Esperienze e opinioni

Il termine demenza, per convenzione, definisce i cambiamenti neurologici nel cervello e un declino inevitabile e progressivo delle capacità cognitive e funzionali dell'individuo.

Tuttavia, questo modello "biomedico" non riesce a riconoscere altri fattori importanti nell'ambito del processo di demenza, come il contesto sociale e di assistenza in cui vive la persona demente. Qualcuno sostiene che gli interventi appropriati di assistenza possono avere un notevole impatto sul progresso della demenza.

Sulla base di quasi 30 anni di esperienza in questo campo, ho trovato molte volte che è possibile un certo grado di "remenza" (= remissione della demenza, riconquista delle capacità cognitive e funzionali perse) in alcuni individui.

L'ho visto molte volte negli ospiti che arrivano da noi da casa loro, o da altre strutture di assistenza a lungo termine, dove non avevano una stimolazione cognitiva appropriata.

La remenza (rementia in inglese) è un termine coniato da Tom Kitwood intorno al 1996 per descrivere le persone affette da demenza che mostrano un miglioramento nel funzionamento. Questo si verifica spesso quando si rimuove l'eccesso di disabilità, passando da un ambiente sociale tossico a uno che supporta le competenze che rimangono nelle persone con demenza, e/o trovando i modi per aggirare la disabilità usando i punti di forza rimanenti.

Il vecchio punto di vista era che il viaggio può essere di sola andata, da sinistra a destra. Ora però, con la nuova disponibilità di un corpo più ricco di evidenze ... quella visione non è più sostenibile. Alcune persone subiscono un certo grado di remenza, e ri-acquisiscono alcune capacità che avevano, a quanto pare, perduto.

Inoltre, nel capire sempre di più come dare aiuto psicoterapeutico alle persone con demenza, sta diventando chiaro che alcuni possono realmente acquisire nuove forme di "linguaggio delle sensazioni". Può anche essere possibile lavorare attraverso alcune delle esperienze di dolore e "relax dentro" il deterioramento cognitivo.

La remenza allora arriva superando le esigenze di sopravvivenza di base; indipendenza e libero arbitrio sono onorati. Se perdiamo la fiducia nelle persone con patologie del cervello, le probabilità di remenza sono scarse. Inoltre, l'uso di questo termine sfida i presupposti del nichilismo terapeutico, secondo i quali una volta che riceve la diagnosi di demenza, la persona può solo entrare in una spirale di peggioramento e non può mai migliorare o imparare cose nuove.

La demenza dice "Non è possibile!", la remenza dice "Si può!"

Non molto tempo fa, ho partecipato a un incontro con una famiglia per discutere della possibilità che la loro madre diventasse ospite della nostra struttura. Questa donna meravigliosa ha avuto la diagnosi di Alzheimer dal suo medico geriatra di base. Ma la signora ha detto "E' solo un problema di perdita di memoria. Tutto qui".

Se tutti noi tenessimo presente questo semplice parere, lo stigma che circonda l'Alzheimer non sarebbe quel destino orribile. La paura e la tristezza trasformate in comprensione e accettazione sono il miglior fondamento del caregiving di remenza.

Devo ammettere che è più facile a dirsi che a farsi! Teniamo presente che non esiste una regola singola. E a volte, tutto quello che facciamo, o che stiamo cercando di fare, non farà che finire allo stesso punto che c'era all'inizio.