Esperienze e opinioni

La perdita tradizionale è in genere considerata un processo a cinque fasi, lineare e legato al tempo, in cui una persona passa dalla negazione all'accettazione. Generalmente, la perdita tradizionale è legata alla morte, come la morte di una persona cara o un aborto. È permanente, spesso brusca, insorge quando qualcuno o qualcosa una volta presente è improvvisamente assente.

Ma la perdita è complessa. Altri tipi di perdita non seguono l'archetipo unico per tutti e molti esperti ora criticano le cinque fasi del modello di lutto. Come professore di infermieristica che fa ricerca sull'impatto della malattia infantile sul benessere familiare, una delle mie principali aree di studio è come le persone si muovono in un altro tipo di perdita: la perdita ambigua o perdita senza chiusura.

Convivere con l'assenza, lasciar andare

La perdita ambigua è continua, ricorrente o irrisolta. La persona cara è ancora viva ma diversa da chi era una volta. Per oltre un decennio, ho lavorato con centinaia di genitori che sono diventati caregiver di bambini un tempo sani, che hanno subito un infortunio o una malattia devastanti.

Il bambino può avere una lesione cerebrale traumatica, derivante da un incidente d'auto o da un annegamento. Oppure è nato con disabilità progressive con conseguente necessità di cure specializzate a lungo termine. In questi casi, il caregiver non solo deve convivere con l'assenza di ciò che era, ma deve lasciar andare ciò che avrebbe potuto essere.

Come mi ha detto un genitore: “Hai tutti questi sogni per tuo figlio. A volte con la disabilità quelle cose non accadranno mai. Rivalutare le aspettative è impegnativo e un po' triste". A causa dell'ambiguità di questi tipi di esperienze, nulla - nessun modello, nessun numero prefissato di fasi - può preparare completamente i genitori a navigare in questo tipo di perdita.

Ma sebbene la perdita ambigua differisca dalla perdita tradizionale, i ricercatori continuano a tenere insieme entrambe. Ecco perché gli studi sulla perdita ambigua sono scarsi e non esiste una formula per aiutare i caregiver a gestire il loro dolore. Fino a quando i ricercatori non abbandonano la loro visione tradizionale della perdita, non comprenderemo appieno come aiutare coloro che vivono perdite ambigue.

Trovare significato nella perdita

Durante gli anni '60, lo psichiatra Viktor Frankl ha sviluppato il concetto di 'volontà al significato', basato sulla sua esperienza come sopravvissuto all'Olocausto nei campi di concentramento nazista durante la seconda guerra mondiale.

Frankl vide alcuni prigionieri nel campo mantenere un atteggiamento positivo e si chiedeva come facessero in un ambiente così infido. Ha capito che gli umani hanno la capacità di scegliere come percepire le loro esperienze. Trovare significato, ha imparato, aiuta le persone a perseverare attraverso la sofferenza.

Negli anni '80, i concetti di Frankl sono stati adattati alla 'teoria del significato', essenzialmente una guida per gli infermieri su come aiutare i pazienti a trovare significato e scopo dopo una perdita senza precedenti. Gli infermieri hanno scoperto che le decisioni attive e personali di un individuo potrebbero alterare la sua percezione di queste esperienze traumatiche.

Quella teoria del significato si è rivelata un faro di speranza per le persone in situazioni difficili. Per decenni, gli infermieri di tutto il mondo hanno usato questo concetto per arrivare a innumerevoli pazienti, in particolare quelli che hanno cancro, lesioni del midollo spinale, dipendenze da droga o alcol o quelli dell'hospice.

Ma credo che il mio lavoro sia il primo del suo genere a usare la teoria del significato per interagire con i genitori che vivono perdite ambigue. Ho intervistato otto genitori di bambini con una disabilità acquisita - per lo più lesioni cerebrali traumatiche - per capire meglio se sono stati in grado di trovare significato nella loro perdita.

Ho scoperto che i genitori avevano una profonda sofferenza perché erano al limite, preoccupati per le cure per tutta la vita per il loro bambino e ignari delle conseguenze della perdita. Questa sofferenza ha raggiunto ogni familiare e ha portato a relazioni coniugali tese, depressione, ansia, rabbia, privazione del sonno e paura dell'ignoto.

Tuttavia, i genitori hanno superato queste sfide dando assistenza al proprio figlio e creando uno spazio per connettersi a familiari, amici e altri genitori che hanno subito esperienze simili. Hanno trovato gioia nel più piccolo successo del loro bambino. Il risultato sono state relazioni più profonde all'interno della loro famiglia e una prospettiva piena di speranza per il futuro.

Un genitore mi ha detto: "Non c'è nulla che sia mai stato più difficile ... ma prendersi cura di (mio figlio) è la cosa più gratificante che abbia mai fatto nella mia vita". Un altro ha detto: "Ha superato così tanto e la nostra famiglia è cresciuta a causa di ciò che abbiamo vissuto".

È chiaro che questi genitori non si sono semplicemente mossi dentro le fasi tradizionali di negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Sicuramente queste ampie emozioni e sentimenti erano probabilmente presenti, forse anche tutte in una volta. Ma sono stati in grado di scegliere come percepire le loro esperienze, per trovare uno scopo nel loro caregiving indipendentemente dalla disabilità.

Questi genitori non hanno semplicemente accettato la loro perdita come descrive il modello tradizionale, ma l'hanno trasformata in qualcosa di significativo che li aiuta a perseverare attraverso le loro esperienze.

Come aiutare

Ciò che spesso manca a questi genitori è il supporto della comunità, come cure di sollievo, trasporti, aiuti finanziari e gruppi di supporto. Questo aiuta i genitori a soddisfare i bisogni di base in modo che possano prendersi cura di se stessi, riflettere più chiaramente sulle loro esperienze e trovare significato per andare avanti.

Nel periodo di perdita ambigua, i genitori affermano che le loro vite si sono capovolte; stanno cercando di navigare in una nuova normalità. Si sentono isolati, soli, fraintesi e giudicati.

Se conosci qualcuno che vive perdite ambigue, può aiutarlo semplicemente chiedere come sta. Potresti offrirti di portarlo a cena, includerlo in attività o semplicemente sederti con lui e ascoltare. Questi semplici atti di gentilezza possono aiutarlo a sentirsi più compreso e rinvigorire il suo scopo di affrontare un altro giorno.