Esperienze e opinioni

Dire che odio un disturbo è un grosso problema per una terapeuta come me. Sono specializzata in disturbi della personalità e ho trovato bellezza e talento dove la maggior parte vede una disfunzione. Non odio nessun altro disturbo, anche quelli che tendono ad essere distruttivi. Ma il morbo di Alzheimer (MA) è diverso. Un disturbo della personalità può essere compreso e persino gestito. Ma il MA no.

Il MA arriva come un ladro nella notte. Tranne che continua a tornare in momenti casuali durante la stessa notte e nelle notti successive, per anni. Come un ladro, ruba un oggetto alla volta e si muove attorno ad altri oggetti, che quindi sembrano persi, ma non lo sono. A volte rompe le cose e lascia i pezzi dietro in forma irriconoscibile. Per la maggior parte, è subdolo, si muove sempre e cambia ciò che meno ci si aspetta. Ma alla fine, ruba tutta la casa o l'intera persona senza lasciare alcun residuo dietro.

La parte peggiore non è ciò che fa alla persona, ma ciò che fa alla famiglia e agli amici. La famiglia ricorda ciò che c'era nella casa e non può dimenticare ciò che è stato perso o spostato. Ad ogni visita del ladro, la famiglia viene traumatizzata dagli oggetti rubati o danneggiati. A poco a poco, la famiglia subisce una nuova perdita ogni volta che arriva il ladro. Non possono dimenticare ciò che manca. Vogliono dimenticare ma non ci riescono.

Questo è il motivo per cui odio il MA. Mio padre aveva il MA. Guardarlo svanire è stata una delle esperienze più difficili della mia vita, personalmente e professionalmente. Sfidava i miei ideali, metteva alla prova la mia pazienza, ampliava le mie conoscenze e mi portava fuori. Quello che non sapevo allora, ma che ora capisco, è proprio come mi abbiano traumatizzato quegli anni.

È una forma di 'disordine da stress post-traumatico complesso' avere un genitore, che non è mai stato abusivo, agire e comportarsi in modo così incoerente con la sua personalità. Scuote le fondamenta della sua casa e tuttavia non è da biasimare. Il MA lo è. Queste sono alcune delle cose che ho imparato lungo la strada.

1. Non sono pigri. Stanno lottando anche con la routine più automatica. Con il progredire del MA, il cervello perde la capacità di elaborare, ricordare, ragionare e funzionare. Ciò che in passato impiegava secondi per registrarsi, ora può richiedere minuti e persino ore a seconda del soggetto, dell'ora del giorno, della consapevolezza emotiva e del significato. Non è la pigrizia a lottare con cose come abbottonarsi una camicia, leggere l'orologio o ricordare come usare il microonde. È un risultato del disturbo.
2. Non c'è alcun significato in ciò che ricordano e dimenticano. Guardando un vecchio album di foto, mio ​​padre non riusciva a identificare i familiari, ma è riuscito a riconoscere le persone con cui ha lavorato. Il cervello organizza le informazioni in vari modi, quasi unici per tutti. Il MA attacca il cervello in modo casuale, alcune aree del cervello si deteriorano più rapidamente di altre. Questa combinazione rende la progressione distinta per ogni paziente. Il paziente non è responsabile del modo in cui una di queste parti funziona o peggiora.
3. I loro commenti non dovrebbero essere presi personalmente. Questo è molto difficile, specialmente quando i commenti sono offensivi e vengono detti con rabbia. La rabbia è un'emozione di base, la più facile da esprimere. Mio padre ha sfogato la sua rabbia su di me. Preferivo che lo avesse fatto su mia madre, la sua caregiver. Il MA ruba la casa a pezzi, cambia la personalità e lascia dietro di sé un'ombra della loro esistenza. Quando il paziente parla, raramente è il suo vero sé. In qui momenti è utile restare aggrappati ai commenti coerenti con il comportamento passato e lasciare gli altri alla porta.
4. Possono farcela quando serve. Alcuni malati di MA possono stare insieme per un breve periodo di tempo durante determinati eventi speciali, quasi come se non ci fosse nulla di sbagliato. Ciò potrebbe indurre familiari e amici a dire che la [diagnosi della] condizione è esagerata. Non lo è. Di solito, dopo l'evento, il paziente diventa ancora più distaccato dalla realtà e potrebbe persino subire una battuta d'arresto. L'«esibizione» è il suo istinto di sopravvivenza che può essere sostenuto solo per periodi di tempo limitati. Una volta che l'energia è esaurita, tende a ritirarsi e a chiudersi per un periodo di tempo.
5. Hanno allucinazioni. Con il progredire della malattia, non è insolito che un malato di MA veda qualcosa in televisione e creda che sia successo a lui. Queste allucinazioni sono solitamente innocue, a meno che non comincino a far manifestare all'esterno pensieri paranoici. Pensa alle visioni come parte di un'immaginazione iperattiva senza filtro per ciò che è reale e ciò che è immaginario. Se si sfidano queste fantasie, tuttavia, il paziente può diventare inutilmente confuso, frustrato, agitato e persino violento. E' molto importante ricordare di non sfidare le allucinazioni, meglio assecondarle, anche se potrebbero essere dolorose da vedere o ascoltare.
6. Ricordano eventi a caso. Anche i giorni più significativi come un matrimonio o una nascita possono essere impossibili da ricordare per il malato di MA. Mostrare immagini con nomi e date può essere utile, con l'aspettativa che non funzioni ogni volta. La natura del disturbo fa sì che i ricordi siano presenti un giorno e persi il successivo, solo per essere richiamati e dimenticati di nuovo. Non ha il controllo di ciò che viene ricordato quando viene richiamato e cosa non lo è. A volte assegna un grande significato a piccoli momenti e nessun valore a quelli importanti.
7. Hanno ancora bisogno di visitatori. È facile giustificare di non andarli a trovare perché non ricordano, quindi non c'è motivo di visitarli. Fermarsi per ricevere riconoscimento, approvazione o attenzione non succederà con un malato di MA. Più spesso, le visite sono molto difficili e dolorose. Tuttavia, è proprio in questi momenti che si rivela il carattere di una persona. Trascorrere del tempo con lei può essere ingrato, ma i benefici interni di determinazione, pazienza e perseveranza valgono lo sforzo.
8. Le loro risposte arrabbiate dovrebbero essere permesse. Non è raro che i malati di MA diventino confusi mentre il sole tramonta. Si  chiama Sundowning (sindrome del tramonto). Man mano che la malattia progredisce, qualsiasi cambiamento, incluso un aumento dell'oscurità, può essere fonte di incertezza e paura. La rabbia è un'emozione di base e frequentemente è un esito dell'ansia, della depressione, della solitudine, dell'angoscia e persino del terrore. Mentre il sole tramonta, il paziente diventa pauroso e reagisce con rabbia, e di solito dimentica l'evento il giorno dopo. Fermarsi sui commenti fatti con rabbia fa male al caregiver, non al paziente.
9. Non miglioreranno. Questo è un disturbo degenerativo per il quale non esiste ancora una cura. Forse le cose un giorno saranno diverse mentre vengono condotte più ricerche. La buona notizia è che esistono farmaci che rallentano [ndt.: temporaneamente] la progressione. Ma non c'è nulla a disposizione per annullare il deterioramento del cervello. Sperare che miglioreranno, aggiunge frustrazione per tutti, e prepara il terreno a grandi delusioni.
10. Non dovrebbero essere confrontati. Ogni persona è unica nella sua personalità, le associazioni che attacca a un evento, ciò che assegna come significato e come usa le informazioni. Inoltre, il MA ha un impatto sul cervello in diversi punti, nei vari modi di progredire. Questo crea un'esperienza distinta per ogni individuo. Anche se è utile essere coinvolti in un gruppo di supporto con altri che lottano come caregiver per malati di MA, non è utile assumere che il viaggio sarà lo stesso.

Ciò che ha trovato utile la mia famiglia è stata una forte rete di supporto di persone empatiche. Mia madre e io abbiamo condiviso storie tra di noi e con altri che erano in un viaggio simile. Oggi, possiamo essere molto più empatiche con gli altri che stanno camminando dove siamo andate noi. È estremamente utile cercare assistenza professionale durante questo periodo, per resettare le aspettative, conoscere il disordine ed elaborare le difficoltà.