Ricerche

Per molte persone con demenza e i loro caregiver familiari, i pasti non sono picnic.

L'ambiente domestico può porre sfide sia al paziente che a chi se ne occupa: confusione e problemi funzionali legati alla demenza e alla mancanza di supporto per amici e familiari scaraventati in quel ruolo, solo per citarne alcuni.

Un nuovo studio condotto da ricercatori della Ohio State University, pubblicato di recente su The Gerontologist, ha gettato le basi per un intervento futuro progettato per aiutare i caregiver a stabilire una routine di pasti sicura e praticabile per le persone con demenza che vivono a casa.

Oltre a spiegare i vari ostacoli ai pasti dei pazienti, le interviste con una serie di professionisti sanitari hanno identificato le strategie per rendere più agevole il pranzo. Tra queste: ridurre le distrazioni e eliminare il disordine, usare segnali scritti e sfruttare l'assistenza che può provenire da un programma nutrizionale di comunità come i pasti pronti consegnati a domicilio.

La prima autrice Lisa Juckett, assistente prof.ssa di terapia occupazionale alla Ohio State University, ha detto:

“Sta tutto nel tenere le cose semplici. Come possiamo mantenere quell'ambiente il più semplice possibile in modo che le persone non siano distratte e tengano l'attenzione sul cibo?.

"Per le persone con demenza, non è solo «Mi dimentico di mangiare e quindi è per questo che sono a rischio di malnutrizione», come potrebbero pensare alcuni. È la combinazione di tutti questi altri fattori che entrano davvero in gioco, che rendono complesso mangiare: è molto più che portare una forchetta in bocca".

Oltre l'80% delle persone con demenza negli Stati Uniti vive a casa, secondo i Centri Controllo e Prevenzione Malattie. Si stima che il 60% dei pazienti a casa non sia in grado di mangiare da solo o preparare abitualmente il cibo. La Juckett spiega:

"Sappiamo che la popolazione di anziani sta crescendo e vive più a lungo, ma ciò non significa che vivano più sani e senza malattie. Si prevede che l'Alzheimer e le demenze correlate siano in aumento nei prossimi decenni e si stima che il sistema sanitario non sarà in grado di tenere il passo per affrontare le esigenze delle persone con demenza.

"Ciò pone più oneri sui caregiver che non sono pagati per farlo, ma vogliono che i loro cari rimangano a casa, perché è lì che la maggior parte delle persone vuole invecchiare, a casa e nella comunità che hanno scelto.

"Nonostante esistano organizzazioni che tengono sessioni di formazione o gruppi di supporto e offrono risorse educative sulla cura dei pazienti con demenza a casa, un caregiver stressato e sopraffatto potrebbe non essere in grado, o non volere, prendere quella strada.

"Volevamo dare ai caregiver azioni e strategie attuabili che possono provare con i cari a casa perché hanno già molto da fare".

La Juckett ha intervistato 20 professionisti il cui lavoro prevedeva la fornitura di cure di comunità a persone con demenza, come infermieri professionali, logopedisti, assistenti sociali, terapeuti occupazionali, consulenti e dietisti qualificati, nonché personale del più grande fornitore di pasti pronti a domicilio in Ohio.

I colloqui hanno identificato le principali sfide per i pasti a casa. Per le persone con demenza, la compromissione cognitiva implica che dimenticano di mangiare, non riconoscono il cibo non sicuro e si distraggono durante la preparazione e il pranzo. Alcuni mancano anche della capacità funzionale di aprire pacchetti e gestire un forno a microonde.

Un ambiente domestico ingombro pone rischi di caduta, i suoni radio e televisivi possono essere distraenti e persino una tovaglia a motivi può causare confusione visiva. Oltre a questi fattori, l'allenamento del caregiver non copre in genere queste complessità attorno ai pasti in casa. Le strategie raccomandate nello studio tengono conto di questi ostacoli. I professionisti hanno consigliato di:

• abbassare le distrazioni uditive e visive;
• eliminare il disordine casalingo, sgomberare i percorsi e migliorare l'illuminazione;
• fornire istruzioni scritte per guidare le attività dei pazienti ai pasti.

Stabilire un'associazione tra un tavolo e il pranzo può migliorare la routine, ma per le persone con demenza che preferiscono mangiare sul divano, assicurarsi che siano seduti in posizione verticale può aiutare a tenerli al sicuro quando ingoiano.

Si consiglia inoltre ai caregiver di richiedere una valutazione clinica dell'ambiente domestico per ricevere una guida individuale. Se ciò non è possibile, ha detto la Juckett, è qui che può aiutare un programma di pasti pronti consegnati a domicilio: il personale e i volontari che vedono i destinatari dei pasti ogni giorno o ogni settimana possono fare attenzione che siano attuati i suggerimenti comportamentali o casalinghi del referente o del coordinamento dei servizi.

"I pasti consegnati a domicilio potrebbero essere potenti per affrontare le esigenze delle persone con demenza, ovviamente, ma anche per fornire un po' di sollievo e un onere minore anche al caregiver", ha detto la Juckett.

La Juckett ha iniziato le interviste con i caregiver e le persone con demenza per capire quanto le loro esperienze si allineano con ciò che dicevano i professionisti della salute. Da lì, il lavoro si sposterà allo sviluppo dei componenti principali di un intervento incentrato sui pasti in casa e alla messa a prova della sua efficacia.

"Non vogliamo formulare raccomandazioni che aumentano l'onere dei caregiver", ha detto. "Spesso si ignora quanto lavoro va nell'assistenza".