Esperienze e opinioni

Nel mondo ci sono diversi milioni di persone interessate dalla demenza, che è di molti tipi, come quella causata dall'Alzheimer o la demenza vascolare (che può essere causata da un ictus) o la demenza con corpi di Lewy.

Terry Jones, la star dei Monty Python, ha avuto la diagnosi di demenza. Ma si è saputo che il 74-enne soffre di una forma chiamata «afasia primaria progressiva» (PPA), che colpisce la sua capacità di comunicare. In effetti la star televisiva, che qualcuno definisce 'tesoro nazionale', fatica a parlare a lungo.

L'afasia è una condizione che colpisce il cervello e porta a problemi nell'uso corretto del linguaggio. Le persone con afasia commettono errori nelle parole che usano, a volte i suoni sono sbagliati in una parola, scelgono la parola sbagliata, o mettono insieme le parole in modo non corretto.

La National Aphasia Association (NAA) scrive: "L'afasia può essere così grave da rendere quasi impossibile la comunicazione con il paziente, o può essere molto mite. Può interessare principalmente un singolo aspetto dell'uso del linguaggio, come ad esempio la possibilità di recuperare i nomi di oggetti, o la capacità di formare frasi con le parole, o la capacità di leggere".

Tuttavia la PPA è una condizione causata da una neurodegenerazione, un termine generico che segnala la perdita progressiva della struttura o di una funzione dei neuroni. La NAA dichiara: "La PPA è causata da malattie neurodegenerative, come l'Alzheimer o la degenerazione frontotemporale lobare. La PPA risulta dal deterioramento del tessuto cerebrale rilevante per la parola e il linguaggio. Anche se i primi sintomi sono problemi a parlare e nel linguaggio, insorgono in seguito altri problemi associati alla malattia sottostante, come la perdita di memoria".

Molte persone con questa condizione trovano difficoltà a capire le parole e le frasi che sentono o leggono. Con la progressione della condizione, alcune persone non riescono più a parlare del tutto e altre possono dire a malapena poche parole.

Mentre le persone con altri tipi di afasia possono sperimentare miglioramenti nel tempo, spesso aiutati dalla logopedia, questo non è il caso dei pazienti con la forma primaria della condizione. Alcuni individui con PPA, tuttavia, a volte possono trarre beneficio da nuove strategie di comunicazione apprese dai logopedisti di parola-linguaggio.

Secondo NHS Choices [ndt: sito di news del servizio sanitario nazionale britannico] sono poche le possibilità di recupero per le persone con afasia legata a condizioni neurologiche progressive. Questo, dicono gli esperti, dipende dal fatto che non c'è modo di riparare o prevenire il danno permanente al cervello.

Le ricerche del Cognitive Neurology and Alzheimer’s Disease Centre della Northwestern University dicono: "Poiché la PPA è progressiva, il calo della capacità di parlare non può che continuare. Inoltre, possono essere influenzate alcune abilità linguistiche, così come memoria, attenzione, giudizio, o esserci cambiamenti nel comportamento e nella personalità".

I sintomi della malattia comprendono un modo di parlare rallentato o interrotto, un minore uso del linguaggio, esitazioni nel trovare le parole, difficoltà a comprendere o a seguire una conversazione (nonostante l'udito normale), l'impossibilità improvvisa di capire parole semplici, e il dimenticare i nomi degli oggetti familiari.