminente possono portare ansia e paura travolgenti. Ho detto delle perdite che provavo per mia nonna. La sensazione di queste perdite può infatti far sentire un senso di sollievo una volta che la persona muore davvero.

Essere attenti ai propri sentimenti e cercare di capire se si sta attraversando il lutto anticipatorio non solo aiuta a dare un senso ad esso, ma potrebbe anche contribuire ad alleviare le proprie ansie.

• < La lotta all'Alzheimer ha subito un arresto, e ora si spera in un nuovo approccio
• Quattro cose che in genere gradiscono i pazienti in ogni fase dell'Alzheimer >