Esperienze e opinioni

Tra le molte risposte che ho ricevuto in questa rubrica sul caregiving, ci sono due parole che sembrano dominare la mia casella di posta: "unico" e "solo".

"Sono stata l'unica caregiver di mio marito per nove anni mentre combattevamo il cancro alla prostata ..." ha scritto una donna. "Ci sono così tante volte durante il viaggio in cui il caregiver si sente solo". E un'altra: "Mio marito ha la demenza e come unico caregiver non mi sono mai sentita così sola in tutta la mia vita. Questa non è una strada facile".

Questa donna ha offerto parole di incoraggiamento: "Ho imparato le cose nel modo più duro e aiuterò molti a navigare nel sistema mentre si sentono spaventati, senza supporto e solitari". E ancora un'altra che ha riferito che suo marito è morto di recente da un tumore al cervello: "Questo è così difficile perché sono sola e perché è stato così veloce".

Nella mia breve esperienza da quando a mio marito è stato diagnosticato un cancro al cervello all'inizio di quest'anno, anch'io ho sentito la solitudine, anche se ero circondata da familiari e amici solidali. Quelle sensazioni sembrano venire con il territorio. Ma non siamo assolutamente soli.

Ci sono quasi 44 milioni di noi che negli ultimi 12 mesi hanno fornito assistenza ad un bambino o ad un adulto con una malattia o una disabilità, secondo il rapporto più recente dell'AARP e della National Alliance for Caregiving. La maggior parte di quel gruppo (circa 34 milioni di persone) fornisce assistenza a qualcuno di età superiore ai 50 anni. Quasi 16 milioni di persone si prendono cura di qualcuno con Alzheimer o demenza.

Molti di noi non si incontreranno mai. Ma c'è qualcosa di consolante nel sapere che così tanti di noi possono relazionarsi l'uno con l'altro. Secondo il rapporto, non è insolito per i caregiver segnalare stress emotivo o anche tensione fisica.

Ci sono i motivi per i sentimenti di solitudine. Non è solo nella testa del caregiver. Gli accademici hanno studiato questa roba. Spesso, ci sono alcuni eventi comuni. Alcuni amici e parenti potrebbero sparire dalla vista - almeno per un po' - non sicuri di come navigare nel nuovo mondo con una malattia o una ferita.

A volte, in particolare se la persona di cui ti prendi cura è la moglie, la relazione può cambiare. Potresti sentire come se stessi passando la maggior parte del tuo tempo sulla malattia, forse per necessità, invece delle piccole cose che ti piacevano. Può esserci un isolamento sociale che viene non per scelta, ma perché la persona che ami non può essere facilmente esposta a germi o camici, e quindi è difficile uscire e stare attorno ad altre persone.

Queste sensazioni sembrano essere abbastanza comuni. Dovrei dire qui che la sensazione di un caregiver di essere solo non dovrebbe essere presa come un'accusa ad altri familiari e amici. Forse altre persone stanno aiutando un po': forse cucinano o aiutano occasionalmente con il bucato. Ma i sentimenti di dolore e tristezza continueranno a gonfiarsi.

Durante il calvario della nostra famiglia, molte persone hanno chiesto: "Cosa posso fare per aiutare?" Anche quando non sapevo cosa rispondere, che succedeva spesso, ho trovato le offerte confortanti. E ho apprezzato le molte persone che hanno chiesto "Ma tu come stai? Il tu che è lì dentro, da qualche parte ... quello che esisteva prima che diventassi una esperta su dove trovare il miglior cibo in tre diversi ospedali". Questo è ciò di cui a volte i caregiver hanno bisogno. La convalida che possono e devono essere se stessi anche nel loro nuovo ruolo.

Ora, conoscendo le statistiche di cui sopra, non penso che sia azzardato dire che ci sono molte, molte persone che probabilmente si sentono in questo modo. Il caso della mia famiglia non è speciale. Purtroppo, è di questo che vale la pena parlare. Mentre i dettagli delle esperienze possono essere diversi, molti aspetti dell'esperienza del caregiving sono universali e sono ancora nell'ombra della vita quotidiana americana.

I caregiver passano molto del loro tempo a difendere le persone che amano, alle prese con malattie o disabilità. Alcune persone che ho incontrato lungo la strada mi hanno consigliato di fare una pausa, tirare un respiro profondo ed essere un sostenitore di me stesso.

Trova risorse che possono aiutarti; magari un assistente sociale con cui parlare o un gruppo di supporto in un ospedale locale. Questi sono buoni modi per connettersi con persone che sanno ciò che stai passando.

È normale sentirsi soli ogni tanto. Ma non devi farlo da solo.