Esperienze e opinioni

Per molte persone, il dolore non inizia al momento della morte, ma da quando una persona cara riceve la diagnosi di una malattia che limita la vita.

Che si tratti di cancro avanzato, demenza, scompenso cardiaco o Parkinson, il processo psicologico ed emotivo del lutto può iniziare molti mesi o addirittura anni prima della morte della persona. Questa esperienza di lutto per una perdita futura è chiamata 'lutto anticipatorio'.

Sebbene non sia sperimentato da tutti, il lutto anticipatorio è una parte comune del processo di lutto e può includere una serie di pensieri ed emozioni in conflitto, spesso difficili. Ad esempio, così come nel senso di perdita, alcune persone possono provare colpa per volere che la persona amata sia libera dal dolore, o per immaginare come sarà la vita dopo la sua morte.

Difficile da definire, angosciante da sperimentare

Il lutto anticipatorio si è rivelato difficile da definire. Una revisione sistematica degli studi di ricerca sul lutto anticipatorio ha identificato oltre 30 diverse descrizioni del lutto pre-morte. Questa mancanza di consenso ha limitato i progressi della ricerca, perché non si condivide come identificarlo.

Therese Rando, una teorica di spicco, ha proposto che il lutto anticipatorio può aiutare a prepararsi alla morte, contribuendo a un'esperienza di lutto più positiva dopo la perdita. La Rando suggerisce inoltre che il lutto pre-morte può aiutare l'adattamento alla perdita di una persona cara e ridurre il rischio di 'lutto complicato', un termine che descrive angoscia emotiva persistente e debilitante.

Ma il lutto pre-morte non significa necessariamente che il lutto sarà più facile da elaborare una volta che è morta una persona cara. Altre evidenze di ricerca mostrano che è possibile sperimentare un grave lutto anticipatorio senza essere preparati alla morte.

I caregiver dovrebbero cercare supporto

I caregiver di persone con malattie che limitano la vita possono notare cambiamenti angoscianti nella salute dei loro cari. È un'esperienza dolorosa assistere da vicino al deterioramento e al declino di indipendenza, memoria o capacità di eseguire compiti quotidiani di routine, come la cura personale.

È essenziale, quindi, per i caregiver riconoscere emozioni difficili e cercare supporto da quelli attorno a loro, soprattutto perché prendersi cura di una persona cara alla fine della sua vita può essere un tempo di isolamento.

Ove possibile, può anche essere utile per i caregiver offrire ai loro cari opportunità di riflettere su eventi significativi di vita, seguire affari incompiuti e discutere le preferenze per le disposizioni funebri. Per alcuni, ciò può coinvolgere sostenere i propri cari a riconnettersi con amici e familiari, aiutandoli a mettere in ordine gli affari legali o finanziari, parlando dell'influenza della malattia su di loro o predisporre un piano di assistenza.

Parlare è cruciale

Vivere con dinamiche familiari alterate, perdite multiple, transizione e incertezza può essere angosciante per tutti i membri della famiglia. Può essere difficile gestire la tensione emotiva di sapere che la morte è inevitabile, dare un senso alla situazione e parlare di morire.

Tuttavia, parlare è la chiave per prepararsi a una morte imminente. Le organizzazioni che offrono cure palliative specialistiche dispongono di informazioni e professionisti addestrati per aiutare le conversazioni difficili, come parlare ai bambini di morte e agonia.

Muoversi nel lutto anticipatorio può coinvolgere l'auto-compassione sia per il paziente che per il caregiver. Ciò include accettare le emozioni difficili e trattare se stessi con gentilezza. La comunicazione aperta con la persona che si avvicina alla fine della vita può favorire la connessione emotiva e aiutare a rispondere alle sue preoccupazioni, insieme al supporto della cerchia più ampia di familiari e amici.

Estendere empatia e comprensione a coloro che si avvicinano alla morte - e a coloro che soffrono la loro perdita imminente - contribuirà a formare una comunità compassionevole che sostiene coloro che vivono la morte, l'agonia e il lutto.