Quando l'Alzheimer colpisce è come essere in prima elementare. C'è così tanto da imparare. La curva di apprendimento è ripida e non si ferma mai. Non si ferma mai perché l'obiettivo - il paziente con Alzheimer - continua a cambiare.
Ogni volta che pensi di aver ottenuto un risultato ci sono problemi nuovi e diversi da affrontare (ndr: l'immagine di Marisa Basso, la fondatrice dell'Alzheimer Riese, è quella del castello di sabbia, che ogni giorno va ricostruito).
Recentemente, ho scritto alcuni articoli sulla comunicazione nell'Alzheimer. Prevalentemente sono su qualche prospettiva della mia esperienza come caregiver dell'Alzheimer.
La vita qui in Prima Fila è difficile da immaginare fino a che non la sperimenti di prima mano. Qui sta il problema. Non lo si può immaginare, fino a quando non lo si vive.
Quante volte avete detto o pensato, ho avuto una giornata terribile? Quante volte lo avete detto o pensato prima di aver a che fare con l'Alzheimer? Viviamo con un peso enorme sulle spalle. Abbiamo un obiettivo comune, rimuovere questo peso dalle spalle. Difficile da fare.
Per rimuovere il peso dalle spalle, dobbiamo pensare e percepire. Pensare e percepire. Questa è la base del caregiving di Alzheimer in Prima Fila. Potresti sentirti arrabbiato, disorientato, sfiduciato, o detto semplicemente alla moda vecchia, stressato.
Percepire. L'unico modo per diffondere questi sentimenti è quello di pensare a loro. Che cosa sto provando e perché? E' necessario imparare a gestire questi sentimenti. Ad accettarli come una parte normale della giornata del caregiver dell'Alzheimer. Probabilmente non ti piacciono questi sentimenti. Di sicuro a me, no. Tuttavia, è necessario affrontarli a testa alta. Questo è una parte di ciò che ha a che fare con la vita in Prima Fila. Pensare e percepire. È necessario fare entrambe le cose.
Una cosa che ho imparato. Se non sei stato qui - in Prima Fila - allora non puoi capire l'enormità di questa impresa - il caregiving dell'Alzheimer. Ho anche imparato che ci sono milioni di persone esattamente qui, in Prima Fila con me. Con noi.
Questo rende più facile vivere questa fase molto difficile della vita. Mentre siamo qui in Prima Fila possiamo anche prendere quanto di meglio può dare. Fare il meglio che possiamo.
Ci deve essere una ragione per cui siamo qui.
Bob deMarco per Alzheimer's Reading Room, 5 gennaio 2011
Associazione Alzheimer OdV
