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Esperienze e opinioni

Usare termini precisi per non provocare confusione nella diagnosi di Alzheimer

munch-urlomunch-urloUna lettrice di recente ha scritto che a suo marito era stata diagnosticata una "atrofia cerebrale" e ha chiesto informazioni sulle differenze tra atrofia cerebrale e Alzheimer.

Di notevole c'è che l'atrofia cerebrale non è una diagnosi, ma significa solo restringimento del cervello. Non è una malattia, ma piuttosto il risultato di una malattia del cervello. Può accadere per molti motivi, quello più comune è l'Alzheimer.


Ho chiesto al mio collega, Glenn Smith, Ph.D., neuropsicologo della Mayo Clinic, di aiutarmi a capirci qualcosa. Ecco la sua risposta:

"Mi chiedo se al lettore è stato dato il termine 'atrofia cerebrale' perché nel nostro sistema sanitario viene utilizzato tanto gergo e quindi comprensibilmente, si fraintende. Penso che una spiegazione a questo fatto è perché alle famiglie come pure agli operatori sanitari fa paura la parola Alzheimer.

La buona notizia è che abbiamo fatto molta strada dai giorni in cui tutti pensavano che la senilità era tipica dell'invecchiamento. Sappiamo e capiamo che il pensiero e i problemi di memoria non fanno parte del normale invecchiamento. Ma ora abbiamo una pletora di termini correlati, ma ognuno tipicamente diverso nel suo significato, termini come MCI (deterioramento cognitivo lieve), atrofia cerebrale, amnesia, declino cognitivo, demenza e Alzheimer. Quello che confonde è che alcuni termini descrivono una eziologia, altri una sindrome o un sintomo.

In alcuni casi, i medici possono usare termini più vaghi per evitare cattive notizie sconvolgenti. In alternativa, potrebbero dire "non possiamo saperlo fino all'autopsia". La verità è tuttavia, che dopo una valutazione appropriata, un medico può offrire una diagnosi che è accurata nel 90 per cento dei casi.

In aggiunta ai termini confusi e variegati che il medico può utilizzare, i pazienti e le famiglie a volte vogliono evitare i messaggi duri. Al contrario, essi si possono aggrappare a certe parole o fermarsi a chiedere chiarimenti o porre domande difficili. Questo è normale e comprensibile, e spesso la prima linea a cui far fronte quando si ricevono le notizie difficili. Tuttavia è essenziale comprendere chiaramente la diagnosi per affrontare e gestire nel lungo termine.

Al fine di ricevere una diagnosi tempestiva, accurata e comprensibile, può aiutare se si comprendono meglio alcuni termini chiave. Cominciamo con tre termini, eziologia, sindrome, e sintomo.

Eziologia è una parola che equivale a causa. Sindrome è semplicemente un insieme di sintomi.

A titolo di esempio, consideriamo la polmonite. La polmonite è una sindrome: un insieme di sintomi specifici. I sintomi della sindrome possono essere febbre, tosse, dolore toracico e fatica. La polmonite non è una eziologia, o causa. Una eziologia comune della polmonite è l'infezione con il virus pneumococco, per esempio. Ma anche l'aspirazione di cibo può causare la polmonite. La conseguenza fisiologica è liquido nei polmoni.

Allo stesso modo, la demenza è solo una sindrome, un insieme di sintomi, e non una eziologia. I sintomi della demenza comprendono calo nel pensiero e / o capacità di memoria, a volte indicato come deficit cognitivo. I sintomi della demenza includono anche un cambiamento nella propria capacità di funzionare in modo indipendente.

Anche l'MCI, decadimento cognitivo lieve, è una sindrome. Condivide i disturbi cognitivi della demenza, ma non la perdita di funzione indipendente. Tutte le eziologie che possono causare demenza causano anche il deterioramento cognitivo lieve, compreso Alzheimer, Corpi di Lewy e ictus. Le conseguenze fisiologiche più comuni di queste malattie sono la morte delle cellule cerebrali con conseguente atrofia cerebrale.

Quando una famiglia e il paziente si incontrano con un operatore sanitario per avere una diagnosi comprensibile per il sintomo della perdita di memoria, è un suo diritto chiedere se la diagnosi data descrive una eziologia, una sindrome o un sintomo. In altre parole, se la diagnosi data è solo atrofia del cervello, lieve compromissione cognitiva o demenza, è ragionevole chiedersi quale sia la causa probabile (eziologia). Ma questo richiede di essere abbastanza coraggiosi da sentire forse la parola che inizia con "A".

La richiesta del lettore sottolinea tuttavia sia la complessità che le sfide che le famiglie devono ancora affrontare per ottenere una diagnosi tempestiva, accurata e comprensibile. Recentemente, il governo federale ha pubblicato un piano nazionale per affrontare l'Alzheimer. Questo grande passo in avanti enumera le seguenti 5 strategie chiave dei nostri sforzi per affrontare il profondo impatto dell'Alzheimer:

  1. Prevenire e trattare efficacemente l'Alzheimer entro il 2025.
  2. Ottimizzare qualità ed efficienza dell'assistenza.
  3. Espandere i supporti alle persone con Alzheimer e alle loro famiglie.
  4. Aumentare sensibilizzazione e impegno pubblico.
  5. Tenere traccia dei progressi e guidare il miglioramento.

Una delle azioni nell'ambito della seconda strategia chiave (ottimizzare la qualità e l'efficienza dell'assistenza) è garantire una diagnosi tempestiva e accurata. Chiaramente non è solo questo lettore che ha lasciato lo studio del medico incerto e con domande senza risposta. Questo sta accadendo troppo spesso. Gli operatori sanitari, così come le persone con cambiamenti della memoria e le loro famiglie hanno bisogno di essere formati e autorizzati a chiedere e ricevere una diagnosi precoce e chiara".

 

Sebbene non vi sia una cura per l'Alzheimer o le demenze correlate come la malattia a corpi di Lewy, siamo autorizzati a denominare in modo chiaro la malattia. Una volta che questo avviene, le persone con la malattia e le loro famiglie possono comprendere pienamente e accettare meglio le modifiche che sono avvenute.


Una diagnosi chiara offre tempo prezioso al paziente e alla famiglia per armarsi con conoscenze, cercare servizi e programmi di supporto, prepararsi premurosamente per il futuro, e approfittare dei punti di forza. La diagnosi precoce può dare la possibilità di ritardare i cambiamenti cognitivi, e sintomi come la depressione possono essere identificati e trattati.


Per molti, il segreto per procedere in questo viaggio sta nel sapere - e questo può essere il primo passo per vivere la vita pienamente (di nuovo).

 

 

 

 

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Cosa pensi di questo articolo? Ti è stato utile? Hai rilievi, riserve, integrazioni? Conosci casi o ti è successo qualcosa che lo conferma? o lo smentisce? Puoi usare il modulo dei commenti qui sotto per dire la tua opinione. Che è importante e unica.

 

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image.altPubblicato da Angela Lunde in MayoClinic.com il 12 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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