Esperienze e opinioni

Bob DeMarco per Alzheimer's Reading Room
Una questione inquietante è il trattamento dei caregivers dell'Alzheimer. La maggior parte dei caregivers di Alzheimer sentono gli altri dire loro quanto sono meravigliosi a prendersi cura dei loro cari. Come caregiver ho imparato ad apprezzare questi complimenti. Sono utili, veramente.

Tuttavia, se qualcuno della tua famiglia o un amico è caregiver dell'Alzheimer e tutto ciò che facciamo è dire loro quale grande lavoro stanno facendo, non è sufficiente. Molti caregivers dell'Alzheimer sono dimenticati da amici e parenti. Questa è una triste verità che viene raramente discussa.

Incontro e parlo con caregivers tutto il tempo. Non è insolito per loro dirmi che col passare del tempo, e il peggioramento della malattia, uno a uno familiari e amici svaniscono. Ciò è comprensibile - l'Alzheimer provoca paura e sconcerto. E' difficile da accettare, difficile da capire, e difficile da asistere al suo procedere.

Non è insolito per gli amici e la famiglia continuare a chiamare e dire il caregiver qualche buon vecchio 'bla bla bla' e poi tornare alla propria vita. Nel frattempo, il caregiver mette la sua vita in sospensione - o peggio non ha una vita - mentre si prende cura di chi soffre di Alzheimer. Chiamare e lasciare che il caregiver "si sfoghi" è utile, molto utile, ma non basta.

Ti piaccia o no, se sei un familiare o un amico di un caregiver di Alzheimer e non li aiuti - li hai abbandonati. Sono sicuro che questo suona aspro.  Ma è meno duro del tuo comportamento.

I caregiver hanno bisogno di aiuto. Poche ore qui e là per allontanarsi da tutto quello che significa questo compito è un passo importante per migliorare la loro vita. Un pò di tempo per godersi il mondo fuori della loro casa. Tempo di riconnettersi con gli altri.

Perché sono così appassionato e irremovibile su ciò? Quaranta per cento dei caregivers di Alzheimer finiscono per soffire di depressione - quattro su dieci. Vuoi vedere questo accadere a un tuo familiare o amico?

L'Alzheimer è una malattia sinistra - che uccide il cervello della persona che ne è affetta. E tenterà di uccidere il cervello del caregiver.

Io non credo che questo problema sia davvero ben capito. Qui sotto scrivo i miei suggerimenti immediati.

• Se conosci un caregiver dell'Alzheimer, trova un modo per organizzare le truppe - famiglia e amici - e mettiti in gioco. Qualcuno deve prendere l'iniziativa e tu che stai leggendo questo articolo - fallo tu, adesso.
• Se conosci una famiglia che si occupa di Alzheimer, inviale il link a questo articolo e incoraggiala a organizzare le proprie truppe a fare qualcosa.
• Niente funziona meglio di un piccolo team di aiutanti dei caregivers. Le parole chiave sono squadra e lavoro di squadra.

Questi sono alcuni interventi che miglioreranno la vita dei caregiver e permetteranno loro di evitare la depressione.

• Il caregiver di Alzheimer ha bisogno di allontanarsi dal tutto. Hanno bisogno di una tregua ogni qualche giorno. Questo significa che qualcuno deve sostituirli mentre fanno qualcosa che li diverte. Forse trovi difficile da credere, ma è un piacere quando arrivo ad andare al negozio, e mi prendo un pò di tempo, e mi guardo attorno. Scommetto che lo dai per scontato.
• Invita i tuoi caregiver di Alzheimer e i loro cari a pranzo o a cena. La maggior parte dei caregivers Alzheimer mi dicono che uno dei maggiori problemi che devono affrontare è la socializzazione. Se non mi credete - chiedete a loro. Socializzare porta benefici reali al malato di Alzheimer. Ciò che non è così evidente è quanti benefici porta al caregiver di Alzheimer.
• Questo è difficile da fare, ma potrebbe benissimo evitare al caregiver di diventare depresso. Molti malati di Alzheimer si alzano nel bel mezzo della notte. Questo significa che il caregiver deve alzarsi con loro. La privazione del sonno porta spesso alla depressione e può causare un comportamento anomalo. Immaginate di passare notte dopo notte senza dormire bene. Se questo accade a qualcuno che conosci, è necessario progettare insieme un piano che le/gli permetta di dormire al bisogno.
• Conosci un caregiver dell'Alzheimer? Chiedile/gli quando è stata l'ultima volta che è andata/o al cinema (non aver visto un film in televisione). Potreste essere sorpreso della risposta. È possibile risolvere questo problema attraverso il lavoro di squadra: una persona può prendersi cura del sofferente, e l'altro può portare il caregiver al film. Si tratta di un "esperienza di evasione" che è davvero di benefico per la salute mentale della caregiver dell'Alzheimer.

Ecco cosa ho imparato da altri badanti. Molti caregivers sono abbandonati da amici e familiari. Le ragioni sono diverse - dalla negazione, alla disfunzione, alla paura dell'Alzheimer. Molte volte gli amici e la famiglia, vivendo la propria intensa vita non riescono a capire ciò che sta accadendo al caregiver. Il caregiver potrebbe sfogarsi con te o me per la loro giornata difficile, ma raramente dicono a amici e parenti che hanno bisogno di aiuto. Peggio ancora, raramente viene chiesto loro direttamente da amici e parenti che cosa hanno bisogno di più personalmente. Non sto parlando di correre al supermercato per prendere un litro di latte.

Permettetemi di riassumere.

• Il quaranta per cento dei caregiver di Alzheimer finiscono per soffrire di depressione.
• Puoi fare qualcosa per questo problema.
• La soluzione migliore è quella di organizzare un piccolo gruppo di persone, e elaborare un piano per aiutare il caregiver di Alzheimer.
• Potrebbe prendere in considerazione di adottare un caregiver dell'Alzheimer.
• So per esperienza che se fai qualcosa ti sentirai bene con te stessa/o. L'azione cambierà e arricchirà la tua vita.

Non permettere all'Alzheimer di prendere il controllo del caregiver - forma una squadra che si prenda cura del problema. Il caregiver ri-ottiene una vita, il malato è curato più efficacemente, e la squadra ha la sensazione meravigliosa di fare qualcosa e di essere coinvolta.

Nota: mi rendo conto di quanto sopra non si applica a tutte le famiglie e agli amici dei caregivers di Alzheimer. D'altra parte, so che questo articolo contiene un po' di segreti che raramente sono considerati da amici e parenti.