Esperienze e opinioni

Caro Steve,

Innanzitutto, dico che io e mio marito rispettiamo e apprezziamo i consigli che offri nella tua rubrica. Sei diretto e, molto spesso, profondo nel modo in cui delinei una situazione e poi la affronti. Ci rivolgiamo a te sperando solo in questo tipo di chiarezza.

Da quasi 30 anni siamo amici con una persona che chiamerò "Ruth", e suo marito. Mio marito ed io consideriamo Ruth uno dei nostri amici più stretti; mio marito lavora anche nella stessa istituzione dove lavora lei, anche se non a stretto contatto.

Negli ultimi sei-otto mesi, abbiamo notato, sia da soli che insieme, che Ruth sembra avere problemi a trovare le parole. Sembra altalenante, per poi peggiorare certamente con l'alcool, ma è costante in una forma o un'altra, in ogni momento. Inoltre abbiamo notato, nel corso di diversi anni, che si è ritirata da alcuni aspetti della sua vita lavorativa e sociale; sembra meno impegnata di quello che era. La cosa più allarmante per entrambi noi è il modo in cui lei cerca di "coprire" quando non riesce a trovare una parola o non ricorda qualcosa. Entrambi abbiamo esperienza con i genitori che hanno avuto una demenza e siamo ben consapevoli delle fasi iniziali in cui la persona finge, consapevolmente o no.

Ruth ha un certo stress nel suo lavoro e nella vita personale e in un primo momento io e mio marito abbiamo assunto che questi problemi fossero legati alla mancanza di sonno, troppi impegni, ecc. E forse tutto ciò è vero. Ma sembra che stiamo raggiungendo un punto critico e siamo preoccupati che sia in atto un processo di demenza. Oh, e dovrei dire anche che Ruth non ha ancora 60 anni.

Naturalmente siamo molto preoccupati per lei. Ecco il nostro problema per te: non siamo sicuri di come affrontare l'argomento. Dovremmo parlare con suo marito e esprimere la nostra preoccupazione? Dovremmo parlare direttamente con Ruth? Dovremmo prendere un approccio di attesa? Nessuno di noi sente che quest'ultima sia veramente un'opzione; può essere troppo tardi ricevere un trattamento utile, se non facciamo nulla.

Vorremmo sentire il tuo parere su questo.

firmato,
Preoccupata per Ruth

Cara preoccupata,

Vorrei poterti dirti che non ho esperienza in questo particolare campo minato, però, ahimè, la mia cara madre ha lottato con il declino cognitivo negli ultimi anni della sua vita. È difficile spiegare quanto sono tristi e terrificanti questi disturbi se non li hai visti da vicino. Entrambi avete avuto la disgrazia di vedere i genitori percorrere questa strada, che è senza dubbio il motivo per cui noti il ritiro sociale e professionale di Ruth, così come i suoi disordini della memoria.

Scrivi che le cose "sembrano che stiano per raggiungere un punto critico". Credo che questo significa che i sintomi di Ruth stanno peggiorando. Più criticamente, scrivi che ti preoccupi che non "diventi troppo tardi per ricevere il trattamento", se non intercedete.

Questo implica due ipotesi. Primo, che né Ruth né suo marito stanno cercando un trattamento adeguato. E, più fondamentale, che tu conosci la sua condizione abbastanza bene da raccomandare un trattamento di salvezza.

Ma non hai prove che Ruth soffra di una malattia cognitiva degenerativa. Tutto quello che sai è che sta presentando alcuni sintomi. È certamente vero che questi sintomi potrebbero indicare le fasi incipienti del declino cognitivo. Ma è anche vero, ad esempio, che Ruth potrebbe soffrire di una depressione a lungo termine o di una mancanza di sonno cronica, di stress o di effetti collaterali di farmaci destinati a combattere uno o più di questi problemi. Molto probabilmente, questi diversi fattori organici possono essere interagenti.

Per questo motivo penso che sarebbe inopportuno parlare con Ruth, o suo marito, con tutte le nozioni preconcette sulla sua condizione cognitiva in mente. Ma qui la questione più fondamentale è che Ruth e suo marito possono senza dubbio sentirsi spaventati e coscienti del suo stato mentale. Hai notato come cerca di coprire le sue mancanze di memoria. In altre parole, qualunque cosa tu stai percependo, loro la stanno vivendo. Sono sicuro che tu lo sai già, ma la vergogna associata ai disturbi cognitivi è schiacciante, specialmente per una persona come Ruth, che ha vissuto una vita di ambizione intellettuale e professionale.

Non sto suggerendo di evitare del tutto l'argomento, in particolare se sospetti che non si sta sottoponendo al trattamento che potrebbe aiutarla. Ma se scegli di dire qualcosa, deve essere in un modo che mette i loro sentimenti prima delle tue congetture. In particolare, io parlerei prima al marito di Ruth e in un modo da offrire supporto emotivo piuttosto che una possibile diagnosi o opzioni di trattamento.

Io lascerei anche che la sua reazione fosse la tua guida. Se ritieni che sia disposto a parlare un po' di più di quello che sta succedendo alla moglie, bene. Diamine! può anche essere sollevato dall'avere l'opportunità di togliersi il peso e cercare il tuo consiglio, soprattutto dato che entrambi avete esperienza con dei cari che hanno sofferto del declino cognitivo.

Ma se non è disposto a parlare della condizione di Ruth, o solo in misura limitata, allora hai di fronte una decisione più difficile. Puoi decidere che la discrezione è la parte migliore del coraggio e tirarti indietro. Vale a dire: fai sapere che ti interessi di lui e di Ruth, e vuoi aiutare in qualunque modo possibile e lasciarlo a questo livello.

Oppure puoi essere più chiara nel suggerire che sua moglie ha bisogno di un trattamento, una decisione che ha insito il rischio di:

• essere imprecisa o addirittura sbagliata; e/o
• farlo arrabbiare e danneggiare la tua amicizia.

Può essere un rischio che ritieni valga la pena di essere corso, date le tue esperienze.

Forse il modo migliore per pensare a tutto questo - quello che spiega il tuo senso di urgenza qui, sospetto - è ricordare come ti sei sentita quando i tuoi genitori sono stati colpiti dalla demenza. Le situazioni non sono identiche, ma potrebbe aiutare a considerare come ti saresti sentita se gli amici preoccupati si fossero fatti avanti. Cosa, se c'era, volevi sentire da loro? Cosa avevi bisogno di sentire?

Sei nel giusto nell'osservare che le persone che hanno a che fare con il declino cognitivo spesso negano la situazione, consapevolmente e inconsapevolmente. Poche persone sono del tutto aperte su ciò che sta succedendo, perché è semplicemente insopportabile.

Gli amici possono dare un sostegno cruciale. Potrebbe essere che la tua coscienza richieda di darne di più. Ma in definitiva la diagnosi e il trattamento della condizione di Ruth dipendono da Ruth, da suo marito e dai loro medici. La misura in cui accolgono il tuo coinvolgimento nel processo dipende da loro.

Mi sento molto vicino a Ruth, suo marito e entrambi voi due.

Coraggio, Steve