Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


'Ho vissuto anni con una diagnosi di Alzheimer, ma si è rivelata errata'

'Ho vissuto anni con una diagnosi di Alzheimer, ma si è rivelata errata'L'autore dell'articolo Michael Ellenbogen

Venti anni fa, a 39 anni, ho cominciato a avere problemi cognitivi e di memoria. Medico di base e neurologi mi hanno detto che ero stressato e depresso.


Mi è stato anche diagnosticato una lieve deterioramento cognitivo (MCI). Dieci anni dopo ho avuto un'altra diagnosi. Beh, in realtà, due. Un medico ha detto che avevo il Morbo di Alzheimer (MA), e un altro pensava che fosse una demenza semantica.


L'MA è una malattia neurodegenerativa cronica devastante. È un deterioramento mentale progressivo che avanza influenzando le funzioni corporee, come camminare e deglutire, e porta sempre alla morte. La demenza semantica porta a perdita di vocabolario, della fluenza del discorso e del significato di parole familiari. È anch'essa progressiva.


Dopo un altro anno di test, i medici hanno deciso che avevo l'MA. Anche se era un sollievo avere finalmente una diagnosi, ho capito che mi era stata data la pena di morte. Non c'è prevenzione o cura per l'MA, e nessun sopravvissuto. Sopraffatto, ho deciso di aiutare la ricerca di una cura diventando attivista per l'MA e la demenza.


Sono stato coinvolto in studi clinici e in promozione. La mia grande rete su LinkedIn mi ha permesso di connettermi ad altri attivisti e informazioni. Mi ha dato accesso a molti test, inclusi i test genetici, gratuiti. Due contatti - professionisti del settore sanitario - hanno perfino letto i miei dati medici e le scansioni e mi hanno dato le loro opinioni.


L'Alzheimer è una malattia complessa da diagnosticare. La scienza non è ancora lì. Dal 60 all'80% dei casi di demenza sono Alzheimer. Ma i test postmortem dei pazienti anziani hanno scoperto che la demenza ha diverse cause. "Fino a un terzo sono principalmente riconducibili a patologie diverse da quelle dell'MA, soprattutto malattie cerebrovascolari e sinucleinopatie", ha detto uno studio. La sinucleinopatia è una malattia neurodegenerativa con tre tipi, uno dei quali è il morbo di Parkinson.


Nonostante la diagnosi di Alzheimer, ho sempre sentito di avere altri problemi (come perdere il mio temperamento, una mancanza di pazienza ed essere molto reattivo su problemi lievi) che normalmente non sono legati all'Alzheimer. Con il trascorrere degli anni e passando da uno studio clinico a un altro, tutti senza effetti positivi, mi sono chiesto se non avessi avuto la diagnosi sbagliata.


Cinque anni fa, la Food and Drug Administration ha approvato un test chiamato Amyvid, di Avid Radiopharmaceuticals, una consociata della Eli Lilly. Si tratta di una scansione diagnostica che controlla la densità delle placche neuritiche di amiloide-beta nel cervello. Se si notano poche o nessuna placca amiloide, è probabile che una persona non abbia l'MA. Questo test costa circa 10.000 dollari e non è coperto da assicurazione. Inoltre non è un test definitivo, ma va usato con altri per diagnosticare una causa del declino cognitivo.


Ci sono voluti circa due anni per fare il test. Mi sono iscritto e sono stato accettato da uno studio della Avid, che stava cercando di identificare i soggetti per i loro successivi test clinici. Avevo 59 anni. Sono passati due decenni da quando ho citato i problemi di memoria al mio medico.


Aspettare l'interpretazione dei risultati è stato difficile. Ci vuole un'esperienza speciale per leggere queste scansioni, e il tasso di errore nella lettura è molto alto. La Avid doveva inviare i miei risultati ad un altro esperto per una seconda lettura, dopo che il primo lettore aveva avuto difficoltà a leggere la scansione. Quattro settimane dopo, ho ottenuto i risultati. La mia scansione era negativa. Sono rimasto scioccato. Mi sentivo anche come defraudato perché, da anni, ero apparso in pubblico a raccontare a tutti che avevo l'Alzheimer.


Se avessi avuto questo risultato prima, non avrei mai sprecato tutto quel tempo negli studi clinici per l'MA. Quando ti viene detto che stai per morire, l'ultima cosa che vuoi fare è perdere tempo. Non solo, ho contribuito al probabile fallimento di tali test perché non avevo le placche amiloidi che un particolare farmaco stava cercando di eliminare.


Due neurologi hanno dichiarato che sono in una categoria abbastanza nuova chiamata «sospetta patofisiologia non-Alzheimer» (SPNA). Secondo uno studio, circa il 23 per cento delle persone clinicamente normali over 65 e circa il 25 per cento delle persone con MCI hanno SPNA. Per le persone con MCI e SPNA, il rischio di declino cognitivo e demenza è superiore a quello delle persone clinicamente normali con SPNA.


Ho avuto all'inizio la diagnosi di MCI. Ma negli ultimi dieci anni la diagnosi è stata di Alzheimer. È ancora ufficialmente la diagnosi, perché le informazioni acquisite negli esperimenti (che è il modo in cui ho scoperto che la mia analisi amiloide era negativa e che probabilmente non avevo l'Alzheimer) non va sulle cartelle cliniche.


Ciò mi ha ricordato di un amico, uno scienziato informativo che ha letto i miei documenti medici circa un anno fa e ha insistito che non avevo l'MA. Ha detto che avevo una demenza semantica. Quindi, per ora, dovrò accettare che potrei avere la demenza semantica o la SPNA.


Dovrò aspettare che la scienza arrivi qui prima di saperlo. Chi lo sa, potrei anche far parte di una prossima nuova definizione. Spero solo che ciò che ho non sia progressivo e che non conduca alla morte. La cosa che tutti dobbiamo imparare dalla mia esperienza è approfittare di tutti gli strumenti a cui abbiamo accesso per prendere la decisione migliore.

 

 

 


Fonte: Michael Ellenbogen su The Washington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali colelgamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018 | Ricerche

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di Hô...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per …

30.01.2019 | Ricerche

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel ...

Ricercatori delineano un nuovo approccio per trattare le malattie degenerative

8.05.2024 | Ricerche

Le proteine sono i cavalli da soma della vita. Gli organismi li usano come elementi costitutivi, ...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015 | Ricerche

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

Gli interventi non farmacologici per l'Alzheimer sono sia efficaci che co…

19.04.2023 | Ricerche

Un team guidato da ricercatori della Brown University ha usato una simulazione al computer per di...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambi…

11.07.2018 | Ricerche

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Huper…

27.03.2020 | Esperienze & Opinioni

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Le donne possono vivere meglio con una dieta migliore

22.07.2022 | Ricerche

Mangiare frutta e verdura di colori più brillanti può aiutare i problemi di salute delle donne.

...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della compa…

27.08.2015 | Ricerche

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

'Ingorgo' di proteine nei neuroni legato alla neurodegenerazione

12.09.2022 | Ricerche

Un nuovo studio condotto da ricercatori dell'EPFL rivela che un complesso proteico malfunzionante pu...

Gas xeno potrebbe proteggere dall'Alzheimer, almeno nei topi; previsti te…

30.01.2025 | Ricerche

Molti dei trattamenti perseguiti oggi per proteggere dal morbo di Alzheimer (MA) sono co...

Scoperta inaspettata: proteine infiammatorie possono rallentare il declino cog…

5.07.2021 | Ricerche

Finora la ricerca aveva collegato l'infiammazione al morbo di Alzheimer (MA), però scien...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021 | Esperienze & Opinioni

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Perché il diabete tipo 2 è un rischio importante per lo sviluppo dell'Alz…

24.03.2022 | Ricerche

Uno studio dell'Università di Osaka suggerisce un possibile meccanismo che collega il diabete all'Al...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017 | Ricerche

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ace, l...

Un singolo trattamento genera nuovi neuroni, elimina neurodegenerazione nei to…

1.07.2020 | Ricerche

Xiang-Dong Fu PhD, non è mai stato così entusiasta di qualcosa in tutta la sua carriera...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016 | Ricerche

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale amiloid...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020 | Ricerche

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

Nuovo metodo di selezione farmaci spiega perché quelli di Alzheimer falliscono…

31.01.2022 | Ricerche

Analizzando i meccanismi di malattia nei neuroni umani, dei ricercatori dell'Università del...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Al…

27.04.2015 | Ricerche

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.