Voci della malattia

Ci vuole un diavolo di donna per scoppiare a ridere al pensiero delle sue allucinazioni tortuose su telefoni che suonano, bambini che piangono e tasti di macchina da scrivere che battono.

La Dott.ssa Jennifer Bute è quel tipo di donna.

Nella trasmissione radiofonica The Doctor's Dementia (La demenza del dottore), Jennifer racconta la storia senza controsensi di ciò che significa vivere con questa condizione.

Lei aveva poco meno di 60 anni ed era un medico di famiglia occupato quando si è accorta che stava perdendo la memoria, un sintomo di cui ha incolpato l'invecchiamento.

Ma Jennifer ha poi ricevuto la diagnosi di demenza, e si è resa conto che le sue condizioni stavano peggiorando quando ha lasciato il pacco acquistato via internet sul piano di cottura e ha istintivamente acceso le quattro "cose roteanti". L'imballaggio in plastica si è fuso, mentre lei guardava. "E' stato solo quando le banane sono esplose che sono ritornata in me", dice.

Anche se è incredibilmente difficile per Jennifer passare dal dare lezioni istantanee al rispondere all'attacco immaginario di un sciame di api, il suo rifiuto a diventare una vittima è una boccata d'aria fresca.

Ti fidi di lei istintivamente quando dice che la demenza è una difficoltà, una sfida, non è la fine del mondo o una condanna a morte. Sì, lei è un medico, ma sta anche parlando per se stessa e per molti altri nella stessa situazione.

"Ho scoperto che quando le persone capivano che avevo la demenza mi evitavano", spiega. "Non sanno cosa dire". Così ha prodotto degli opuscoli per i suoi figli e i suoi amici per aiutarli a far fronte. E quando si è resa conto che non riusciva a trovare la strada di casa, ha comprato un navigatore satellitare.

E' un approccio pratico alla demenza, e ci ricorda che la vita va avanti per la persona coinvolta. Piccole strategie fanno molta strada. Lei trova utile Facebook perchè comporta frasi brevi e una foto della persona con la quale si sta interagendo, rendendo più facile ricordare chi è.

Anche cantare aiuta. "E' come un allenamento", dice. Se c'è qualche problema della demenza che butta giù Jennifer, viene accompagnato alla porta da questo racconto di affermazione della vita.

Come medico, lei è ben consapevole di quello che c'è in seguito, ma come cristiana semplicemente scrolla le spalle, perché tutti devono morire, non è così? "Si vive con la demenza, non si soffre di essa", dice lei. "Non siamo vittime".

Jennifer è tutt'altro. E' una fonte di ispirazione.