Esperienze e opinioni

Come gestire l'apatia in un individuo con demenza frontotemporale?

Demenza o degenerazione frontotemporale (FTD) si riferisce a una serie di disturbi che incidono sui lobi frontali del cervello (regioni dietro la fronte) o sui lobi temporali (regioni dietro le orecchie). Queste aree del cervello sono in genere associate a personalità, comportamento e linguaggio.

L'apatia nella FTD è uno degli aspetti più impegnativi del disturbo per i caregiver e per i professionisti sanitari. La FTD colpisce l'individuo nelle attività quotidiane, nella partecipazione agli eventi sociali, nei compiti domestici e persino nell'igiene personale e nella cura di sé. La gestione dell'apatia in chi ha la FTD dovrebbe essere personalizzata per ogni individuo e si dovrebbero implementare e promuovere interventi efficaci / strategie ambientali, con comprensione e pazienza.

I caregiver possono assistere nel viaggio della FTD imparando tutto sui cambiamenti nel cervello legati alla malattia che colpiscono i loro cari. Informarsi sulla FTD e sui suoi processi può aiutare a mantenere la connessione empatica del caregiver con l'individuo e quindi ridurre la rabbia e la frustrazione di entrambe le parti coinvolte.

L'individuo con FTD sembra apatico quasi tutti i giorni, senza motivazione e/o capacità di iniziare qualsiasi cosa. Si dovrebbero valutare i bisogni e gli interessi dell'individuo con FTD perché, in questo modo, è possibile mantenere un approccio più incentrato sulla persona.

Cosa lo/la motiva? Cosa porta gioia? Quale musica far ascoltare? Copri tutta la biografia dell'individuo, inclusi interessi spirituali, emotivi, fisici, nutrizionali, intellettuali e sociali. Sviluppa attività basate su questa biografia e adattale di conseguenza man mano che le abilità cambiano durante la progressione del disturbo.

Eliminare la necessità di prendere decisioni e avere una struttura pianificata sono modi utili e necessari per gestire e ridurre l'apatia. Le persone con FTD richiedono molto tempo per elaborare informazioni e istruzioni, quindi è importante non affrettare le comunicazioni o l'attività prescritta.

Potrebbe essere necessario uno spunto esterno per avviare un'attività e mantenere l'individuo coinvolto. Affidarsi solo alle indicazioni verbali sarà meno efficace man mano che la FTD progredisce, quindi i caregiver potrebbero aver bisogno di intraprendere un'azione più diretta o imitare l'azione che vogliono che i loro cari eseguano.

Incorporare una lista personalizzata di motivi musicali per l'individuo e promuovere l'attività fisica come camminare o ballare. Anche le attività ripetitive funzionano bene, come piegare il bucato, in quanto sono coerenti con alcuni dei sintomi comportamentali associati alla FTD.

Inoltre, le attività multi sensoriali possono sopraffare l'individuo, quindi devono essere introdotte per un senso alla volta per non distrarre l'individuo o fargli perdere interesse. Nel complesso, qualsiasi coinvolgimento dell'individuo con FTD dovrebbe essere divertente, non minaccioso e con l'intenzione di generare motivazione e ottenere più entusiasmo, piacere e mantenere una certa qualità di vita.

Molti caregiver si sentono in colpa per "non fare abbastanza" per i loro cari, il che aggiunge un eccesso di stress. Aderire a un gruppo di supporto appositamente per caregiver di FTD può aiutare i caregiver a esprimere i propri sentimenti oltre a apprendere più modi e suggerimenti per gestire l'apatia nei loro cari.