Il secondo tipo di demenza più diffuso, dopo l'Alzheimer, è la demenza a corpi di Lewy (LBD, come quelli nell'immagine Wikipedia a lato); pertanto mi stupisco molto quando mi rendo conto della mancanza di consapevolezza, non solo tra il pubblico ma anche tra i medici, riguardo a questa malattia.
Essendo la classe di demenza di solito peggio diagnosticata, si potrebbe pensare che sia poco più che una parola famigliare nella comunità sanitaria.
Così tanti caregiver, i cui cari hanno questa malattia, mi hanno detto che devono costantemente spiegare esattamente cos'è questa malattia a rappresentanti della professione medica.
Ci sono molti tipi diversi di demenza da affrontare. Tuttavia, 20-30 anni fa, i medici difficilmente avrebbero usato la parola "Alzheimer" per la diagnosi. Ora la buttano lì un po' troppo in fretta. Quasi l'80 per cento di quelli con LBD avevano inizialmente avuto una diagnosi di un diverso tipo di deterioramento cognitivo. Molti di coloro che hanno attualmente la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce possono in seguito trovarla cambiata in LBD.
Caratteristiche dissimili della demenza devono essere trattate in modo diverso. Questo è il motivo per una diagnosi precoce e corretta è così importante. E' mia opinione che la LBD è il peggiore tra tutti i tipi di demenza. Lo dico perché anche solo le allucinazioni visive sono così gravi. Circa 15-20 anni fa, molti pazienti affetti da questa malattia venivano respinti dalle case di cura a causa dei comportamenti che venivano dalle loro allucinazioni e deliri.
E' stata subito soprannominata "malattia delle persone piccole", perché questo è ciò che molti dei malati credono di vedere, a volte anche urlando e discutendo con queste "piccole persone". Spesso, i problemi di comportamento diventano troppo gravi da gestire per il personale di salute mentale. Altri sintomi di questa malattia sono:
- Disturbi del movimento, molto simili al Parkinson.
- Disturbi del sonno che possono indurre i pazienti ad agire fisicamente durante i sogni.
- Deterioramento cognitivo simile all'Alzheimer.
- Letargia, eloquio disorganizzato, lunghi periodi di sguardo perso nel vuoto.
L'elenco potrebbe continuare, ma mi fermo qui.
I colpevoli reali della malattia sono i depositi di proteine chiamate "corpi di Lewy" che si accumulano nelle cellule nervose (neuroni) in regioni del cervello. Ciò induce le cellule a degenerare e a morire col tempo. Purtroppo, non esiste un singolo test disponibile in grado di diagnosticare la malattia. Al contrario, i medici devono passare attraverso un processo di esclusione di altre malattie. Come tutti gli altri tipi di demenza, siamo ancora nel processo di apprendimento.
Per quanto riguarda la lunga sofferenza dei caregiver, ho capito in realtà che tutti i tipi di demenza sono difficili da asssistere. Tuttavia, c'è un posto speciale nel mio cuore per chi si occupa di una persona cara con LBD. Quando mi stavo prendendo cura di mio padre che aveva l'Alzheimer e ha iniziato a sperimentare allucinazioni e deliri, ho scoperto che questo è il periodo più difficile da sopportare.
Posso solo immaginare quanto faticoso potrebbe essere prendersi cura di qualcuno con LBD, 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.
E' importante restare forti e fare del proprio meglio così che quelli di cui ci si prende cura sappiano che si è sempre lì per loro.
Pubblicato da Gary LeBlanc in Hernando Today il 21 Febbraio 2013 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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