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Il dottor Ronny Jackson, allora medico della Casa Bianca, informa la stampa sul fisico del presidente Trump a gennaio 2018. Foto: Alex Wong / Getty Images

L'anno scorso, il dott. Ronny Jackson, al tempo medico della Casa Bianca, ha sottoposto Donald Trump a un test standard per rilevare i primi segni di demenza, e ha affermato che il presidente aveva ottenuto un perfetto 30 [su 30]. "Non c'è alcuna indicazione che abbia problemi cognitivi", ha detto Jackson subito dopo davanti alle telecamere delle TV.

Il team di Trump ha accolto il risultato, e Donald Jr. si è vantato così su Twitter: “More #winning.” (Altre vittorie, vinto ancora). La vicenda ha suscitato un'ondata di interesse per lo strumento di valutazione. Molto è stato scritto su ciò che il test ha mostrato - o non ha mostrato - a proposito dell'acume mentale del presidente. Una fonte ha anche pubblicato le sue domande online, suggerendo ai lettori di misurare se fossero "idonei a diventare presidente degli Stati Uniti".

Il Dr. Ziad Nasreddine, creatore di quel test (MoCA, Montreal Cognitive Assessment), ne ha approfittato. Nel giro di poche settimane, il neurologo libanese-canadese e i suoi colleghi stavano lavorando al 'mini-MoCA', un esame online per chiunque fosse preoccupato del proprio declino cognitivo. Nasreddine ha detto al momento che potrebbe addebitare al grande pubblico 1 o 2 dollari per test.

Ora Nasreddine ha cambiato rotta. Dice che le crescenti preoccupazioni sulla validità dei risultati dei test - e la possibile responsabilità per errori - lo hanno spinto a richiedere a coloro che gestiscono il test di pagare per la certificazione obbligatoria, per assicurarsi che i risultati siano accurati. Ulteriori esami dei risultati hanno messo in discussione anche i punteggi perfetti. "Ho visto tanta variabilità, che potrebbe farci riconsiderare alcune delle decisioni prese sulla base del punteggio MoCA", ha dichiarato Nasreddine, che negli ultimi anni ha esaminato centinaia di esami somministrati ai pazienti.

La formazione e la certificazione sono rimaste volontarie per anni. Ma a partire dal 1° settembre 2019, la maggior parte dei medici che somministrano il MoCA dovrà completare un corso online di un'ora (a $ 125), ha affermato Nasreddine, che detiene il copyright del test. Nasreddine, direttore della Clinica e dell'Istituto MoCA nel Quebec, in Canada, non fa ipotesi sull'accuratezza del test di Trump. I funzionari della Casa Bianca e della Marina, di cui Jackson è contrammiraglio, non hanno risposto alle domande sulla questione. Jackson non ha risposto a un'e-mail che chiedeva il suo commento.

La mossa per richiedere la certificazione - e in particolare per farla pagare - ha suscitato indignazione tra i geriatri come il dott. Eric Widera dell'Università della California di San Francisco. Ha accusato Nasreddine di creare uno scenario 'pay to play' [pagare per giocare] che approfitta del bisogno crescente e dell'uso onnipresente dei test. "Alza enormi bandiere rosse", ha detto Widera. "Questo è un problema crescente, la monetizzazione degli strumenti che abbiamo promosso come standard".

È un cambio controverso per un esame che viene usato da medici e altri professionisti della salute in quasi 200 paesi per selezionare le persone con potenziali problemi di memoria e di pensiero. Negli Stati Uniti, il MoCA è uno strumento di riferimento usato in circa 8.000 visite ogni anno nei 31 Centri Ricerca di Alzheimer finanziati dal National Institute on Aging. Il test di 30 domande valuta diversi domini cognitivi attraverso esercizi che includono disegnare un cubo, disegnare un orologio con le lancette impostate a un'ora specifica, nominare alcuni animali, memorizzare una serie di parole e calcolare i numeri in un certo modo.

Fino ad ora, il test MoCA è stato gratuito per i medici, rendendolo un modo economico e semplice per dire se qualcuno dovrebbe procedere alle valutazioni più dettagliate usate per fare una diagnosi reale di demenza. Dopo il 1 settembre 2020, un anno dopo l'inizio dell'obbligo di formazione, l'accesso al test sarà limitato agli utenti certificati, ha affermato Nasreddine. Solo gli studenti di medicina, i medici residenti, i borsisti e i neuropsicologi saranno esenti.

La ricertificazione dopo due anni è facoltativa e verrà offerta a metà del costo originale. Saranno disponibili tariffe di gruppo per le istituzioni e gli enti governativi per rendere accessibile la formazione. Tuttavia, Widera ha affermato di essere preoccupato che richiedere la certificazione MoCA scoraggerà i non specialisti dal fare un test per i primi segni di demenza. Gli studi stimano che quest'anno un numero compreso tra 500.000 e 1 milione di americani over-65 svilupperà l'Alzheimer.

Nasreddine ha dichiarato di aver riscontrato errori di test dopo aver esaminato centinaia di esami MoCA forniti da medici e altri che non hanno seguito correttamente un elenco di istruzioni lungo 4 pagine. Un punteggio MoCA di 26 o superiore è generalmente considerato normale, mentre un punteggio da 18 a 25 può indicare un lieve decadimento cognitivo e da 10 a 17 può indicare una moderata compromissione. Un punteggio inferiore a 10 indica una grave compromissione.

In alcuni test, i punteggi nello stesso paziente variavano fino a 5 punti a distanza di alcune settimane, ha detto Nasreddine. "Questi sono molti punti su 30", ha detto. "Se è entro lo stesso mese, non è perché la malattia è cambiata così rapidamente". Widera e altri hanno riconosciuto che possono verificarsi errori nella gestione e nell'interpretazione del MoCA o di qualsiasi altro strumento. "Potrebbe esserci un errore dell'operatore", ha detto. "Questo è vero per tutto ciò che facciamo in medicina. Nessuno ci autorizza ogni due anni a usare uno stetoscopio".

Nasreddine ha affermato che lui e il suo team sono stati minacciati di azioni legali - anche se sembra che non siano stati presentati casi - da parte di persone che hanno dichiarato di essere state danneggiate dai risultati dei test effettuati da professionisti della salute che non hanno una formazione specifica sulla demenza.

"Un uomo è stato privato dei suoi diritti legali, lo hanno messo nella casa di cura, tutto perché ha ottenuto 15 o 20 nel test MoCA", ha detto Nasreddine, che oltre a gestire una clinica della memoria è un assistente professore clinico alla McGill University e alla University of Sherbrooke in Canada. Un'infermiera che aveva lievi problemi di attenzione ha perso il lavoro "perché lo psichiatra che ha eseguito il test su di lei non era addestrato e non l'ha fatto bene", ha detto Nasreddine, aggiungendo, "Ora stanno accusando noi".

Quelli che usano con regolarità il MoCA hanno paragonato la controversia sull'esame al recente destino di un altro strumento di screening cognitivo, il Mini-Mental State Examination. Tale test, abbreviato in MMSE, è stato ampiamente usato per 30 anni prima che i suoi autori iniziassero a far rispettare la protezione del copyright e quindi concedessero una licenza esclusiva a una società terza. Una versione con licenza dell'MMSE è ora venduta per $ 89 per un pacchetto di 50 test.

Il parallelo fa arrabbiare esperti come la dott.ssa Louise Aronson, professoressa di geriatria dell'UCSF e autrice del libro bestseller Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life (Vecchiaia: Ridefinire l'invecchiamento, trasformare la medicina, reinventare la vita). "Prima abbiamo rinunciato al MMSE e ora rinunceremo al MOCA", ha twittato la Aronson il 28 giugno. "Lezioni su come trarre profitto dai pazienti e dall'assistenza sanitaria. Deludente è la parola più educata che mi viene in mente".

Nasreddine ha dichiarato di aver ricevuto molte e-mail da utenti del MoCA soddisfatti della certificazione obbligatoria, aggiungendo che "lo scopo della formazione è rendere il test più affidabile e valido".