Esperienze e opinioni

Amare e prendersi cura di qualcuno con demenza può essere difficile. Forse, è una delle battaglie più impegnative che una persona potrà mai incontrare. Nessuno può prevedere se o quando il suo caro, in particolare un genitore, riceverà la diagnosi di demenza. Ma, in un batter d'occhio, succede.

Senza molto preavviso, il nostro mondo viene girato sottosopra. Le responsabilità che seguono sono nuove e diverse, rendendo l'esperienza molto più difficile. Non sapere dove stiamo entrando crea paura dentro di noi e ci fa preoccupare per il futuro. Iniziamo a preoccuparci, non solo per noi ma anche per i nostri cari. Dubitare se siamo o no 'buoni caregiver' è qualcosa che può distruggere la nostra autostima.

Ci sono moltissime domande che bombardano la nostra mente ogni giorno. È ossessionante non sapere quanto tempo ancora dovremo prenderci cura del nostro caro. Ci riempiamo di incertezze come chiederci come, dove e quando trovare i modi migliori per aiutare. Queste incertezze sono accompagnate da sentimenti di colpa per aver perso la calma e/o aver desiderato che tutto finisse.

Prendersi cura di una persona con demenza è faticoso e complicato. Spesso, ci sentiamo sopraffatti da un sentimento di esasperazione quando la nostra persona cara si ostina a non fare la doccia o insiste nel continuare a guidare, o ci rimprovera delle sue difficoltà. Può sembrare difficile o crudele correggere ripetutamente il comportamento della nostra persona cara o cercare di convincerla di qualcosa.

Allo stesso tempo, ci rendiamo conto che le nostre relazioni con gli altri iniziano a scivolare via. Improvvisamente ci viene ricordato, come quando riceviamo la notifica da una app, che abbiamo smesso di dedicare tempo alle cose che amiamo e gradiamo. I sentimenti di frustrazione e depressione associati alla cura per i nostri cari con demenza sono innegabili. È indubbio che non abbia senso all'inizio. Tuttavia, per contribuire a migliorare i nostri cari con demenza, dobbiamo prima migliorare noi stessi.

Anche quando sembra inconcepibile, noi, caregiver, facciamo il meglio che possiamo in situazioni estremamente impegnative. Fare del nostro meglio richiede una costante curiosità ed impegno ad abbracciare l'abitudine di tenere aperta la nostra mente. Quante volte ci siamo maltrattati? La critica arriva in tre diversi tipi di modi: critica distruttiva, critica costruttiva, e quella in cui i caregiver tendono a identificarsi di più, l'autocritica.

Nel considerare un modo migliore e più educativo di parlare a noi stessi, cambiare la voce in quella di una cheerleader, o di un genitore che pensa che siamo la cosa migliore sulla faccia della terra, può migliorare il modo in cui osserviamo noi stessi. Il modo migliore per smettere da essere il nostro critico peggiore è non dubitare di essere 'bravi abbastanza'.

Napoleone una volta ha dichiarato: “La persona che non fa mai un errore non farà mai nulla”. Certamente, come caregiver di una persona cara con demenza, faremo molti errori. Fare errori è il modo in cui enfatizziamo la qualità di ciò che siamo e di come ci prendiamo cura. Battendo noi stessi, non solo rendiamo più difficile la nostra vita, ma anche quella dei nostri cari. Pertanto, dobbiamo avere una prospettiva positiva per mantenere più calma e felice possibile la nostra persona cara.

Per migliorare noi stessi e i nostri cari, dobbiamo discernere alcune cose fondamentali ed essenziali sulla malattia. Impegnandoci a capire perché i nostri cari sembrano voler volutamente non essere d'accordo e contestarci, possiamo migliorare il nostro auto-parlarci negativo. Capire perché si comportano in quel modo ci conforta. Sentirsi drenati dalla situazione non è salutare per nessuno, cerca invece di sviluppare sentimenti e pensieri di buona volontà per produrre cambiamenti positivi.

• Capire il processo del perché trattano gli altri meglio di noi ha il potere di riformulare i nostri pensieri.
  I nostri cari non sono in diniego, né sono testardi: “mancano di consapevolezza o di intuizioni”. Questo stato è chiamato anosognosia. “L'anosognosia si riferisce alla mancanza di consapevolezza dei propri deficit motori, visivi o cognitivi”. Dal momento che non sono in grado di essere consapevoli del loro problema al cervello, ci vedono come il nemico che si sta intromettendo nel loro modo di fare quello che vogliono, invece di vederci come la persona che li sta aiutando. Quando decidiamo di capire cosa sta succedendo con il processo della malattia, allora capiremo che dobbiamo ritirare il termine ’bravo caregiver' e sostituirlo con ‘fare il lavoro al meglio che possiamo’.
• La comunicazione è la chiave per la relazione
  Prima di tutto, non evidenziare le loro debolezze. I nostri cari con demenza non sono in grado di fare un passo indietro per guardare tutti i fattori da una prospettiva chiara. Inoltre, evitare di discutere, correggere o ragionare con i nostri cari con demenza può permetterci di iniziare un nuovo modo di comunicare e relazionarci con loro. Tenere presente che la felicità è legata al modo in cui gli altri ci trattano può aiutarci a mantenere la pace. Imparare a comunicare in modo nuovo con i nostri cari e con noi stessi ci darà un nuovo senso di compassione e farà si che la situazione migliori.
• La chiave per un rapporto migliore
  Prima di correggere i nostri cari, ricordiamo di fare un passo indietro e chiederci se possiamo evitare di farli stare male. È necessario correggerli? È più che probabile che sia meglio risparmiare l'energia per metterla in qualcosa di più importante. Chiediamoci: è più gentile semplicemente dichiararci d'accordo con loro, per non aumentare la loro ansia, preoccupazione o dolore? Concordare o mentire al tuo caro, per il suo vantaggio mentale, è una forma di compassione. Capire quello che vuole allevia il dolore e il mal di cuore del tuo caro.

Il nostro viaggio del caregiving troverà molte difficoltà lungo la strada. Sta a noi decidere quali lotte è meglio lasciare da parte. Alla fine della giornata, non c'è alcuna necessità di correggere o sfidare, a patto che non sia in ballo la loro sicurezza.

A nessuno piace sentirsi ricordare ciò che non può fare, giusto? Puntare verso comportamenti che possono alleviare il nostro caro dall'ansia, dalla tristezza e dalla rabbia ci insegnerà molto su di lui e, a sua volta, renderà più facile per noi capire i suoi bisogni e desideri.

Quando comunichiamo l'intenzione di alleviare la sua ansia, invece di correggerlo, ci rendiamo conto che siamo buoni caregiver. Certo, stiamo facendo del nostro meglio in circostanze estreme. Riformulare e ricablare il nostro auto-parlarci, le domande debilitanti, e il desiderio di correggere è l'inizio per apprezzare il grande lavoro che facciamo.