Esperienze e opinioni

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demenza. Quella parola è solitudine. La conversazione sembra sempre arrivare al dolore e alla solitudine dei caregiver e dei loro cari, poiché si trovano sempre più isolati dalle loro cerchie sociali.

Spesso gli amici si chiamano quando arriva la diagnosi, ma man mano che la malattia progredisce, le visite diminuiscono sempre di più, fino a quando si prosciugano completamente. Questo è qualcosa che può accadere con qualsiasi malattia progressiva o cronica, non solo con la demenza.

L'effetto su di noi

Come amico esterno, sì, può essere difficile vedere la persona. Sì, può sembrare imbarazzante. Sì, può essere più facile andarsene. Potresti non sapere cosa dire. Potresti provare un senso di perdita tu stesso. Potresti sentire che non ne vale la pena, perché la persona potrebbe non ricordarsi di te comunque, o potrebbe stare sonnecchiando e restare appena sveglia quando sei lì.

Tuttavia, nonostante questo, ci sono ancora modi e motivi per mantenere queste amicizie. Possiamo ancora essere estremamente importanti nella vita delle persone, anche se non ci riconoscono nel modo in cui erano abituati.

L'effetto sulla persona

Il fatto è che, anche se la persona non si ricorda di te, ricorda i sentimenti che la tua presenza crea. Potremmo ancora essere in grado di far sentire la persona sicura e connessa. Quando incontriamo un bambino, di solito cerchiamo di avere un'interazione significativa e positiva con quel bambino. Questo crea buoni sentimenti e un senso di benessere per quel bambino, nonostante il fatto che non conserverà necessariamente un ricordo cosciente di noi.

È lo stesso per il tempo trascorso con un adulto, che potrebbe non ricordare neanche i dettagli della nostra presenza. Pur non ricordando i dettagli, la nostra presenza può lasciarlo con un sentimento positivo e un maggiore benessere.

L'effetto sulla famiglia

Non è solo la persona con demenza che ha bisogno della nostra amicizia. Anche la famiglia ha bisogno di supporto. La demenza può produrre un lutto prolungato e lento poiché la persona che la famiglia conosceva gradualmente assomiglia sempre meno al suo vecchio sé.

Culturalmente, ci riuniamo insieme e supportiamo le famiglie nei momenti di dolore, e questo non è diverso. Tuttavia, man mano che il dolore si prolunga, anche il sostegno deve continuare. Hanno bisogno che noi siamo lì, non in senso morboso, ma per essere accanto a loro e condividere e sostenere il loro viaggio.

Cosa può essere d'aiuto?

Mantenere viva l'amicizia può essere difficile in questa situazione, quindi come possiamo facilitarlo? Non è sempre facile parlare con qualcuno che potrebbe non riconoscerti. Quindi, come possiamo fare in modo che la visita e il nostro tempo passato con qualcuno contino?

• Può essere una breve visita, come prima cosa. Mostrarsi per 10 minuti va assolutamente bene. Non devi restare per ore e ore. Visite più brevi potrebbero in realtà essere preferibili per quelli che si stancano facilmente, o per la loro famiglia che ha molto da fare nel prendersi cura di loro. Sentiti a tuo agio nell'andartene quando devi, o quando senti che i tuoi ospiti ne hanno abbastanza. Poco e spesso può essere preferibile a lunghe visite tirate. L'energia cambia dopo una visita per tutti in quell'ambiente. L'energia e le buone sensazioni permarranno anche dopo la visita.
• Prova a fare la visita in compagnia. Se due persone vanno a trovarne un'altra insieme, può togliere molta pressione a tutti. Non stai più cercando di sostenere una conversazione "uno a uno" intensa, e forse imbarazzante. È una situazione sociale molto più naturale, che consente alla persona con problemi di memoria di prendere posto in secondo piano, se necessario, mentre chiacchiera nel gruppo. In questo modo, può ancora sperimentare il calore dell'interazione, anche se ha difficoltà a seguire verbalmente la conversazione.
• Porta degli oggetti. Questo ti danno qualcosa di cui parlare e possono anche suggerire ricordi. Forse hai condiviso la passione per le motociclette nella tua giovinezza, hai viaggiato in posti lontani, o a entrambi piaceva la vera birra. Porta con te alcune fotografie, una rivista, cose degne di essere ricordate, una canzone o magari oggetti relativi a quella passione condivisa. Puoi quindi guardarli insieme e darà a entrambi qualcosa su cui concentrarsi.
• Porta qualcosa di utile. Del cibo che può essere messo nel congelatore, alcune prelibatezze gastronomiche, e chiama prima per controllare se è tutto accettabile. Puoi offrire aiuto per qualsiasi attività necessaria. Il caregiver può ora avere in carico tutti i lavori che prima erano fatti da due. Quindi se ci sono delle lampadine che devono essere cambiate, qualche acquisto da fare o stare seduto mezz'ora con la persona mentre il caregiver esce, offriti esplicitamente di farlo. Quando ci si offre, può essere d'aiuto dire ad esempio "perché non vengo martedì per un'ora mentre esci?", piuttosto che "fammi sapere se c'è qualcosa di cui hai bisogno", poiché le persone hanno molta più probabilità di rispondere alla prima proposta. A volte, è molto più facile per qualcuno dire semplicemente "sì" all'aiuto, piuttosto che precisare cosa ha bisogno.
• Meglio una compagnia tranquilla. La tua semplice presenza senza pressione potrebbe essere sufficiente. Quando un mio familiare era malato, ero solito portarmi del lavoro o un libro nella sua stanza d'ospedale e lavorare silenziosamente in disparte. Amava quello che chiamava l'atmosfera della "cucina della nonna" che questo creava. Era libero di sonnecchiare a tratti. Non c'era nessuna pressione per chiacchierare, intrattenere o essere allegri; ma traeva grande conforto dal solo sapere che c'era qualcuno intorno e un'energia diversa nella stanza.

Cosa è importante

L'amicizia, la comunicazione e la socializzazione non riguardano necessariamente lo scambio di informazioni tra le persone, è molto di più. Si tratta di creare un momento condiviso che faccia sentire le persone ascoltate e apprezzate.

Quindi, se le parole falliscono, se le conversazioni girano in tondo o non sono memorizzate, ricorda che la tua sola presenza è molto più preziosa di qualsiasi parola tu possa pronunciare.