Esperienze e opinioni

L'Alzheimer e la nuova stagione del chiarimento

Sto seduto qui a pensare agli ultimi sette anni. Dal giorno in cui sono diventato un caregiver per mia madre, Dotty. Fin dall'inizio mi sono imbarcato in una missione: leggere tutto ciò che potevo e imparare tutto quello che potevo sulla malattia di Alzheimer. Penso di aver letto circa 13.000 articoli. Ho parlato con quante più persone ho potuto. Sono particolarmente interessato alle persone che sono realmente coinvolte con persone affette da demenza.

Recentemente, un neurologo di alta reputazione ha detto ad un gruppo di persone che crede che io sono "il non-dottore e non-scienziato più esperto, che ha incontrato nell'ambito della malattia di Alzheimer". Ho apprezzato quel commento. Tuttavia, sono più in alto nella catena alimentare di questo. Potrebbe sembrare "arrogante", posso spiegare le mie parole.

Diciamo solo che sono ben documentato sulla scienza, le cure, so cosa sta succedendo proprio in questo minuto E so cosa pensano e sentono i caregiver dell'Alzheimer. Penso ai caregiver dell'Alzheimer per molte ore ogni giorno. Penso anche costantemente alle persone affette dal morbo. Conosco i caregiver e conosco i pazienti. Questo è ciò che mi rende diverso.

Sono seduto qui a leggere un articolo dal titolo - Massachusetts mira a tagliare l'abuso di droga per la demenza. Grande articolo che vale la pena leggere.

Le autorità statali e l'industria delle case di cura del Massachusetts stanno lanciando oggi una campagna per ridurre l'uso inappropriato di farmaci antipsicotici per i cittadini con demenza - una pratica che mette in pericolo la vita.

La consapevolezza di questo problema è in crescita a livello nazionale e le autorità di regolamentazione stanno prendendo provvedimenti. Una nuova era di illuminazione per la malattia di Alzheimer. Queste parole hanno catturato la mia attenzione:

Un approccio attento comporta l'analisi più attenta dei pazienti quando sono ammessi (in casa di cura), che include la raccolta di informazioni più dettagliate provenienti dalla famiglia circa la personalità del paziente prima della comparsa della malattia. Questo aiuta il personale di assistenza a progettare la cura e le attività su misura per ciascun paziente. "Ottengono un buona quadro di chi era la persona prima di iniziare a soffrire di demenza, che tipo di cose le piace fare, e che cosa può dirci la sua famiglia per renderlo tranquillo o per tenerlo impegnato".

Queste parole sono da Alice Bonner, responsabile dei regolamenti delle case di cura del Massachusetts. Vorrei cambiare una parola. Vorrei cambiare chi "era" la persona, con chi "è" la persona.

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Mi sto stancando di leggere tutti quegli articoli negativi su come non esista all'orizzonte alcun trattamento o cura per la malattia di Alzheimer. Sono stanco di leggere articoli che stanno diffamando le aziende farmaceutiche e i ricercatori. Questi articoli si concentrano sul passato e sui fallimenti delle sperimentazioni cliniche.

Certo, ci sono molti fallimenti. Questo significa anche che si sta facendo molto e che il ritmo della ricerca sta accelerando. Quelli del "no", non riescono a capire che tutti i tentativi di trovare un trattamento o una cura fanno avanzare la scienza - sia successo o fallimento. Sia successi che fallimenti aumentano la quantità di capitale intellettuale che gli scienziati condividono alla ricerca di un trattamento efficace che potrebbe rallentare, fermare o prevenire l'Alzheimer.

Due giorni fa ho pubblicato questo podcast da Rudy Tanzi - piano per porre fine Alzheimer's Disease entro il 2020 (Podcast). Rudy è uno dei migliori scienziati dell'Alzheimer al mondo. Ha seguito una strada di ricerca molto diversa dagli altri per anni. E vede qualche luce. Se non hai ascoltato il podcast, dovresti farlo. Dura solo tre minuti.
Se lo ascolti, capisci che c'è speranza per voi e per me. Imparerai che c'è speranza per la tua famiglia e per i tuoi bambini. Ci potrebbe anche essere speranza per le persone che sono in una fase precoce della malattia di Alzheimer in questo momento. C'è speranza.
Ci stiamo rapidamente spostando verso una nuova era di illuminazione.

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Sono stupito di quanta strada abbiamo percorso con l'Alzheimer negli ultimi sette anni. Una nuova era di illuminazione nelle case di cura. Un livello di comprensione scientifica della malattia di Alzheimer che aumenta ogni giorno. La comprensione che il caregiver dell'Alzheimer ha bisogno di aiuto. La comprensione che la maggior parte dei pazienti di Alzheimer vuole rimanere "a casa".

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Ecco la parte migliore. A livello nazionale stiamo arrivando alla comprensione che la malattia di Alzheimer è un grosso problema in continua crescita. Ogni giorno 1.232 persone ricevono una diagnosi di malattia di Alzheimer. Stiamo arrivando a una migliore comprensione delle modalità di cura per persone affette da malattia di Alzheimer.

Ora sappiamo e capiamo che l'arte, la musica, i puzzle e tutti i generi di giochi e di interazioni rendono felici i malati di Alzheimer. Li tengono più impegnati, "più presenti", meno "spiriti gretti", più cooperativi. Sappiamo anche che l'uso di "piatti rossi" aiuta alcuni malati di Alzheimer a mangiare il loro cibo.

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Ecco cinque cose che ho imparato mentre mi prendevo cura di mia madre:
  • Le terapie combinate funzionano: Aricept + Namenda.
  • L'esercizio fisico (ripetuto nel tempo) trasforma spesso mia madre da uno "zombie apatico" in un essere umano sorridente, più accattivante.
  • Contatti, comunicazioni e socializzazioni costanti aiutano a mantenere Dotty attaccata al mondo.
  • Assumere una dieta mediterranea sembra avere contribuito a rallentare la progressione della malattia di Alzheimer. Mi dà anche quel più di energia per prendermi cura di mia madre e mantenere questo blog. Ci fa sentire meglio entrambi.
  • La luce intensa sembra avere un effetto molto positivo su mia madre e sembra farla essere "più presente". La malattia di Alzheimer porta le tenebre, entra nella Luce.

Tutti e cinque i punti lavorano insieme per rendere la nostra esperienza molto diversa da quella del caregiver e paziente tipico. Questa è la mia convinzione. Credo anche che puoi farlo anche tu.

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Abbiamo fatto molta strada negli ultimi sette anni. Allo stesso tempo, mi rendo conto che ne abbiamo ancora molta da fare.
Questo so per certo. Ci sono un sacco di persone meravigliose là fuori. Si prendono cura e vogliono cambiare le cose così come sono. Ognuno di essi sta lavorando duramente per fare la differenza.
To those that continue to write negatively about Alzheimer's disease and the current state of affairs I say -- get educated and get some perspective. A coloro che continuano a parlare negativamente della malattia di Alzheimer e dello stato attuale delle cose, dico: informatevi e diventate coscenti delle prospettive.

Bob deMarco, Alzheimer's Reading Room, 18 novembre 2010

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