Esperienze e opinioni

Durante la grave recessione del 1980, ho preso la decisione di specializzarmi dopo aver conseguito una laurea in comunicazione non verbale e interpersonale. La mia ricerca si è focalizzata sulla promozione di climi di comunicazione aperta all'interno di diverse aziende. Trentacinque anni dopo aver conseguito il master, sto ulteriormente affinando le mie capacità, grazie ad alcuni insegnanti improbabili: le persone con demenza.

Può sembrare controintuitivo, ma il collegamento con le persone con demenza di Alzheimer, corpi di Lewy, fronto-temporale e le relative forme di deterioramento cognitivo, ci impone di attingere a una vasta gamma di strumenti.

Per essere comunicatori autentici dobbiamo tornare a una purezza infantile, con un tocco di maturità adulta. Come caregiver di mio padre, ho imparato le cinque chiavi per diventare una Alzheimer's Whisperer [chi sussurra all'Alzheimer]:

• Imparare il più possibile.
• Avere e mostrare compassione.
• Impegnarsi a fornire un'assistenza di qualità.
• Trattare le persone senza condizioni.
• Ascoltare con mente aperta e osservare con empatia.

Analizziamo più in profondità alcuni di questi concetti.

Trattare le persone senza condizioni

Quando qualcuno dice qualcosa che non rientra nelle aspettative, invece di saltare alle conclusioni, fare una pausa e un respiro profondo. Quello che hai sentito non è sempre quello che intendeva dire. Mentre sempre più persone sono 'voci con demenza', ci stanno aiutando a imparare come la malattia colpisce gli individui. Anche se è pericoloso generalizzare, abbiamo osservato dei modelli, come dei momenti di lucidità in mezzo a un mare di oblio.

Con la progressione della demenza, un marito con Alzheimer potrebbe non ricordare più sua moglie.

Anni fa, una caregiver ha raccontato una storia, riportata nel mio libro "Finding the Joy in Alzheimer's – Caregivers Share the Joyful Times" (Trovare gioia nell'Alzheimer - Caregiver che condividono momenti di allegria). Ha raccontato di una visita al marito nella casa di cura. Dopo che l'ha riconosciuta, lei si è distesa accanto a lui sul letto. Si sono coccolati fino a quando lui non ha iniziato ad agitarsi. Ha sussurrato preoccupato: "È meglio che vada ora, mia moglie sarà a casa tra poco".

Anche se divertenti, questi incidenti sono strazianti per coniugi sposati da oltre 50 anni. Eppure, perché la persona con demenza si senta al sicuro, amato e curato, le comunicazioni del coniuge devono essere senza condizioni. Come possiamo incolpare la persona che fa fatica a ricordare i momenti importanti della vita, quando la demenza cancella i ricordi contenuti nelle sue cellule cerebrali che stanno morendo?

Ascolta con mente aperta e osserva con empatia

Un giorno, io e mio ​​marito abbiamo sentito mio padre conversare. Dal momento che eravamo solo noi tre in casa, ci siamo chiesti chi era l'altro. Siamo entrati in silenzio nella sua stanza e ci siamo fermati sull'uscio aperto. Quello che abbiamo visto è stato scioccante. Siamo rimasti tranquilli, mentre mio padre era in piedi davanti allo specchio grande come l'intera anta dell'armadio. Nel suo armeno nativo, ammoniva l'uomo nello specchio di smettere di imitarlo e di ripetere tutto quello che diceva. Frustrato, ha chiesto "Aboosh es?" ("Sei stupido?").

Io e mio marito facevamo fatica a dare un senso a quello che vedevamo. Era reale? Volevamo ridere. Tornando al soggiorno, ci siamo chiesti, dovremmo invece piangere? Dovevamo capire come limitare l'irritazione di mio padre.

Parla con cuore aperto. Supporta e sii pronto ad aiutare, se possibile

Mentre stavamo cercando di capire cosa fare, mio ​​padre è entrato in salotto e ci ha informati che c'era uno stupido nella sua stanza. Ci siamo alzati e lo abbiamo seguito nella sua camera da letto.

"Dov'è, Mardig?" ho chiesto, chiamandolo con il suo nome, Martin, in armeno. "E' proprio lì" ha detto indicando lo specchio. "Fammi vedere", dissi, in piedi davanti allo specchio. "No, non è qui, in questo momento".

Mio marito ha chiesto: "Dov'eri quando l'hai visto?" "Proprio qui", disse mio padre, mettendosi di fronte allo specchio. "C'è! Eccolo!" disse indicando. "Vedi? Sta puntando il dito verso di me!"

Non potevo credere a quello che stava accadendo. Mi sono sentita in conflitto, combattuta tra risate di reazione ed emozioni piene di compassione. Mio padre credeva veramente che ci fosse questo stupido che imitava ogni sua mossa. Anche se aveva lavorato in una fabbrica per tutta la sua carriera, era molto ben istruito e conversava con intelligenza. Era spesso scambiato per un professore. Ciò che aveva fatto l'Alzheimer al suo cervello gli rendeva difficile dare un senso al mondo come lo percepiamo noi. Se è questo che significava, non poter più riconoscere la propria immagine riflessa in uno specchio, volevamo trovare un modo per aiutarlo. Fortunatamente, lo specchio del bagno sopra il lavandino non lo confondeva.

"Mardig, ci sbarazzeremo di quel tipo irritante!" ha detto mio marito. "Beh, non ucciderlo", rispose mio padre. Scoppiai a ridere alla sua risposta e aggiunsi: "Oh, nooo, Mardig, gli chiederemo di trovare qualcun altro con cui parlare. E' ovvio che non è un conversatore abbastanza bravo per te".

Preoccupato inizialmente, si è lasciato sfuggire un sospiro seguito da un grande sorriso. Poi abbiamo riso tutti, liberando finalmente lo stress.

Due settimane dopo, mentre stavo parlando a una conferenza, mio ​​padre ha aiutato mio marito a togliere quelle porte di armadio così offensive. Le hanno rimontate con gli specchi all'interno. Problema risolto. Un mese o due più tardi, qualcosa ha innescato il ricordo di mio padre. Ha chiesto "Ricordi quello stupido che mi imitava? L'hai visto? Io non l'ho proprio più visto".

C'è molto che possiamo imparare nel parlare con persone con demenza. Per comunicare in modo autentico, dobbiamo trattare le persone senza condizioni, ascoltare e osservare con empatia, e parlare con il cuore aperto. Immagina quanto sia confortante percepire di essere ascoltato, capito e supportato. Quali altri modi ci sono per costruire relazioni forti?