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Esperienze e opinioni

Cosa può offrire una persona con demenza avanzata ad un amico?

Cosa può offrire una persona con demenza avanzata ad un amico?Mrs Doubtfire, interpretata da Robin Williams, nel film del 1993 dove proponeva l'amicizia di una persona più anziana.

Stavo facendo una relazione sulla demenza e sull'amicizia la scorsa primavera in una delle strutture di residenza assistita di Charlottesville, dove vivo. Alcuni addetti avevano preparato la cena per il pubblico. In questo gruppo, che stava mangiando con calma un tacchino, c'era una donna e suo padre, che aveva l'Alzheimer avanzato.


Lui era molto attento, per quanto possibile. Batteva forte le mani quando tutti gli altri applaudivano; rideva forte quando tutti gli altri ridevano. Un paio di volte, lei ha steso la mano e ha tenuto delicatamente le sue o gli ha dato una pacca sulla schiena.


Si vedeva che crescendo aveva perso il padre che conosceva. I ruoli si erano invertiti. Lei era la custode e protettrice, lo aiutava a capire come stare in una situazione che non comprendeva, come un genitore paziente che controlla con lusinghe il bambino in chiesa.


Durante la discussione dopo la conclusione del mio discorso, lei ha commentato che suo padre era diverso ora, ma in alcuni modi positivi, pur tra le perdite impressionanti del suo intelletto. E' più dolce, ha detto, e felice di stare con lei. Le faceva complimenti.


Non tutte le persone della fase media-avanzata di Alzheimer sono cooperative e riconoscenti. Molti sono tutto il contrario, e i caregiver familiari lottano tutto il giorno con una costellazione di problemi che sono difficili da gestire: incontinenza, vagabondaggio, perdita di inibizione, resistenze, paranoia, abitudini scompaginate di pranzi e sonno; troppi da elencare.


Qui è dove l'amicizia ha un valore inestimabile, sia per la persona con Alzheimer, che per il caregiver. Gli amici possono andare e venire quando vogliono. Non sono stanchi e frustrati nello stesso modo. L'amicizia con una persona affetta da demenza, a differenza del caregiving, non è piena di responsabilità.


Non comporta essere costantemente indovini per fare attività che prima erano automatiche: Come faccio a fare il bagno alla mamma? Come faccio a districare i nodi dei capelli senza sconvolgerla? Devo prendere l'appuntamento dal dentista, e saremo in grado di essere lì per le dieci del mattino?


Questa immagine di una donna con i capelli arruffati, magari schiacciati dalla mano che cercava di pettinarli, o che cerca di lavarsi il viso o i denti, è difficile per un'amica, che potrebbe essere tentata di chiedersi, ma probabilmente non lo farà mai, Cosa sto facendo? Perché mantengo un'amicizia con qualcuno che non mi riconosce, che non mi ricorderà due minuti dopo che l'ho lasciato?


Queste non sono domande sbagliate, o senza senso. Sono normali per persone tirate in un milione di direzioni diverse, che cercano di seguire le traccie del lavoro e della famiglia in una cultura veloce in cui ogni minuto sembra contare.


Ma penso a Henri Nouwen, teologo e scrittore che ha insegnato a Harvard e Yale, riuscendo anche a pubblicare circa 40 libri. Nouwen ha trascorso la fine della sua vita prendendosi cura, per scelta, di Adam, un uomo profondamente handicappato. Ha scritto su quell'esperienza nel suo ultimo libro «Adam: God's Beloved» [Adam: amato da Dio]. In questo libro, Nouwen descrive le limitazioni di Adam: non può parlare, non può camminare, non può soddisfare uno solo dei suoi bisogni.


Nouwen però misura questi limiti con i suoi stessi, anche se meno evidenti: la sua operosità incessante, le sue frustrazioni occidentalizzate, la sua solitudine, la sua paura di non misurarsi. In un modo strano, Adam diventa per lui la rappresentazione di tutto ciò che è veramente significativo e divino nella vita. Adam era la sua possibilità di vivere un tipo puro di amore.


Realisticamente, l'amicizia ha dei limiti, però. Non siamo in grado di mollare tutto e liberare lunghi periodi di tempo. Pochi di noi hanno la capacità di Nouwen per il dare sacrificale, o i suoi significati. Ma il mio punto è che Nouwen vedeva se stesso come il beneficiario dell'amicizia e della guida di Adam, non il contrario.


Quando ci facciamo la domanda «Cosa c'è per me?» (e io sono colpevole della domanda come chiunque altro, nonostante le mie esperienze travolgenti con il caregiving), permettimi di suggerire, a me stessa come a chiunque altro, queste risposte:

  1. Non si tratta di te. Si tratta di una persona che ha bisogno di aiuto. Nessuno passa nella vita senza la compassione e il sostegno degli altri. Se conosci qualcuno con l'Alzheimer o un caregiver che ha bisogno di una pausa, fai qualcosa per aiutare. Non è necessario dare troppo tempo. Un po' di tempo può fare una grande differenza.

    Di recente ho incontrato una vecchia amica che vedo raramente e mi sono lanciata (accidentalmente, incontrollabilmente) in un monologo sui problemi assistenziali che sto avendo con i miei genitori, realizzando perfino mentre parlavo che la convenzione sociale richiede invece almeno un primo scambio di convenevoli. Lei non se n'è andata. Ha detto: "So quello che stai passando. Ti piacerebbe prendere un caffè insieme qualche volta?"


  2. Si tratta di te. Questa è l'occasione per allontanarti dallo scrosciare costante dei frammenti di media (tweet, post, blog, reality show, persone che lottano in brevi segmenti per cantare, ballare o fare le interpretazioni più impressionanti di chiunque altro, le foto di famiglia degli stranieri, i video carini di cani e gatti, il milione di opinioni) e raggiungere il momento presente, senza giudizio o aspettativa, in un atto d'amore verso un'altra persona, una persona che non può restituire in egual misura.

    In quei minuti o ore, se crediamo a Nouwen, il tuo cuore si svilupperà, la tua comprensione di Dio crescerà e avrai ciò che tutti vogliamo: connettersi a qualcosa di grande, duraturo e immutabile.

 

 

 


Fonte: Maria Cail in MariaShriver.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari

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