Ricerche

Le persone affette da demenza possono ancora prendere decisioni nella loro vita quotidiana e, con il sostegno del partner, possono continuare a farlo anche quando la loro condizione progredisce.

Questo è uno dei risultati preliminari di un progetto biennale di ricerca finanziato dall'Economic and Social Research Council (ESRC) sul modo in cui le coppie sposate, che vivono con demenza, prendono decisioni su base quotidiana.

Lo studio sta indagando su come le coppie prendono decisioni su questioni come cosa mangiare o indossare, così come il modo in cui prendere decisioni più complesse su chi gestisce le finanze, e se frequentare o meno un centro diurno. Lo scopo dello studio è di identificare il sostegno pratico che può aiutare le coppie a prendere queste decisioni.

La ricerca della Dssa Geraldine Boyle e della dssa Katherine Ludwin dell'Università di Bradford insieme con la dssa Lorna Warren dell'Università di Sheffield si riferisce a persone affette da demenza precoce e a quelle con demenza più avanzata. Hanno passato del tempo a casa con le coppie, intervistando ogni partner e osservandoli nella loro routine quotidiana. Commenta la dssa Boyle: "E' importante per le persone con demenza essere sostenute per consentire loro di prendere decisioni quando sono ancora in grado di farlo. Avere demenza non significa automaticamente perdere la capacità decisionale - questo deve essere considerato decisione per decisione. I professionisti hanno bisogno di facilitare il coinvolgimento delle persone affette da demenza nel processo decisionale il più possibile".

I risultati preliminari principali includono:

• I modelli decisionali sono influenzati dal rapporto di coppia prima della demenza. Il partner che ha sempre avuto il comando, spesso continuerà a farlo, però nella maggior parte dei casi il partner senza demenza finirà per assumere questo ruolo.
• Il genere ha un impatto decisivo sul processo decisionale. Gli uomini affetti da demenza sono più propensi a continuare a svolgere un ruolo guida se l'hanno sempre fatto.
• Le persone affette da demenza amano ancora essere coinvolte nel processo decisionale, ma possono cercare di coinvolgere il loro coniuge per questo processo.
• I coniugi di persone con demenza cercano di sostenere queste ultime nel prendere decisioni. Per esempio, il partner con demenza può ancora pagare alla cassa, se la coppia fa la spesa insieme.
• I coniugi possono prendere decisioni a volte, quando il loro partner può ancora prendere queste decisioni. Questo può dipendere da fattori quali pressione di tempo e il desiderio di ridurre l'onere per i loro partner.
• Tuttavia, le decisioni complesse, come frequentare un centro diurno, possono causare ansia e queste devono essere negoziate e gestite con sensibilità.
• Le persone affette da demenza più avanzata possono ancora comunicare le loro simpatie o antipatie, attraverso le espressioni facciali e il comportamento, per esempio.

Lo studio ha anche scoperto che le persone con demenza potrebbero richiedere incoraggiamento per prendere decisioni, così come l'opportunità di prendere queste decisioni per se stessi. La Dssa Boyle conclude: "Poiché la demenza è ancora piuttosto una malattia stigmatizzata, coloro che vivono con la condizione sono sensibili alle reazioni degli altri. La loro fiducia può essere molto fragile. E' importante che si sentano bene con se stessi e sappiano che il loro parere .. conta ancora".

Il progetto ha coinvolto interviste e osservazioni con 21 coppie affette da demenza da Bradford di età compresa tra 60 a 80 anni. L'approvazione etica è stata ottenuta dal National Social Care Research Ethical Committee. I partecipanti hanno frequentato caffè sociali o gruppi di sostegno gestiti dall'Alzheimer's Society.

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Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.