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Esperienze e opinioni

Finire di piacersi: una odissea di Alzheimer

Cadere nei 'Like': una odissea di Alzheimer'Old couple' dipinto a olio di Inan Aksoy (Fonte: FineArtAmerica)

Leggere le foglie di tè

Decenni di condizionamenti sono difficili da cambiare: i miei muscoli si sono tesi, e ho fatto un breve sospiro di esasperazione. Quelle parole hanno sempre avuto su di me quell'effetto; le avevo sentite tante volte prima. Centinaia, probabilmente migliaia di volte prima: "Adam, puoi venire qui un momento, per favore?".


Una volta mi riempivano di terrore. Terrore, irritazione e talvolta furia. Troppo spesso erano il preludio a una lotta accanita; la prima salva di una battaglia apparentemente senza fine che potrebbe rivaleggiare, sia in brutalità che in disperazione, con l'assedio di Stalingrado.


Alzai lo sguardo dal mio portatile e potei vedere quanto fosse sconvolta e frustrata; le lacrime le sgorgavano dagli occhi. Il mio umore è cambiato all'istante. "Certo, naturalmente. Cosa c'è che non va, dolcezza?" ho chiesto. Senza aggiungere altro, si è voltata di scatto ed è andata in cucina, con io dietro. Sull'isola della cucina c'era una manciata di bustine di tè diverse. Con un gesto del suo braccio, mi ha guardato disperata e ha detto: "Cosa devo fare con tutto questo?" Confuso, risposi che poteva fare tutto ciò che voleva con quelle. Questo la sconvolse e quasi urlò: "Mi avevi detto che il cassetto del tè era un disastro e dovevo riorganizzarlo! Come posso organizzarlo quando non so cosa vuoi fare con questi tè?"; ora le lacrime le rigavano il viso.


Il "cassetto del tè" è il cassetto proprio sotto il cassetto che contiene i nostri utensili da cucina; era spalancato, e guardandoci dentro ho notato che tutte le scatole di tè erano ora sistemate molto bene, ma delle bustine di tè sfuse, di sapori diversi, erano rimaste sparse sull'isola della cucina. Con calma, spiegai che non le avevo mai detto che il cassetto del tè era un disastro e, in ogni caso, mi sarebbe andato sicuramente bene anche se ci fosse stata confusione. Ma questo ha solo peggiorato le cose: "Mi hai detto che era un disastro! E mi hai detto che dovevo sistemarlo!".


Stupefatto, ho risposto scioccamente che non le avrei mai chiesto di fare una cosa del genere e ho ripetuto che avrebbe potuto fare tutto ciò che voleva con le bustine di tè sciolte. Ora, ancora più stressata e confusa, Kay ha iniziato a tremare: "Adam, sto solo cercando di fare quello che vuoi!". Alla fine, tornando in me, capii che non c'era nulla da guadagnare continuando a insistere sul fatto che non mi ero lamentato del cassetto. Migliaia di anni di selezione naturale siciliana erano entrati in funzione e senza perdere un colpo mi sono meravigliato di come i tè fossero ben organizzati all'interno del cassetto. Ero espansivo, annuendo con enfasi con la testa e dicendole che il cassetto era davvero ben organizzato ora. L'ho rassicurata che mi sarei occupato di quelle sparse sull'isola, e poi l'ho ringraziata ancora e ancora per aver fatto un ottimo lavoro.


Anni fa tali commenti avrebbero ulteriormente aggravato la tensione. Kay li avrebbe visti come condiscendenti e come un debole tentativo (tutto vero) per evitare semplicemente di prolungare la lotta. Ma questa volta era profondamente diverso. Tirò un sospiro di sollievo, mi sorrise, mi strinse con le sue braccia, strofinò la sua testa contro il mio petto. Che gioia dolorosa, che delizia straziante, pensavo tra me e me. Riesce a malapena a piegare i tovaglioli e molto tempo fa ha perso la capacità di piegare i vestiti, ma era determinata a sistemare quel cassetto del tè che pensava che volessi mettere a posto! Mentre le accarezzavo i capelli, ripetevo ancora e ancora che faceva un ottimo lavoro e che ero così grato per tutto ciò che lei cercava di fare.

 

Accettare una nuova realtà

Questa è la verità. I suoi sforzi non sono solo lodevoli; sono eroici. Kay ha il morbo di Alzheimer (con una componente di Lewy Body), e lei lo sa. Secondo i miei calcoli, sono passati almeno sei anni da quando sono diventati evidenti i primi sintomi, anche se la diagnosi è stata fatta qualche mese fa. La grande istruzione di Kay e il suo QI di 165 hanno aiutato a mascherare i sintomi per molto tempo. La sua consapevolezza di avere l'Alzheimer è forse la parte più crudele della malattia. Mi ricorda la novella Flowers for Algernon e come forse è meglio avere un QI molto basso piuttosto che avere un QI che è solo un po' al di sotto della media - quando hai ancora abbastanza consapevolezza di te stesso per capire che non sei intelligente. Ecco dov'è adesso Kay: ancora abbastanza consapevole da sapere che sta svanendo. C'è qualcosa di più spaventoso che vedersi scomparire?


Come quasi tutto, quando ho sollevato per la prima volta la mia preoccupazione per la sua perdita di memoria nel 2012, Kay ha risposto con rabbia e ha sostenuto con forza che ero io quello con una scarsa memoria. Come avrei potuto argomentare contro questo? È vero. Dimentico sempre le cose; Kay era quella con la memoria di ferro. Io ero quello che non avrebbe mai potuto organizzare nulla e così incapace a gestire i soldi da affidarsi completamente a Kay per decidere come risparmiare e investire i nostri soldi. Non ho mai saputo cosa avevamo, e nemmeno dove l'aveva investito. Per oltre trent'anni ha fatto un lavoro spettacolare. Quando alla fine ho dovuto prendere in consegna le finanze tre anni fa, sono rimasto stupito di quanto lei avesse risparmiato e di quanto saggiamente avesse investito.


Ma, mentre il suo cervello si stava lentamente erodendo, la sua personalità era più forte che mai: rifiutò di accettare di avere qualche problema fino a due anni prima. Fino ad allora, stavo semplicemente "esagerando" e cercando di "indebolirla", cercando di attribuirle i miei difetti. Questo era del tutto comprensibile e anche i medici erano inizialmente scettici. I suoi punteggi in vari test erano ben al di sopra della media; quello che non capivano del tutto era che Kay era tutto tranne che nella media intellettualmente. Era sempre stata così organizzata, così meticolosa, così mentalmente acuta e, beh, così tenace, che sapevo che qualcosa non andava.

 

Ricordare il passato ... dimenticare di ieri

Un giorno, un paio di anni fa, ho alzato lo sguardo e ho visto che dietro la sua maglietta era sia rovescia con l'interno di fuori, sia con il davanti di dietro. La camicetta era di un rosa acceso e non era affatto coordinata con i pantaloni a strisce viola. Questo non corrispondeva al senso della moda della donna che conoscevo da quasi quattro decenni. Mi ricordava in modo strano quando ci siamo incontrati la prima volta.


Entrambi eravamo dipendenti pubblici nell'autunno del 1980 ed eravamo entrambi nello stesso corso di orientamento. Com'era fin troppo comune, un giorno sono entrato barcollando in classe con qualche ora di ritardo con un orribile mal di testa, recuperando dai postumi della sbornia della sera prima. Mi trascinai su una sedia, indossando jeans e mocassini tagliati, con la barba lunga e gli occhi annebbiati. Ma con gli occhi non così chiusi da non notare la giovane donna con acconciatura e abbigliamento perfetti vicino a me, seduta diritta, le mani piegate in modo impeccabile davanti a lei, le spalle spinte indietro rigidamente, e il suo delizioso mento sporgente severamente incentrato sul docente. Io ero affascinato; lei era disgustata. Per i successivi trentacinque anni, ha combattuto una battaglia coraggiosa per migliorare il mio aspetto, e c'è riuscita quanto basta da non far deragliare la mia carriera.

 

Bellezza e meraviglia tutto intorno a lei

Sarebbe assurdo pretendere che ciò che sta accadendo non sia spaventoso e orribile, ma ogni tragedia ha la sua bellezza. E il senso di bellezza di Kay, sempre eccezionale, si è acuito e approfondito negli ultimi anni. L'anno scorso abbiamo fatto un viaggio a Praga e, mentre giravamo per il mercato, nostro figlio mi ha afferrato per un braccio e l'ha puntato vigorosamente verso la mamma. Mentre mi voltavo per guardare, la vidi in ginocchio davanti a una bancarella di fiori. C'erano lacrime nei suoi occhi e lei stava sorridendo. Alzò lo sguardo su di me, e l'espressione sul suo viso mi ricordò lo sguardo estasiato su quella famosa statua provocatoria dell'Estasi di Santa Teresa del Bernini. Tutto quello che riuscì a dire fu "Guarda, Adam, guarda quanto sono belli questi fiori!". E le sue lacrime continuavano a scorrere, lacrime di meraviglia e gioia per la bellezza delle cose viventi.


È sorprendente quanto sia diventata più sensibile a così tante cose. Tramonti e musica hanno una nuova intensità, persino urgenza, per lei. Adoro come possiamo camminare e come lei si ferma all'improvviso in soggezione davanti a un albero o anche solo a una foglia senza caratteristica particolare che si trova sul nostro cammino. Solo con i bambini, ancora freschi nella vita e persi nello stupore, ho assistito a un tale apprezzamento per il nostro mondo quotidiano. Sembra che abbia acquisito una visione quasi mistica di questo mondo, e spesso mi vengono in mente le parole di Blake: "Vedere un mondo in un granello di sabbia e il paradiso in un fiore di campo".

 

Le regole sono state fatte per essere seguite?

Se c'era una cosa - a parte i miei piedi nudi e la faccia con la barba lunga - che infastidiva Kay, era il mio rifiuto immaturo per le regole. La nostra prima discussione si è svolta solo pochi giorni dopo che abbiamo iniziato a frequentarci. Stavamo camminando vicino al cimitero di Arlington quando ci imbattemmo nel Netherland Carillon, una struttura meravigliosa con un'alta recinzione che la circondava. Il cancello del recinto era chiuso a chiave e quindi, senza esitare, ho iniziato a scavalcare il recinto, ignorando allegramente i segnali di "Non Oltrepassare". Kay iniziò immediatamente a urlarmi contro, cosa che mi sconcertò completamente all'epoca. Ho provato a ragionare con lei: non vogliono che le persone oltrepassino perché non vogliono che vandalizzino il luogo o che si feriscano. Nessuna di queste cose sta per accadere, quindi è giusto scavalcare la recinzione, ho concluso con pazienza. Beh, questo l'ha proprio fatta infuriare di più.


Questo stesso tema è emerso più e più volte. Al campo di battaglia Bull Run, ho messo i bambini su un cannone per scattare una foto, ignorando di nuovo i divieti e di nuovo provocando una protesta da parte di Kay. Come, ho chiesto, potremmo mai danneggiare un cannone che aveva resistito a Stonewall Jackson e alle sue truppe? Non era divertita. E quando sgridava gli estranei, era davvero formidabile.


Una volta durante la visita alla Cappella Sistina, una delle donne ha iniziato a fotografare con il flash. Kay la sgridò, spiegando che avrebbe potuto danneggiare i dipinti e disturbare gli altri visitatori. La donna, fingendo di non capire l'inglese, ha risposto in francese. Senza perdere un battito, Kay l'ha sgridata in un francese fluente e indignato! La donna si è  imbronciata per lo stupore dei nostri figli e la gioia degli altri visitatori.


Quindi, è stato davvero incredibile circa un anno fa quando sono andato a fare shopping con Kay al nostro negozio di alimentari locale. Lei ha sempre spinto il carrello per stabilizzare la sua andatura, ma quel giorno in particolare ho notato che non era accanto a me nel corridoio. Proprio mentre mi voltavo per trovarla, lei mi ha superato, sopra il carrello con entrambi i piedi, roteando imprudentemente sul corridoio con uno sguardo di gioia infantile sul suo viso. Ero sia stordito che deliziato e un po' preoccupato per la sua sicurezza.


A volte mi chiedo se questa terribile malattia non abbia sbloccato alcuni aspetti deliziosi di una personalità a cui non è mai stato permesso di sbocciare, che è stata soffocata dal suo innato senso di correttezza o dalla sua educazione. Spesso, mi lamentavo con lei perché si rilassasse e si godesse la vita; perché è inutile condurre una guerra contro ogni ingiustizia ed è sconsiderato non essere mai soddisfatto di come stanno le cose. Al che lei rispondeva sempre che essere insoddisfatti è il motore del progresso, e che se le persone come me gestissero il mondo vivremmo ancora nelle caverne e cercheremmo il cibo tra i rifiuti. E, naturalmente, aveva ragione.


Anche le feste sono cambiate. In molti modi, sono più sommesse e meno vibranti, poiché Kay soccombe sempre più a una svogliatezza che persino la gioia del Natale e la meraviglia della Pasqua non possono rianimare. Ma sono diventate anche molto meno stressanti. Molto meno bisognose di perfezione. A posteriori, mi vergogno quasi di ammettere che gli ultimi Natale sono stati i migliori, almeno in termini di meno discussioni e lacrime. Adesso non ci sono più discussioni su chi ha rotto o perso o ha malamente avvolto qualche ornamento lo scorso anno; nessun bambino in lacrime rimproverato per essere troppo turbolento o troppo rumoroso.


I Natale ora mancano di molte delle vecchie tradizioni che ancora desidero - specialmente accendere la corona dell'Avvento ogni notte, poi recitare una preghiera e cantare canti natalizi. Ma così spesso il canto sarebbe stato rovinato dall'insistenza di Kay sul fatto che potevano essere cantati solo canti religiosi, indipendentemente dalle suppliche dei bambini. E senza parlare di dopo che le candele erano accese. E tante altre regole. E tuttavia mi manca la sua voce dolce e gentile che canta e i suoi occhi che brillano alla luce delle candele.

 

Più sorprese e più dolori

Ho guardato stordito. Davvero sbalordito. Sono abbastanza sicuro che la mia bocca si è aperta in assoluta sorpresa. Avevo appena fatto un'osservazione tipicamente odiosa, marginalmente arguta, a tavola ... e Kay era scoppiata a ridere. Rideva e rideva, e poi mi ha baciato sulla guancia. Non dico che non abbia mai apprezzato il mio senso dell'umorismo negli ultimi quarant'anni, ma l'apprezzamento era sempre così ovattato e raro da non meritare di essere menzionato. Ma ora ride sempre quando scherzo. Quasi due anni dopo, sono ancora sorpreso ogni volta. Forse fa parte del suo essere in grado di rilassarsi e aprirsi di più in generale.


Sempre una introversa inveterata, Kay negli ultimi anni è diventata una grande conversatrice, specialmente con gli estranei. È piacevole osservare mentre interagisce con quasi tutti e con chiunque incontri per strada o in un negozio o in aereo o in treno. E i bambini, che lei ha sempre amato, ora sono diventati misticamente meravigliosi come quei fiori nel mercato di Praga. Ognuno deve essere meravigliato e lodato pubblicamente con effusione di complimenti.


È, quindi, una delle crudeli ironie di questa malattia che proprio nel momento in cui riesce a divertirsi davvero a parlare con le persone, non riesce più a parlare bene. Era sempre così articolata e aveva sempre una padronanza incredibile dell'inglese e di una mezza dozzina di altre lingue. Guardarla lottare ogni giorno per la parola giusta, e così spesso fallire, è morire un po' ogni giorno con lei. È straziante il fatto che una donna che era così orgogliosa delle sue parole non possa ora trovarle sempre.


E peggio, quando si sforza troppo, viene fuori la parola sbagliata. Spesso questo è troppo doloroso da sopportare e ti ritrovi a lottare per trasmetterle telepaticamente la parola giusta, senza mai osare effettivamente dirlo ad alta voce per non ferire i suoi sentimenti. Ma anche questa tristezza è talvolta tinta di risate irrefrenabili. Una volta, ad esempio, stava spiegando quanto l'aereo fosse affollato di passeggeri e lei sbottò "eravamo tutti sfrontati fino al midollo". La risata esplose attorno al tavolo e fui felice di vedere ridere allegramente anche quella Kay, che era sempre così sensibile a farsi deridere.


Molti giorni ricordano la guerra di trincea della prima guerra mondiale. Ogni centimetro è combattuto con ferocia e le linee di trincea avanzano solo molto lentamente. Come ho detto, Kay ha impiegato diversi anni per ammettere che aveva anche un problema di memoria, poi le ci è voluto un altro anno prima che venissi invitato a unirmi a lei nei suoi incontri con i medici. Era un grosso problema per una persona così privata! Poi un altro anno prima che lei cedesse e mi permettesse di tenere sotto controllo i suoi farmaci e di assicurarmi che i pantaloni e le camicie non fossero al rovescio. E solo di recente mi ha permesso di fare il bucato; ho ripreso a cucinare e pulire la casa diversi anni fa.


Uno degli ultimi bastioni di resistenza rimangono i cassetti del comò. Sono il caos puro, con calzini, biancheria intima e altri vestiti sparsi in ogni cassetto, ma ogni volta che mi offro di organizzarlo, lei insiste sul fatto che le rovinerei la sua "disposizione". Invece di litigare, ora mi prendo solo un'ora ogni poche settimane per ripiegare tutto e riporre gli oggetti nel cassetto corretto. È una perdita di tempo, ma sento che ha bisogno di sentire che ha almeno il controllo di qualcosa e che può gestire alcune cose in modo indipendente.


Ai vecchi tempi, Kay sarebbe rimasta delusa con me per ricorrere a sotterfugi e non essere sincero con lei completamente, ma è meglio non dirle quanto siano incasinati i suoi cassetti. Non è mai riuscita a capire il valore di una buona bugia o il peccato di dire tutta la verità. Ora sorride, felice che i suoi cassetti siano stati magicamente disposti in ordine.


A volte bramo ansiosamente e nostalgicamente per quel vecchio fuoco nei suoi occhi, per come lei dominava una discussione, gomiti sui fianchi, e teneva il punto più tenacemente di un terrier che ha azzannato un osso. Ora le discussioni scoppiano ancora improvvisamente, ma si attenuano con quasi altrettanta velocità, i rudimenti di un assalto ben orchestrato fluttuano come nebbia mentre lei lotta senza speranza per mantenerli in formazione reggimentale nella sua mente. È doloroso osservare l'espressione di sconfitta che le attraversa il viso ogni volta che vacilla nell'articolare il suo punto.

 

Dentro quella buona notte

Per me, Kay è sempre stata facile da amare, da ammirare e da rispettare. Era, comunque, almeno fino a poco tempo fa, difficile da amare. Probabilmente lei direbbe lo stesso di me. Alcune persone sono semplicemente incompatibili. Ma una cosa che mi è sempre piaciuta di lei è che era estremamente affettuosa, una coccolona di livello mondiale. Anche nel mezzo delle nostre peggiori discussioni e anche quando non ci stavamo parlando, i nostri corpi mostravano una saggezza maggiore e finivamo per ritrovarci vicini mentre dormivamo.


Anche questo è cambiato in modo sottile, ma fondamentale. Per dormire, ora lei deve toccarmi. Le allucinazioni e la confusione notturna - i dottori lo chiamano "sundowning" (sindrome del tramonto) - la spaventano. Invariabilmente ora prende la mia mano che è drappeggiata sul suo corpo e la tiene stretta nella sua stessa mano mentre dorme, come se stessimo per intraprendere un viaggio incerto nell'oscurità e avessimo bisogno di tenerci per mano per non perderci.


Lei piange spesso. Le lacrime sono reali; il dolore è reale; la paura è palpabile. Ma è un evento quotidiano, a volte ogni ora, e il cuore - almeno il mio - a volte si indurisce o, quantomeno, si intorpidisce. Mi sforzo di agire con compassione, ma a volte vacillo e vado da un'altra parte.


Un pensiero inquietante mi attraversa la mente: è così che si sentivano le guardie del campo di concentramento? Come si sentivano i nostri soldati a My Lai? E questo viaggio è tutt'altro che finito. Abbiamo davanti tempi persino più bui. Ci saranno più terrori notturni e molta disperazione. Altri colpi di scena attendono mia moglie e me in questo strano viaggio fino ai limiti della sanità mentale e ai limiti della follia. Lo so, ma spero che lei non sappia che, come in molte avventure, si annidano molti altri mostri da uccidere e orrori indicibili da sopportare.


A differenza dell'Odissea, questo viaggio non avrà un lieto fine, anche se, come Ulisse, dopo tutta questa confusione e dolore, Kay troverà finalmente il riposo finale. La scorsa notte, mentre Kay dormiva accanto a me, ho usato uno strumento online per calcolare il probabile tempo che ci è rimasto insieme. Per un momento non sono riuscito a respirare realizzando che il tempo, se gli esperti hanno ragione, è troppo breve.


Sono stato preso da maree turbolenti di rimorso e compassione e sono rimasto sdraiato immobile, paralizzato dalla paura. Ho fatto un respiro profondo, ho detto una preghiera silenziosa, ho stabilizzato i miei nervi e l'ho dolcemente avvolta tra le mie braccia. Ancora addormentata, di riflesso ha cercato e afferrato la mia mano.

 

 

 


Fonte: Adam Philips (pseudonimo) in The Imaginative Conservative - Traduzione di Franco Pellizzari.

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29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...