Esperienze e opinioni

"Come stai?" chiede il medico a un paziente con demenza in sviluppo. Il paziente risponde che sta bene. Basta così?

No, non basta, secondo il Dr. Laurel Coleman, medico geriatra al Maine Medical Center. "Molto spesso sento 'Il medico chiede solo a mia mamma come sta. Lei dice che va bene e è finita lì' ", ha detto Coleman. "Questa non è cura primaria competente o consapevole della demenza".

Il Dr. Coleman fa parte di un comitato consultivo federale che affronta la questione della cura della demenza. Coleman e alcuni specialisti stanno spingendo per far si che il primo Piano nazionale di Alzheimer aiuti a superare la barriera verso una diagnosi precoce, sollecitando quella che viene chiamata competenza/consapevolezza di demenza nelle cure primarie: più ricerca di segnali di avviso e controlli regolari sulla salute fisica e mentale dei caregiver.

La demenza può irrompere nella famiglie. Le sue vittime sono molto abili a coprire le deficenze nella fase iniziale, e i coniugi a volte sono lì per compensare. Anche i medici troppo spesso sono ingannati. Le segnalazioni della famiglia dovrebbero essere obbligatorie, dice Coleman. E' l'unico modo per sapere se la persona sta realmente mangiando e prendendo le medicine, come lei sostiene, e non sta dimenticando di spegnere la stufa.

Si stima che più di 5 milioni di americani hanno l'Alzheimer o forme simili di demenza, anche se almeno la metà non può essere formalmente diagnosticata. Con il rapido invecchiamento della popolazione, diventeranno 16 milioni entro il 2050.

Alexis McKenzie, che dirige una struttura di assistenza per Alzheimer a Washington, ci dice che la madre aveva demenza di grado lieve. Lei chiamava a casa per controllare la madre, e le cose sembravano a posto, perché suo padre era lì. Ma qundo è stato interrotto il servizio telefonico dei suoi genitori, Alexis si è recata da loro scoprendo che anche il papà caregiver era in difficoltà, aveva spedito l'assegno sbagliato e si era dimenticato di buttare via il cibo [andato a male]. La McKenzie dice che suo padre ha rifiutato qualsiasi tipo di aiuto per assistere la moglie, e la coppia ha fatto fronte comune così bene che anche il loro medico curante non aveva capito che le loro risposte concordate durante i normali check-up semplicemente non erano vere. "E' quasi come se stessero condividendo il cervello. Ecco come passano il giorno", dice McKenzie.

"Succede sempre negli studi medici", dice Beth Kallmyer, vicepresidente dei servizi costituenti dell'Associazione Alzheimer. Ecco perché è fondamentale che i familiari facciano parte del processo di analisi, di individuazione. Il cervello malato potrebbe non essere in grado di recuperare un ricordo recente, ma quelli di lungo termine restano, spiega. Quindi una descrizione complessa, come per esempio la preparazione della cena di ieri sera, può sembrare vera perché era una cena vera e propria, solo che non era ieri sera.

E una coppia sposata da lungo tempo, nella routine familiare e per i vicini, può sembrare molto più normale di quello che realmente è, fino a quando qualcosa sconvolge questo equilibrio (come l'ammalarsi del coniuge caregiver), aggiunge il dottor Gary Kennedy, capo della psichiatria geriatrica al New York Montefiore Medical Center.

Come girare attorno all'enigma della demenza nascosta?

(.) La nuova visita annuale del benessere di Medicare paga lo screening cognitivo, semplici test che segnalano chi deve essere inviato per esami più profondi del cervello.

(.) I consiglieri governativi per l'Alzheimer vogliono che i medici guidino le famiglie verso la pianificazione della cura avanzata e la diagnosi precoce, così che i pazienti possano decidere come essere curati mentre sono ancora in grado di prendere tali decisioni.

Kennedy dice che tali passi sono importanti, perché la demenza che avanza lascia le persone così inconsapevoli dei loro bisogni che possono prendere l'indicazione della famiglia o del medico "come un affronto." Chiede sempre ai nuovi pazienti di aggiornare i famigliari, o di invitarli in studio dalla sala d'attesa, come un modo di iniziare la conversazione.

La McKenzie dice che suo padre non avrebbe mai discusso sul nominare un delegato di assistenza sanitaria ed i suoi genitori erano furiosi per le preoccupazioni che lei aveva espresso al medico. Doveva pensare ai modi non conflittuali per farsi invitare di nuovo durante le loro visite mediche: "Io vi accompagno in macchina, e allora perché non prendere appunti nel caso in cui avete delle domande più tardi?". Si è scoperto che il padre di McKenzie aveva un tumore benigno del cervello che causava i sintomi propri della demenza progressiva, e ha iniziato a diventare evidente con lo scambio [di assegni] del telefono, il cibo non refrigerato ed in seguito con le delusioni. Alla fine ha dovuto andare in tribunale per ottenere per i suoi genitori le cure di cui avevano bisogno in una struttura di vita assistita vicino alla loro città natale.

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