Voci della malattia

A 58 anni, Joanne Rogers non ha ancora lasciato l'infanzia. La più giovane di tre figli, cresciuta a Glenside, Pennsylvania, fuori Filadelfia, è nata con la sindrome di Down, in una famiglia che dona amore e attenzione incondizionati. I suoi genitori, William, operaio delle acciaierie, e Jean, infermiera, il fratello Bill, e la sorella Jeanne hanno reso quanto più confortevole possibile la vita a Joanne.

Ma la sindrome di Down colpisce il corpo e rende inabile la mente in modi che rendono puerile la persona. Ha vissuto a casa fin dall'inizio, condividendo una camera da letto, due letti singoli, con la sorella per 20 anni. C'era gioia nel caos frequente della sua malattia.

“Lei era la mia migliore amica”, dice la sorella Jeanne. “Ci capivamo; in qualche modo sembrava tutto normale per un certo tempo. Era spensierata". Joanne non ha mai realizzato il suo deficit, e più tardi nella vita, sarebbe diventata la damigella d'onore di Jeanne.

Ma, come Joanne progrediva nel suo cammino, mantenendo un'età mentale di cinque o sei anni, è arrivato l'insulto sgradevole. La sindrome di Down è sia esterna che interna. Joanne è bassa e grossa, alta circa 150 cm. “Sono stata molto protettiva con lei”, dice Jeanne, ora di 65 anni. “Cresciuta come cattolica irlandese, pregavo ogni notte che quando mi fossi svegliata, lei sarebbe stata normale. Ho continuato a pregare. Poi la gente ha iniziato prendersi gioco di Joanne, ridendo di lei, chiamandola 'ritardata' e ogni altra parola insensibile. Mi spezzava il cuore“.

Jeanne difendeva la sorella, e così faceva il fratello Bill, ma gli insulti continuavano. Il senso del normale della società, era quindi una bambola di Barbie. “E' stato duro sopportare”, dice Bill, ora di 69 anni, e amico di lunga data. “La gente può essere crudele, guarda sempre l'esteriorità, non il cuore. Non ho idea se Joanne sapeva“, aggiunge Bill.

La famiglia ha cercato di rendere la vita più di routine possibile per Joanne, che frequentava una classe per bisogni speciali a scuola. In seguito ha lavorato in un laboratorio protetto facendo attività ripetitive, di routine. Tuttavia, la sua vita ha avuto una svolta drammatica quando il padre di Joanne è morto nel 1987 per un attacco cardiaco, e sua madre nel 1993 di polmonite. Il funerale della madre nella Chiesa cattolica Regina della Pace poteva cambiare la vita in più di un modo, dal momento che Bill, avvocato importante viveva ora a Chicago, e Jeanne, ora direttrice di assistenza in un centro di cura della demenza, viveva a Cape Elizabeth nel Maine. Che cosa avrebbe potuto accadere a Joanne?

Bill ha fatto l'elogio funebre, e mentre tornava al suo posto, Joanne si è alzata in piedi ed è andata velocemente al pulpito. Bill è rimasto stordito. Cosa succede adesso, ha pensato? Opzioni: Bill potrebbe averla fermata, causando probabilmente una scenata, o semplicemente averla lasciata andare. La sua logica gesuita gli ha detto di lasciarla andare. Joanne ha abbracciato il pulpito, ha guardato i fedeli, e poi ha parlato con il cuore, il luogo dell'anima.

“Mi manca la mia mamma e mi manca il mio papà. Vi amo“, ha detto, come ricorda Bill. Le sue parole sono state seguite da parole senza senso, poi è tornata al suo posto. Bill ha guardato al cielo per ringraziare la grazia di Dio.

Eppure, c'è stata una mossa straziante più avanti, il trasloco di Joanne dalla sua casa a una casa di vita assistita nelle vicinanze, gestita da Life Path di Quakertown/Pa, dove Joanne poteva vivere sotto supervisione con altre donne con le stesse difficoltà fisiche e mentali di Joanne. Un cambiamento meno drastico per lei di una struttura nel Maine o a Chicago.

I fratelli potevano farle visita regolarmente, a volte più di due volte al mese, come hanno fatto per molti anni, oltre a portare Joanne alle vacanze estive a Martha Vineyard e trascorrere le vacanze con lei. Joanne ha avuto una vita di amore paziente, e Bill e Jeanne la portavano spesso in posti come St. John ai Caraibi, dove amava fare paracadute d'acqua, e a Charleston.

Tuttavia, lo spostamento nella residenza di vita assistita era comunque sorprendente, molto emotivo per Joanne, ma si è adattata bene nel corso del tempo, e gradiva la compagnia delle sue compagne di casa e degli amici di lavoro. In una certa misura, era come se nulla fosse mai cambiato. “Amava il suo lavoro; amava quelli con cui viveva, e le piaceva venire in vacanza con noi“, ha detto Bill.

E Joanne abbracciava le tradizioni di famiglia. “Natale è sempre stato speciale; lei credeva totalmente a Babbo Natale, anche dopo i 50 anni“, ha detto Jeanne. “Non potevamo mettere i regali sotto l'albero la notte di Natale, perché Joanne credeva ancora che li portasse Babbo Natale. Ogni anno, l'ho portata a vedere Babbo Natale. Lei era sempre elettrizzata".

Bill e Jeanne portavano Joanne agli spettacoli di Broadway, e Joanne era così presa dallo spettacolo che, senza preavviso, camminava fino nel palcoscenico. Gli attori, che Dio li benedica, capivano la situazione “e riuscivano in modo allegro, al momento giusto, a far scendere Joanne dalla scena”, dice Jeanne. A Joanne piaceva anche vedere le gare della World Wrestling Federation con Jeanne. “La prendeva davvero”, ha detto la sorella.

Poi tutto è cambiato. Joanne anni dopo ha avuto la diagnosi di cancro al collo dell'utero e ha avuto un intervento di isterectomia che la aggravato la sindrome di Down. A partire dal 2012, ci sono stati anche cambiamenti allarmanti della personalità. Jeanne e Bill hanno cominciato a notare che Joanne si ritirava di più, era meno sociale, meno interessata a quello che un tempo amava fare, come ad esempio andare in spiaggia, al ristorante, a ridere, a sorridere, e altri cambiamenti bruschi di personalità. Poi rifiutava di fare la doccia.

“Un'estate eravamo alla Menemsha Beach sulla Martha's Vineyard, e Joanne non voleva uscire dalla macchina. Ha rifiutato di uscire”, Ha detto Bill. “Sapevamo che qualcosa era cambiato. È peggiorata”. La vita non è giusta. Dopo vari test, i medici hanno infine diagnosticato la demenza a Joanne. La diagnosi ha trapassato il cuore di Jeanne e Bill. “Una sventura tripla!”, come dice Jeanne.

Nessuna sorpresa per i medici. Ripensando agli stereotipi della malattia, l'Alzheimer e altre forme di demenza sono comuni nelle persone con sindrome di Down. Secondo l'Institute on Aging, “le persone con sindrome di Down nascono con una copia extra del cromosoma 21, che trasporta il gene APP. Questo gene produce una proteina specifica chiamata proteina precursore dell'amiloide (APP). Troppe proteine ​​APP portano ad un accumulo di grumi di proteine ​​chiamati placche di amiloide-beta nel cervello. Verso i 40 anni, quasi tutte le persone con sindrome di Down hanno queste placche, insieme ad altri depositi di proteine, chiamati grovigli tau, che causano problemi nel modo in cui funzionano le cellule cerebrali e aumentano il rischio di Alzheimer”.

Gli esperti dicono che nel 90% dei casi di Sindrome di Down (individui con poca consapevolezza cognitiva) c'è sviluppo di Alzheimer e altre forme di demenza. “Semplicemente non è giusto”, dice Bill. “Joanne ha avuto una vita piena di famiglia, amici, un lavoro e attività sociali. La demenza precoce le ha rubato tutto questo“.

In questi giorni, Joanne non riconosce Bill e Jeanne, anche se a volte fa scherzosamente il solletico a Bill o tira i capelli a Jeanne, forse un segno che lei li conosce ancora da qualche parte nella sua anima. Bill e Jeanne sentono che il tempo è vicino; l'orologio segna il tempo per Joanne. Ma sono incessantemente al suo fianco in questo cammino.

“Joanne urla in maniera incontrollata, a volte. Noi non sappiamo perché. E' dolore? E' paura? Semplicemente non lo sappiamo. Fa paura. Stiamo cercando di connetterci, ma non possiamo sapere“, dice Jeanne. E Bill aggiunge “Mi dispiace che la buona vita di Joanne sia stata portata via ... prego che ci lasci con dignità”.

Joanne Marie Rogers ha sempre camminato con dignità, un modello per il resto di noi, un saggio nella dignità di fronte ai demoni.