Denuncia & Advocacy

La complessità dell'Alzheimer e le difformità della malattia da persona a persona hanno comportato un suo grave travisamento. La società nel suo complesso ha idee e aspettative significativamente sbagliate su ciò che è l'Alzheimer e come influisce sull'individuo e sulla sua famiglia.

Nella nostra ingenuità, siamo stati portati a credere che i deterioramenti cognitivi come quelli provocati dall'Alzheimer facciano semplicemente parte dell'invecchiamento. Immaginiamo la nonna senile seduta su una sedia a dondolo: innocente e simpatica. Vediamo la sua famiglia andare e venire mentre la nonna si dondola allegramente.

Una strada difficile

Le cose non potrebbero essere più lontane dalla realtà, per la famiglia che vive con l'Alzheimer. Questo equivoco innocente l'ha completamente colta di sorpresa per il pedaggio emotivo, fisico e finanziario che questa malattia ha, e avrà, su di loro, se non rimangono positivi e attuano strategie per massimizzare la qualità della vita quotidiana.

In molti modi, l'Alzheimer inizia abbastanza innocentemente; un nome dimenticato, un compleanno mancato o un giro extra sulla strada di casa dal negozio di alimentari. In realtà, milioni di persone che sono attive nella società vivono con l'Alzheimer o un'altra demenza. Alcuni di loro hanno avuto la diagnosi, altri no. Per loro, la malattia sta vanificando molto gradualmente la loro fiducia, e, successivamente, la loro indipendenza. Potrebbero volerci mesi o addirittura anni prima che i colleghi di lavoro o anche il coniuge si rendano conto che qualcosa non va.

Combattere lo stigma

Le idee sbagliate della società hanno ingiustamente creato stigmi sulla demenza. Per paura di essere giudicati e messi al bando, gli individui sono riluttanti a condividere le loro lotte. Di conseguenza, essi spesso iniziano a scivolare lentamente lontano dalla famiglia, dagli amici e dalla società.

L'Alzheimer non è solo la nonna che dondola, sono i nostri vicini, amici e familiari che si stanno alienando mentre combattono una malattia che è completamente fraintesa dalla società. Sono le famiglie che stanno lottando per trovare un equilibrio in una vita che ora comporta aiutare una persona con demenza a massimizzare il benessere.

Ma una volta che cominciamo a imparare e a capire la malattia, appare un dipinto nuovo, ma anche impreciso, che ha solo perdita e tristezza. Per decenni, la comunità medica ha dipinto un'immagine triste e negativa della persona con Alzheimer.

I modelli clinici che vengono usati per tenere traccia del declino si concentrano sulla perdita. Questi modelli sono, purtroppo, diventati la guida dei caregiver familiari per percepire quello che ci aspetta. Ma questo spesso crea una profezia che si autoavvera, perchè le famiglie si aspettano il peggio, mentre anticipano la successiva fase di declino.

Queste cattive aspettative oscurano l'opportunità della famiglia di abbracciare la vita insieme, e di sfidare gli stereotipi e lo stigma. Mentre la perdita e il dolore sono sicuramente aspetti continui della malattia, non è così che deve essere descritto l'Alzheimer.

Rimanere positivi

Certo, è una delle sfide più grandi della vita. Ma, come sappiamo, un atteggiamento positivo è una delle migliori armi del genere umano contro qualsiasi avversario. Come società, dobbiamo riformulare come vediamo e presentiamo l'Alzheimer agli altri.

Le persone che superano la prima ondata di emozioni sono in grado di vivere positivamente con l'Alzheimer, e di rimanere attivamente impegnati nella società per molti anni. E anche se le persone con demenza più avanzata hanno maggiori sfide, hanno ancora dei sentimenti, dei desideri e bramano di essere amate.

Inoltre, i vicini e gli amici hanno bisogno di capire e di avere compassione per la famiglia di una persona cara con Alzheimer, perché questa famiglia ha molto di più da gestire rispetto a un piccolo attacco di senilità. Se continuiamo a usare termini negativi e a comunicare un'immagine negativa dell'Alzheimer, anche la prossima generazione sarà ingiustamente vittima di questo equivoco.

Riformulare il modo in cui la società vede qualcosa richiede generazioni. Ma comincia oggi con il linguaggio che usiamo e con il modo in cui comunichiamo il nostro messaggio agli altri.