Voci della malattia

Le persone che non hanno ancora letto il mio libro, A tatto on my brain: A Neurologist’s Personal Battle against Alzheimer’s Disease (un tatuaggio sul mio cervello: la battaglia personale di un neurologo contro l'Alzheimer), a volte mi chiedono il significato del titolo. Nel 2016 mi sono offerto volontario per uno studio randomizzato e in doppio cieco sull'anticorpo monoclonale anti-amiloide aducanumab.

Durante lo studio randomizzato di 18 mesi, non ho avuto effetti collaterali e non ci sono stati cambiamenti cognitivi davvero significativi. Sospettavo di essere nel gruppo placebo e in effetti questo è stato confermato al completamento dello studio. Dopo aver completato la prova randomizzata di 18 mesi, a tutti i partecipanti è stata data la possibilità di iscriversi all'esperimento di estensione (supplementare) in cui tutti hanno ricevuto infusioni mensili intravena di aducanumab attivo, no placebo.

Ho ricevuto la prima infusione mensile a settembre 2017. Non ho avuto effetti collaterali significativi dopo le prime due infusioni, ma dopo la terza ho iniziato ad avere mal di testa, lievi, ma non andavano via. Non mi sono preoccupato perché pensavo che fossero solo le mie emicranie che andavano un po' fuori controllo. Non ho nemmeno considerato che potessero essere correlati all'aducanumab.

Quindi, dopo la quarta infusione a dicembre, ho iniziato a perdere in modo intermittente la capacità di leggere. Poi una sera pochi giorni prima di Natale, ho iniziato a sentire quello che sarebbe diventato il peggior mal di testa della mia vita, a partire dalla parte posteriore della testa e poi davanti. Sono anche diventato sempre più confuso. Ho controllato la pressione sanguigna pensando che avrei potuto avere un ictus, ed era alta in modo allarmante, anche su misurazioni multiple.

Lois (mia moglie) mi ha portato in un ospedale locale dove sono stato ricoverato nella ICU (intensive care unit, terapia intensiva) con una diagnosi provvisoria di ictus. Una risonanza magnetica la mattina dopo ha rivelato che non era un ictus. Era una complicazione delle infusioni di aducanumab chiamata ARIA (amyloid-related imaging abnormalities, anomalie di scansione correlate all'amiloide). Sono possibili in due forme: gonfiore del cervello (ARIA-E) e microemorragie (ARIA-H).

Avevo entrambi i tipi di ARIA in tutto il cervello. Le microemorragie si possono vedere su scansioni MRI specializzate che le fanno apparire come piccoli punti neri. Il gonfiore nel cervello (ARIA-E) si è risolto lentamente su diversi mesi, ma nelle mie microemorragie persisteva l'emosiderina, pigmento contenente ferro: il tatuaggio sul mio cervello.

Quindi cosa c'entra il mio bar preferito con il tatuaggio sul mio cervello? Vado ogni mattina allo Sterling Coffee da prima della pandemia per un cappuccino mattutino per me e Lois. Non c'è stato quasi nessun ricambio di personale in tutto questo tempo. Tutti conoscono il mio nome e cosa ordino. Sinceramente è il negozio più felice che abbia mai patrocinato. E sì, quasi tutti i baristi hanno tatuaggi. Anch'io ho un tatuaggio, un tatuaggio sul cervello. So che è lì, un segno della mia battaglia con l'Alzheimer.

Come ho scritto nel libro, “Un tatuaggio è sempre stato un simbolo, un'affermazione spudorata di identità o scopo, un segno di appartenenza a qualcuno o qualcosa o a qualche luogo. Anche il mio lo è, un simbolo di resistenza al silenzio che ha spento la conversazione sull'Alzheimer tra pazienti e dottori, familiari, e nella società. Il promemoria per manifestare attenzione per aiutare a rompere lo stigma e incoraggiare le discussioni importanti necessarie per migliorare l'assistenza a coloro che hanno la malattia e per far avanzare la ricerca di una cura".