Alcuni partecipanti all'evento 'Disrupting Alzheimer's' (distruggere l'Alzheimer) di mercoledì 12 settembre 2018. (Foto: Kristen Thometz / Chicago Tonight)

Prendersi cura di una persona cara con il morbo di Alzheimer (MA) può essere impegnativo dal punto di vista fisico ed emotivo.

Quando al padre di Jay Newton-Small fu diagnosticata la condizione neurologica progressiva - la sesta causa principale di morte negli Stati Uniti, secondo l'Alzheimer's Association - sua madre è diventata la sua caregiver principale. "Non aveva più tempo libero", ha detto la Newton-Small, co-fondatrice della piattaforma di narrazione digitale MemoryWell.

Dieci anni dopo, all'età di 59 anni, sua madre morì "per un aneurisma cerebrale indotto dallo stress", ha detto la Newton-Small, che nel 2011 è diventata caregiver di suo padre. Un lavoro che, dice di aver capito, "non era in grado di gestire".

Secondo l'Alzheimer's Association, 5,7 milioni di americani vivono con la malattia e 16,1 milioni danno assistenza non pagata alle persone con MA o altre forme di demenza. Questi caregiver forniscono circa 18,4 miliardi di ore di assistenza ad un costo stimato in 323 miliardi di dollari.

"Non c'è abbastanza supporto per i caregiver familiari", ha detto Sarita Gupta, che si prende cura di suo padre con MA, oltre a crescere una figlia di 8 anni. È anche condirettrice esecutiva di Jobs With Justice e di Caring Across Generations. "È un viaggio profondamente emotivo vedere la persona che ami scivolare via lentamente. ... È un vero e proprio pedaggio emotivo e un impegno finanziario, e non deve essere così difficile".

Con il numero di americani che vivono con MA stimati in aumento a 14 milioni entro il 2050, la rivista The Atlantic ha ospitato mercoledì una tavola rotonda dedicata alla condizione. L'evento "The State of Care: Disrupting Alzheimer's" (Stato dell'assistenza: distruggere l'Alzheimer) ha visto la presenza di caregiver, ricercatori e sostenitori, nonché un politico locale e un partecipante a una sperimentazione clinica.

"I fatti parlano da soli. Il MA è una delle malattie più devastanti, una discesa lenta e straziante che deruba le persone dei loro ricordi e identità", ha detto la presidente di AtlanticLIVE, Margaret Low.

Daisy Duarte, residente a Springfield/Missouri, ha familiarità con il peso che pretende il MA. "Il 75% della mia famiglia è deceduto per MA, o ha la malattia ora", ha detto la Duarte, che è diventata caregiver di sua madre tre anni fa. "Mia nonna aveva 11 fratelli e tutti sono morti con MA. Mia madre ha sei fratelli: lei e due di loro sono morti e due di loro hanno il MA".

Alla madre della Duarte è stato diagnosticato il MA ad esordio precoce tre anni fa quando aveva 55 anni. Poco dopo la diagnosi, la Duarte risultò positiva a un gene familiare ad esordio precoce. Aveva 38 anni. "È stato un momento triste", ha detto la Duarte. Ma piuttosto che deprimersi, ha deciso di fare qualcosa al riguardo. "Non mi sono mai sentita una vittima", ha detto la Duarte. "Ho avuto fiducia nel Signore, e sono semplicemente positiva".

La Duarte è una sostenitrice di pazienti e caregiver del LatinosAgainst Alzheimer's Network. Partecipa inoltre a una sperimentazione clinica per pazienti a rischio di MA a prevalenza ereditaria.

La Duarte spera che condividere la sua storia possa ispirare altri, in particolare latinoamericani e afro-americani, a partecipare alle sperimentazioni cliniche. Gli afro-americani hanno il doppio delle probabilità di avere il MA o altre forme di demenza rispetto agli anziani bianchi, mentre i latini hanno una probabilità 1,5 volte maggiore rispetto ai bianchi di sviluppare il MA o altre forme di demenza.

Oltre a coinvolgere più persone nelle sperimentazioni cliniche, sostenitori e ricercatori stanno chiedendo più formazione sulla condizione. "L'idea che si tratti di una malattia dei vecchi non è più vera", ha detto Elli Kaplan, co-fondatrice e CEO di Neurotrack, una società che usa la tecnologia di tracciamento dell'occhio per prevedere il declino cognitivo. "Abbiamo bisogno di iniziare a istruire le persone sulla salute del cervello ed è importante avviare il processo molto presto. ... Le persone dovrebbero pensare al loro cervello come a un organo di cui si prendono cura come di qualsiasi altra cosa".

Nonostante decenni di ricerca e la mancanza di un trattamento per curare o rallentare la progressione della malattia, ricercatori, operatori sanitari e avvocati sono ottimisti riguardo al futuro.

"Vedo un trattamento, succederà. Gli scienziati sono molto vicini", ha detto William Klein, professore alla Northwestern University.

"Credo che siamo su una strada positiva", ha detto Harry John, CEO dell'Alzheimer's Association. "Abbiamo molto da fare ma siamo sulla buona strada".