Denuncia & Advocacy

La Commissione europea e gli Stati membri stanno già intensificando i loro sforzi per affrontare l'ascesa delle forme di demenza, ma sono chiamati a fare di più poiché secondo le stime circa 18,7 milioni di cittadini europei entro il 2050 soffriranno di forme di demenza

Stando all'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) la demenza si sviluppa lentamente ed è causata da varie malattie e lesioni che colpiscono principalmente o secondariamente il cervello, tra cui l'Alzheimer o l’ictus. L'Alzheimer è un tipo di demenza che provoca problemi alla memoria, al pensiero e al comportamento. Generalmente, i sintomi si sviluppano lentamente e peggiorano nel tempo fino a diventare abbastanza gravi da impedire le attività quotidiane. Tuttavia, non c'è un aumento della consapevolezza.

Sostanzialmente le persone affette da demenza riferiscono un livello relativamente più alto di dipendenza dall’altro, dal caregiver e dalla famiglia. Infatti l’Oms rileva che "l'impatto della demenza sui caregiver, la famiglia e la società può essere fisico, psicologico, sociale ed economico”. Ma i diversi soggetti interessati, compresi i leader politici, sottolineano che c'è spesso una scarsa consapevolezza e comprensione della demenza, con conseguente stigmatizzazione e barriere alla diagnosi e alla cura, e fanno quindi appello a un'azione globale.

Un altro aspetto importante è il costo elevato. Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 pubblicato da Alzheimer Disease International (Adi), il costo totale stimato della demenza nel 2015 è stato di 750 miliardi di euro e in base alle proiezioni entro il 2018 potrebbe raggiungere 1.830 miliardi di euro. 

Demenza nell’Ue

Nel 2015 si contavano circa 10,5 milioni di persone affette da demenza, con una popolazione totale over 60 di 176,6 milioni. Le stime sono allarmanti in quanto si prevede che il numero salirà a 13,4 milioni entro il 2030, e a 18,7 milioni per il 2050. Secondo la Commissione europea, le cause più comuni di demenza a livello comunitario sono l'Alzheimer (circa il 50-70% dei casi) e gli ictus, che portano a demenza multi-infartuale (circa il 30%). Altre cause sono la malattia di Pick, la malattia di Binswanger, la demenza da corpi di Lewy. 

Gli Stati membri dell'Ue sono responsabili dell'organizzazione e dell’erogazione dei servizi sanitari, comprese le cure per la demenza. Nel dicembre 2015 il Consiglio dei ministri ha adottato un quadro strategico per aiutare le persone affette da demenza, migliorando le politiche e le pratiche di cura. Diversi paesi hanno già adottato una strategia nazionale per affrontare la criticità di questa situazione. 

In un'intervista a EurActiv, il direttore esecutivo di Alzheimer Europe, Jean Georges, ha precisato che il numero di Paesi provvisti di simili piani è in continuo aumento e attualmente sono in vigore strategie per il trattamento della demenza o altre malattie neurodegenerative in Austria, Belgio, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Grecia, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Norvegia, Slovenia, Spagna, Svizzera e Regno Unito (con strategie distinte per Inghilterra, Irlanda del Nord e Scozia). Tuttavia, c'è ancora molto da fare per attuare pienamente i piani e in molti Paesi effettivamente avviarne uno.

Il piano d'azione della Commissione

Il portavoce della Commissione europea Enrico Brivio ha spiegato a EurActiv che negli ultimi anni la demenza è diventata una priorità per un numero sempre maggiore di Stati membri, in considerazione del fatto che nella maggior parte degli Stati membri è in atto lo sviluppo, l'adozione e l'attuazione di strategie nazionali, piani d'azione o programmi che affrontano la demenza.

Inoltre ha precisato l’enorme investimento nella ricerca sulla demenza e su altre malattie neurodegenerative nell'ambito dei programmi di ricerca dell’Ue. "L'interesse del tema per gli Stati membri si manifesta anche durante la Presidenza del Consiglio dell'Unione Europea”, ha sottolineato, aggiungendo che la Commissione lavora in stretto rapporto con gli Stati membri, attraverso il gruppo governativo di esperti sulla demenza. E "il sostegno all'attuazione delle conclusioni del Consiglio sarà discusso in collaborazione con gli Stati membri”, ha sintetizzato.

L'esecutivo appoggia peraltro l’impegno nella lotta alla demenza sostenendo gli Stati membri attraverso il Programma dell’Ue per la Salute. A seguito del completamento della prima azione comune sulla demenza (ALCOVE Joint Action), una seconda azione comune sulla demenza nell'ambito del Programma dell’Ue per la Salute è stato lanciato nel marzo 2016. Esso si concentra sul supporto post-diagnosi, il coordinamento della crisi e della cura, e la qualità dell’assistenza residenziale e le comunità di sostegno.

Brivio ha parlato dell’enorme investimento nella ricerca sulla demenza e le altre malattie neurodegenerative nell'ambito dei programmi di ricerca dell’Ue. "La Commissione patrocina inoltre il Partenariato europeo per l'innovazione sull'invecchiamento attivo e in buona salute, che sta facilitando lo scambio di buone pratiche nella prevenzione della fragilità, l'integrazione di ambienti di cura amichevoli con la vecchiaia, aree che evidenziano l'importanza di una diagnosi precoce e di screening per il declino fisico e cognitivo, il coordinamento dell’assistenza sanitaria e sociale e il sostegno a pazienti e familiari", ha concluso.

Infermieri: la Commissione è fuori dalla realtà

Contattata da EurActiv, la Federazione Europea delle Associazioni Infermieristiche (Efn) ha denunciato che l'azione congiunta programmata della Commissione con gli Stati membri sulla demenza esclude le parti interessate come la stessa Enf. “Tagliano fuori 3 milioni di infermieri [...] è giunto il momento che la Commissione europea rispetti gli attori che sono in prima linea e hanno a che fare ogni giorno con la demenza”, ha dichiarato il segretario generale Paul De Raeve.

Ha aggiunto inoltre che i politici europei scrivono leggi, ma non hanno mai visto né si sono presi cura di un paziente affetto da demenza nella vita reale. De Raeve ha rimarcato che in assenza di azioni concrete di concerto con le persone che lavorano in prima linea nella cura dei pazienti affetti da demenza, la raccomandazione del Consiglio riporta frasi vuote. “Per esempio con H2020 vengono destinati milioni alla demenza, ma nella prassi quotidiana non cambia nulla [...] Che ne è dell'applicazione dei risultati della ricerca?", si è chiesto.

iSupport

L'Oms si concentra poi sugli impatti al caregiving, quali il deterioramento della salute fisica e mentale del badante e la perdita di produttività nel momento in cui questi soggetti sono costretti ad astenersi dal lavoro. Solo nel 2010 i costi di cura informali erano intorno a 230 miliardi di euro secondo l'Oms, che sostiene che le soluzioni di "e-health" potrebbero essere efficaci.

"I-Support" è un e-programma che l'Oms sta attualmente sviluppando con l’obiettivo di sostenere i familiari e gli amici che si prendono cura delle persone affette da demenza. Disponibile su personal computer, tablet e smartphone, offre un programma di formazione attraverso il quale i caregiver apprendono i rudimenti, come assumere il ruolo, come affrontare lo stress emotivo connesso e l'importanza dell’auto-terapia. Particolare attenzione è rivolta anche ai comportamenti difficili associati alla demenza, come aggressività, depressione e wandering [vagare e perdersi].

“L’incremento dei casi di demenza è una questione di profonda preoccupazione per il Parlamento europeo ed è per questo che abbiamo stilato una relazione di iniziativa nel 2011 su Alzheimer e forme di demenza in Europa", ha commentato Gilles Pargneaux, Parti Socialiste (Francia), Gruppo dell'Alleanza progressista di Socialisti e Democratici al Parlamento Europeo, "Abbiamo voluto far sentire la nostra voce sul tema poiché la situazione è allarmante. È chiaro che siamo di fronte a un’emergenza sanitaria in Europa che deve essere affrontata a livello di Unione europea. In una parola, la lotta contro la demenza è una priorità per noi, in termini di salute, assistenza sociale e economia".

“Laddove la demenza è oggi al primo posto dell'agenda politica, possiamo effettivamente affermare che le strategie nazionali funzionano. Negli ultimi 10 anni molte strategie nazionali in materia di demenza sono state sviluppate dagli Stati membri dell'Ue e questo sottolinea la crescita della nostra consapevolezza comune sulla demenza in quanto priorità europea", ha osservato il politico, "Nell'ultima risoluzione adottata nel 2011 abbiamo auspicato che la demenza divenisse una priorità sanitaria dell'Ue e esortato gli Stati membri a sviluppare piani e strategie nazionali dedicati. Queste strategie devono affrontare le conseguenze sociali e sanitarie, così come i servizi e il supporto ai malati e alle loro famiglie".