Esperienze e opinioni

Nel prendersi cura della madre 89-enne, che ha avuto la diagnosi di Alzheimer, Lynette Whiteman dice che la doccia era un campo di battaglia frequente.

"Lei non accettava alcun aiuto come assistente", ha dichiarato la Whiteman, direttrice esecutiva di Caregiver Volunteers del Centro Jersey, e che dice che essere stata informata sulla malattia l'ha aiutata ad farvi fronte. "Cercavo di tenere presente il fatto che se mia madre fosse stata pienamente consapevole, non avrebbe lottato per fare la doccia, ne sarebbe stata mortificata".

Quando la situazione si surriscaldava, la Whiteman finiva la discussione e lasciava la stanza per breve tempo. "Incrociare le corna non fa vincere nessuno dei due", ha osservato.

Impegnarsi in battaglie quotidiane, ascoltare lamentele o essere il bersaglio di critica è difficile da sopportare quando si sta facendo del proprio meglio come caregiver. Ma è spesso un evento normale nelle famiglie colpite da una malattia connessa alla demenza. Capire il problema, e riconoscere i propri limiti, può ridurre al minimo l'arrabbiatura.

Armarsi di comprensione

Riconoscere che la persona amata ora è in un mondo confuso e spaventoso, consiglia la dott.ssa Gauri Khatkhate, psichiatra geriatrica della Loyola University di Chicago e del Edward Hines Jr. VA Hospital.

"Il genitore può lottare per ricordare le persone e i luoghi che una volta erano familiari, e le attività che una volta erano di routine. Può avere una capacità limitata di capire i propri limiti e perché gli viene detto improvvisamente da un altro cosa deve fare. La mamma o il papà possono anche mancare del modo giusto di esprimere disagio fisico o emotivo. Al contrario, può sembrare che si scateni rabbia: grida, insulti, volgarità o aggressione fisica", ha spiegato la Khatkhate.

La chiave per affrontare la negatività è ricordare a noi stessi che la persona amata non sta cercando di essere offensiva. "Quelli non sono veri e propri pensieri o sentimenti; sono i sintomi di una malattia devastante. Riconoscere e comprendere veramente questo fatto può contribuire a diminuire l'impatto emotivo del comportamento ostile", ha detto la Khatkhate.

Rapportarsi con il pubblico

E' probabile che gli assistenti in visita, i commessi di negozio, o il personale medico possano testimoniare la nostra battaglia o anche essere oggetto loro stessi di una di esse. Non sentirsi in colpa se si è in imbarazzo; è sconvolgente vedere la mamma o il papà - il nostro tradizionale modello di ruolo - agire in modo inappropriato, nonostante la consapevolezza della situazione.

Brent Mausbach, psicologo clinico alla UC San Diego, suggerisce di spiegare la situazione al terzo prima del tempo, idealmente fuori portata d'orecchio del genitore, per evitare che si agiti. "Informare verbalmente gli individui che la persona amata ha la demenza, e che essa danneggia la sua capacità di comunicare, o potrebbe influenzare il comportamento, la memoria e la comprensione", ha detto Mausbach.

Naturalmente, non è possibile compensare ogni problema; anche una breve sosta al supermercato potrebbe diventare ostile.

"Ho visto caregiver portare con loro 'biglietti da visita caregiver', che dichiarano qualcosa come: «Il mio compagno ha l'Alzheimer, e io sono il caregiver. Vi prego di parlare direttamente con me, e tenere presente che egli può (dimenticare, non essere in grado di comunicare o rispondere alle domande, mostrare agitazione, ecc.). Grazie per la vostra pazienza» ", ha detto Mausbach.

Concentrarsi su ciò che si può cambiare

E' difficile cambiare il comportamento di un'altra persona, anche se non ha una malattia. Meglio concentrare la propria energia su cose che si possono cambiare.

"Un cambiamento nel comportamento del caregiver spesso si tradurrà in un cambiamento nel comportamento dell'amato. Tentare un approccio diverso, o una reazione diversa", ha detto Michelle Venegas, operatrice sociale professionale della Family Caregiver Alliance di San Francisco.

Ad esempio, invece di lasciare andare avanti una discussione, passare in un'altra stanza per farla raffreddare, distogliere l'attenzione della persona amata o mettere su della musica soft o la TV. Se si tratta di un disaccordo che si verifica regolarmente, pensare a come riaggiustare la routine o chiedere ad un altro familiare di sostituirci, Ha detto la Venegas.

La Venegas ricorda anche ai caregiver di non essere troppo duri con se stessi o di aspettarsi la perfezione istantanea. "Si possono imparare i modi per affrontare comportamenti problematici; non è qualcosa che si sa già semplicemente", ha detto. "Un gruppo di sostegno, di persona o on-line, è un ottimo modo per connettersi con altri che sono in una situazione simile, ottenendo comprensione, consigli e idee".

Trova un ascoltatore

Anche un orecchio comprensivo e compassionevole può fare miracoli per ripristinare l'umore e le prospettive.

La Whiteman dice che si rivolge al marito (anch'egli ha a che fare con la madre convivente), così come agli amici, per trovare il supporto necessario. Ma l'ascoltatore comprensivo non deve necessariamente essere della varietà umana. "Ho due cani che sono una grande terapia. Li porto a camminare ogni giorno. Questo mi aiuta a ridurre lo stress e a vedere meglio le cose", ha detto la Whiteman.

Esplora un'attività alternativa

Anche dare alla mente un diversivo, pur se per breve tempo, può essere rigenerante. Riflettere su quali sono le attività che ci piacciono che abbiamo messo da parte nel caos. Allenare una squadra giovanile? Cucinare il pane? Ascoltare musica classica? Provare a infondere di nuovo qualche elemento di questo interesse nella vita.

"Anche piccole pause in casa possono aiutare; meditare, guardare un programma preferito o leggere un libro", ha detto la Khatkhate.

Quando collaborava al caregiving dei genitori, Rick Lauber, di Alberta in Canada, ha scoperto che la scrittura era una pausa eccellente, qualcosa che poteva inserirsi nel tempo a disposizione. "Scrivere i miei pensieri e sentimenti mi ha dato un mezzo per liberare rabbia e frustrazione, e ho potuto condividere quello che avevo scritto con gli altri o tenerlo per me", ha osservato.

Lauber ha continuato a scrivere anche dopo che i suoi genitori sono scomparsi, ed ha continuato a pubblicare i suoi racconti e libri, tra cui The Successful Caregiver’s Guide.

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Vedere la persona amata lottare con la malattia è difficile, e le sfide comportamentali che accompagnano la demenza non fanno che aggiungersi alle emozioni della situazione. Ma costruirsi una propria comprensione, provare diversi metodi per convivere e prendersi del tempo per se stessi sono i migliori modi per salvaguardare il benessere e dare il meglio alla persona amata.