Esperienze e opinioni

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Cara Carol: Nel corso degli anni di assistenza a mio marito, che aveva una combinazione di demenza vascolare e Alzheimer, mi sono ritrovata a diventare gradualmente meno moglie e più caregiver. Ho pianto per il cambiamento, ma la realtà mi ha chiesto di fare del mio meglio considerando le circostanze. L'anno scorso, l'ho trasferito in una struttura di cura della memoria per la sua sicurezza, anche se comunque ha trascorso la maggior parte del giorno con lui. È deceduto pacificamente tre mesi fa.

Mi sono trovata in un guazzabuglio da impazzire di esigenze pratiche e legali, e le persone che erano così empatiche alla sua morte sono andate avanti nella loro vita. Sono rimasta a ruminare su quel tempo e a mettere in discussione quasi ogni cosa che ho fatto come sua caregiver. So di aver fatto del mio meglio, eppure sento che avrei dovuto fare di più. Non ti sto chiedendo di riparare questo, sento solo il bisogno di condividere quanto sono affranta e piena di colpa. Lui mi manca terribilmente e mi piacerebbe ricominciare da capo. - HL

Cara HL: Mi dispiace tanto per la morte di tuo marito e triste per tutto ciò che hai passato. Nessuno può sapere come è prendersi cura di qualcuno con demenza, a meno che non l'abbia fatto. Anche allora, ognuno di noi vive un'esperienza unica a causa delle circostanze personali e del fatto che ogni individuo con demenza è diverso da qualsiasi altro in molti modi.

Noi, come caregiver, lo sappiamo, eppure la maggior parte di noi mette in discussione gli anni di assistenza. Questo dubbio diventa spesso ancora più intenso dopo che la persona di cui ci siamo occupati se n'è andata. Perché? Nel caregiving, raramente ci sono buone risposte. Facciamo del nostro meglio per decidere quale delle diverse cattive opzioni disponibili è meno riduttiva per la qualità di vita della persona amata, e poi noi - e loro - dobbiamo vivere con conseguenze, per lo più imprevedibili.

Non aiuta che, in buona fede o no, le persone giudicano dall'esterno con tutta la loro presunta saggezza. La realtà è che, se fosse così facile, nessuno di noi avrebbe bisogno di lottare con scelte imperfette o addirittura terribili. Nel tuo cuore, lo sai, HL, ma ti può sostenere ripetertelo durante il tempo di dolore intenso.

Ti sei arrabbiata le volte in cui nulla è andato bene? Questo è umano. Hai lasciato che tuo marito saltasse un appuntamento medico perché era contrario, anche se tecnicamente la cosa migliore per lui era che avrebbe dovuto andare? Hai fatto quello che potevi.

Più probabile che no, a casa eri una caregiver imperfetta, ma meravigliosa. Eppure è arrivato il momento in cui la sicurezza di tuo marito, e probabilmente la tua, si è trasferita alla cure di memoria necessarie. La cura della memoria può essere una manna dal cielo, ma anche questa è imperfetta. Quindi, sei andata a trovarlo ogni giorno per assicurarti che ricevesse buone cure e per ricordargli che lo ami.

Nessuno avrebbe potuto farlo meglio. Benedizioni a te, ora, mentre ti riprendi dal tuo trauma. Ti esorto a cercare consulenza per aiutarti a superare il lutto e la tua colpa non meritata. Il mio cuore è con te.