Carol Frahm scrive: Sapevo quando ho stretto la mano al Dr. Taylor che era uno di quei momenti che avrei ricordato a lungo. Richard Taylor è uno psicologo di formazione, ma non solo per questo il nostro incontro è stato profondo. Taylor aveva uno studio privato ed è un ex professore universitario. Ora è un autore e un difensore.

La sua missione: terminare la stigmatizzazione leagata alle parole "Alzheimer" e "demenza". Spazzare via la paura che tanti si sentono quando sentono queste parole. Ispirare tutti noi a trattare ogni persona che riceve la diagnosi come un essere vivente completo e aiutarlo a trovare uno scopo nella vita.

Taylor aveva 58 anni quando la figlia infermiera è venuta a visitarlo e ha notato dei cambiamenti. Test diagnostici hanno confermato l'inizio di demenza. Ora ha 66 anni. Nel mese di novembre, era a Milwaukee per avviare la discussione e la pianificazione di un piano d'azione formale in Wisconsin. Ha parlato con eloquenza di una stanza piena di professionisti che lavorano con persone che convivono con questa malattia. No, volevo dire "disabilità". Così Taylor vuole chiamarla - e ha ragione.

Ha parlato per più di 30 minuti. Senza usare una sola nota. Si è fermato un paio di volte, probabilmente per cercare una parola o un pensiero. Guardava e agiva proprio come tu e io.

Ha candidamente ammesso mentre parlava che lui probabilmente non avrebbe ricordato il suo discorso più tardi nello stesso giorno. La sua speranza è che tutti quelli che lo ascoltavano, ricorderanno e raccontaranno della sua missione agli altri che incontrano. Taylor non vuole vivere nel passato. Vuole vivere nel presente e avere uno scopo. Sa che ha bisogno di aiuto, ed è ciò su cui sta contando perchè assieme possiamo fare qualcosa per gli altri e per la comunità.

Aiutarli. Aiutarli a non avere paura di dire: "Ho la demenza". Aiutarli a trovare supporto medico competente e compassionevole. Aiutarli a trovare la "qualità della vita del momento", anche se non riusciranno a ricordare quel momento mai più. Aiutarli a mostrare per tutti noi il coraggio di vivere e far fronte a questo handicap. Aiutarli a vivere al massimo delle loro capacità.

Come assistente familiare, capisco queste lotte. Per lungo tempo, temevo che mia madre potesse allontanarsi da casa. Nessuno può dirti quando succederà. Sei costantemente lacerato tra il desiderio di proteggere la persona amata e di voler che faccia tutto quello che è capace di fare.

Non molto tempo dopo che a mia madre è stata diagnosticata la demenza, ero a un incontro con persone che conoscevo da molto tempo. Uno di loro ha nominato la parola "A" nella conversazione, e le osservazioni che ne sono derivate hanno reso chiaro per me che la condivisione della diagnosi di mia madre non era qualcosa che volevo fare, anche se queste erano brave persone che si prendevano cura di noi due.

Molte persone scelgono di tenere riservate la loro lotte con la demenza, ma, onestamente, abbiamo bisogno di più di persone come Richard Taylor, che sono disposti a raccontare la loro storia - disposti a mostrare al mondo quanto hanno da dare.

Dopo la sua diagnosi, Taylor ha lasciato la sua pratica e ha iniziato ad insegnare in una università, dove è stato eletto insegnante dell'anno. Dopo quattro anni, si rese conto che aveva bisogno di un sostegno aggiuntivo con il lavoro amministrativo. Ha condiviso la sua diagnosi quando ha fatto la domanda di uno studente per aiutarlo. Non solo non ha ottenuto tale aiuto, ma invece è stato sollevato dal suo compito.

Come cultura, dobbiamo mettere da parte le nostre paure ed abbracciare le esigenze e le capacità degli individui e delle famiglie che devono affrontare questo viaggio. Il viaggio può essere lungo e crudele, ma può anche insegnarci molte lezioni sulla vita. Richard Taylor, e tutti coloro che condividono questa disabilità, meritano il meglio che possiamo offrire loro.

 Carol Frahm è una caregiver familiare e gestisce il Servizio anziani dei Servizi Sociali Luterani presso il Centro Comunitario Thompson di Appleton

PostCrescent.com, 22 dicembre 2010

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