Denuncia & Advocacy

Non si può sfuggire alle notizie apparentemente onnipresenti sulle ultime cure per l'Alzheimer. C'è solo un problema: nessuna di loro è vera.

Alcune sono semplicemente frodi. Ma molte sono interpretazioni sovra-propagandate di ricerche serie. Conoscete la storia: "... potrebbe essere un importante passo avanti nella battaglia contro l'Alzheimer ...".

Su Changingaging.org, il Dott. Al Power ha scritto un fantastico post l'altro giorno su come il pensiero-desiderio e non poca avidità si sono combinate per travolgere la buona scienza quando si tratta di ricerca di demenza. Vogliamo così tanto credere in una cura che siamo disposti a dare credito a ogni voce, falsa strada, o studio fatto a metà che suggerisce che una soluzione è vicina.

Il Dott. Power, geriatra, professore associato di Medicina all'Università di Rochester, e membro del consiglio di Eden Alternative, ha descritto il problema in questo modo:

I media alimentano la frenesia, evidenzando come prossima svolta tutti gli studi anche quelli con un soffio di possibilità. E i ricercatori ne stanno certamente approfittando e utilizzano il battage mediatico per avere i loro nomi evidenziati agli occhi del pubblico. E' ora di diventare concreti, sia nella definizione degli obiettivi della ricerca che nel nostro modo di condurre e segnalare questi studi. Riportare i risultati irresponsiblmente non aiuta la nostra causa e in realtà danneggia i nostri sforzi per migliorare la vita delle persone con demenza.

Ha assolutamente ragione. Una conseguenza è che preziosi dollari vengono pompati nella ricerca volta a una cura o prevenzione, mentre non sono disponibili quasi del tutto risorse per aiutare a imparare a migliorare l'assistenza per le persone che hanno già la demenza o per formare e/o assistere in altro modo i caregivers. Questa battaglia sui dollari va avanti da molto tempo. Le compagnie farmaceutiche, gli accademici e gruppi di alto profilo di advocacy come l'Alzheimer's Association si concentrano quasi esclusivamente sull'aumentare i dollari per la ricerca per la cura e il trattamento.

Anche il Piano nazionale per affrontare l'Alzheimer, recentemente annunciato dall'amministrazione Obama, è pesantemente concentrato su cura e prevenzione. Solo circa il 15 per cento dei 156 milioni dollari che la Casa Bianca intende spendere per questa iniziativa è finalizzato ad assistere le persone con la malattia e i loro caregivers (e comunque un po' di ciò è per la raccolta dei dati, non per il sostegno diretto). A dire il vero, il piano dice tutte le parole giuste circa la necessità di supporti clinici e ai caregiver. Ma le sue priorità sono altrove: grandi progetti di ricerca per la cura e la prevenzione.

Mentre pensiamo a questo obiettivo, dovremmo tenere a mente due cose:

1. la prima è che ci sono molte e diverse forme di demenza, fino a 100, e ognuna ha probabilmente una causa unica e quindi richiederà un approccio unico;
2. la seconda è che i profitti potenziali per lo sviluppo di farmaci efficaci per il trattamento di queste malattie sono enormi e, di conseguenza, le aziende farmaceutiche continueremo a lavorare per trovare soluzioni con o senza il sostegno del governo.

Questo non vuol dire che non dobbiamo continuare a lavorare verso una cura. E' chiaro che dobbiamo. Non solo questa ricerca è importante per se stessa, ma come ha sostenuto John Rother, promotore da lungo tempo della causa degli anziani, la soluzione migliore per la crisi nazionale di finanziamento dell'assistenza a lungo termine può essere una cura per la demenza.

Ma al momento la ricerca ci insegna che queste malattie sono molto complicate e il progresso verso cure o trattamenti è molto lento. Ecco perché dobbiamo lavorare molto di più per capire il modo migliore per prenderci cura delle persone con queste malattie.

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Pubblicato da Howard Gleckman in Forbes.com il 6 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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