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Ricerche

Vivere con una malattia cronica: tre domande che hanno ancora bisogno di risposta

La buona vita: non abbiamo ancora conoscenze sul modo migliore per aiutare i pazienti con malattie croniche a costruire una vita migliore per se stessi. Ayo Wahlberg, che ha appena completato uno studio su larga scala sulla vita quotidiana delle persone che vivono con malattie croniche, chiede nuove iniziative.

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Il progetto di ricerca inter-disciplinare VITAL, basato dall'Università di Copenhagen, si è focalizzato fin dal 2015 sulla vita quotidiana delle persone con malattie croniche.


Il progetto è appena finito, ma secondo il prof. Ayo Wahlberg, che ha guidato il progetto, molto deve ancora essere fatto. Siamo ancora molto lontani dall'essere in grado di dare a questo gruppo crescente di persone la vita più buona e dignitosa possibile.


"Visto che i governi di tutto il mondo hanno incorporato miglioramenti alla vita quotidiana come obiettivi politici e terapeutici all'interno dei loro sistemi sanitari, non è più sufficiente prevenire e trattare medicalmente le malattie croniche. Ciò che dobbiamo fare è introdurre la conoscenza che abbiamo della loro vita vissuta, della loro vita quotidiana, nel trattamento e supporto che forniamo ai pazienti che vivono con condizioni croniche"
, afferma Ayo Wahlberg.


Il progetto VITAL ha evidenziato l'importanza di aiutare continuamente le persone ad adattarsi o a calibrare la loro vita danneggiata in modo cronico, mostrando quanti fanno affidamento sul loro smartphone e sulle comunità digitali come Facebook nei lunghi periodi tra i controlli medici.

 

Tre sfide principali

Secondo Ayo Wahlberg, la conclusione principale del progetto è che sono necessarie altre forme di competenza, rispetto a quelle presenti nelle specialità biomediche, se vogliamo aiutare i pazienti a calibrare la loro vita quotidiana a ciò che il gruppo VITAL chiama 'vita cronica'.


Questo solleva nuove domande che hanno ancora bisogno di risposte. Ayo Wahlberg ne mette in evidenza tre:

  1. Quali sfide hanno di fronte i singoli dei diversi gruppi di pazienti e le loro famiglie nella vita quotidiana, spesso amplificate dalla disuguaglianza socioeconomica e dalla discriminazione, e qual è il miglior aiuto che possiamo fornire?
  2. Come possiamo garantire che gli attori pertinenti lavorino insieme, dai professionisti della salute negli ospedali e nei comuni, ai professionisti generali e alle associazioni dei pazienti, per sviluppare infrastrutture che garantiscano un aiuto migliore e più sistematico e il sostegno quotidiano per le persone che vivono con malattie croniche?
  3. In che modo le società dovrebbero ripensare ai loro sistemi sanitari per garantire di concentrarsi non esclusivamente sul trattamento medico e sulla prevenzione, ma anche sulla vita quotidiana delle persone con malattie croniche?


Ayo Wahlberg sostiene che, per affrontare queste domande, è essenziale far lavorare insieme ricercatori di vari ambiti disciplinari, usando le conoscenza approfondite di come le persone con malattie croniche possono vivere una buona vita, nonostante i limiti che molto spesso si generano:

"A mio avviso, dal momento della diagnosi, dovremmo offrire sostegno e consigli ai pazienti che non riguardano solo i loro medicinali e trattamenti - che naturalmente sono cruciali - ma anche la 'vita cronica' che hanno davanti. Questo sostegno dovrebbe essere basato saggiamente sulla nostra crescente conoscenza della vita quotidiana delle persone che vivono con varie condizioni.

"Le condizioni croniche sono anche preoccupazioni umane poiché sono fenomeni biologici, ma la conoscenza delle prime semplicemente non è incorporata sistematicamente quando si tratta di fornire supporto ai pazienti".

 

Concentrarsi su malattie e condizioni sociali diverse

Una delle sfide è sviluppare un supporto personalizzato che tiene conto delle esigenze biomediche del singolo paziente, accanto alle differenze sociali che possono comportare le sfide quotidiane.


"La sofferenza dell'artrite non è la stessa del cancro, ovviamente. Abbiamo bisogno di più approfondimenti antropologici nelle sfide affrontate da persone con diagnosi diverse e a volte multiple, ad es. malattia polmonare, demenza, disturbi mentali, diabete e malattie cardiache, in diverse parti del mondo", sostiene.


Ayo Wahlberg ritiene inoltre che mettere insieme attori professionali rilevanti sia fondamentale per garantire che tutti i pazienti con condizioni croniche ricevano supporto sistematico, focalizzato sugli aspetti quotidiani della vita con le loro condizioni specifiche.


E spiega:

"Chiedere semplicemente ai medici di sottoporsi a ulteriore istruzione non è realistico. I medici sono occupati abbastanza nella loro area di specializzazione, che è quella di fornire e migliorare i trattamenti che sostengono la vita. Quando si tratta di supporto alla vita cronica, le associazioni dei pazienti hanno attualmente un ruolo cruciale, ma in molti modi stanno attualmente colmando una lacuna di servizio nei nostri sistemi sanitari", .

"La domanda è quindi come costruire un'infrastruttura migliore per le persone con condizioni croniche che includa il dialogo, lo scambio di esperienze e altre forme di orientamento - accanto ai trattamenti biomedici - come una forma di intervento terapeutico. Tale supporto deve prendere in considerazione il fatto che ogni condizione cronica è accompagnata dalle sue sfide uniche che a loro volta sono modellate o aggravate da vari fattori sociali".


Tutto ciò richiede quello che Ayo Wahlberg chiama 'spostamento di paradigma' nell'assistenza sanitaria, per garantire che le conseguenze quotidiane di vivere con una condizione cronica siano proprio al cuore della politica e della pratica.


"Oggi, la conoscenza robusta e le informazioni che hanno generato gli antropologi per decenni è strutturalmente esclusa da ciò che dovrebbe essere la pratica medica basata sull'evidenza. E questo semplicemente non va bene. La grande domanda è: come possiamo ripensare i nostri sistemi sanitari?"

 

 

A proposito di VITAL e vita cronica

Dal 2015, un gruppo interdisciplinare di ricercatori ha studiato la vita quotidiana delle persone con condizioni croniche sotto gli auspici del progetto di ricerca VITAL con il sottotitolo "La Vitalità della Malattia - Qualità di Vita nel Processo".


Il progetto del Dipartimento di Antropologia, è stato guidato dal Professor MSO Ayo Wahlberg e finanziato dal Consiglio europeo della ricerca. A seguito di una conferenza internazionale della scorsa primavera che ha visto la partecipazione da quasi 500 ricercatori di tutto il mondo, il progetto è giunto al termine con una relazione finale presentata al Consiglio europeo della ricerca.


Il numero di persone che vivono con condizioni croniche in tutto il mondo sono aumentate a causa di trattamenti migliori e aspettative di vita più lunghe, portando a un maggiore attenzione alla vita quotidiana dei pazienti.

 

 

 


Fonte: University of Copenhagen (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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