Esperienze e opinioni

Una statistica sorprendente è motivo di preoccupazione per i caregivers dei 5 milioni di americani con diagnosi di Alzheimer: ricercatori della Johns Hopkins, della Duke University e della Utah State University nel 2010 hanno messo insieme dati che dimostrano che il caregiver di una persona con demenza ha una probabilità 6 volte maggiore di sviluppare la malattia.

Lisa McBride osservava gli effetti dell'Alzheimer su sua madre, Sybil Stokes: "Ha mandato all'IRS [agenzia esattoriale USA] circa 20 pagamenti che non doveva fare, ed è solo quando mio padre ha ricevuto l'estratto conto che si è reso conto che lei non ricordava di aver già fatto il pagamento e lo rifaceva". Sybil aveva 75 anni in quel momento. Era attiva, ben istruita e ingegnosa.

Il padre di Lisa, Whit, ha assunto il ruolo di caregiver per tenere sua moglie a casa. "Mio padre era risoluto a tenere mia madre in casa", ha detto la McBride. "Aveva quasi 80 anni e presto è diventato evidente che tale situazione semplicemente non funzionava".

Questo è uno scenario che Annette Tritico e Debbie Hayes dell'Alzheimer's Association conoscono fin troppo bene: caregiver che sono sopraffatti dal peso di questa malattia del cervello, progressiva e fatale.

Per 5 sere alla settimana, la Hayes visita la struttura che è oggi la casa di suo padre. Lo nutre e passa del tempo con lui, che è nelle ultime fasi dell'Alzheimer. "E' devastante e opprimente vedere qualcuno che conosci deteriorarsi così", ha detto Hayes. Questo deterioramento colpisce anche i caregiver. 

La ricerca dimostra che i caregiver di una persona con demenza hanno un rischio più alto fino sei volte di subire la stessa sorte. "Potrebbero esserci molti fattori", ha detto la McBride. "Le persone sposate da molto tempo hanno la stessa dieta, le stesse abitudini sanitarie, abitudini di esercizio, hanno gli stessi fattori di stress, gli stessi stili di vita. Può anche essere attribuito allo stress di prendersi cura di una persona cara e vederla deteriorarsi".

Questo è quello che è successo al padre della McBride. "Eravamo così concentrati su quello che stava succedendo alla mamma, che non abbiamo in realtà fatto altrettanta attenzione al papà", ha detto, "e lui stava esibendo alcuni segnali delle prime fasi dell'Alzheimer".

L'Alzheimer's Association sta convogliando fondi e risorse sulla ricerca per i caregiver, al fine di alleggerirne il carico. La Tritico dice che sta anche lavorando con i ricercatori della Stanford University a una app che darà risposte alle domande e suggerimenti comuni in materia di caregiving. "Sarà veloce, restringerà le informazioni per ottenere risposte più velocemente", ha detto.

Queste donne, tutte interessate da questa malattia, dicono che ci vuole in realtà un villaggio per occuparsi del malato di Alzheimer, e il tempo per fare il piano è ora. "E' così importante che le famiglie che hanno una diagnosi di Alzheimer o di demenza sviluppino un sistema di supporto nella fase iniziale", ha detto la Hayes. "Un piano per avere chi dà una tregua, un programma di parenti che collaborano".