Voci della malattia

Sono arrabbiato con il nostro destino. Clare ha una patologia cardiaca grave, ma la sua malattia coronarica era per lo più sotto controllo con i farmaci quando ci siamo ritirati e siamo entrati nel periodo di pensionamento attivo.

Tuttavia, nel 2009, meno di un anno dopo la diagnosi di Alzheimer di Clare, avuta a 63 anni, siamo passati da pensionati attivi a una coppia che cerca di affrontare la vita giorno per giorno.

Poco dopo non ci sono più state le conversazioni quotidiane su questioni grandi e piccole. Non più pomeriggi a giocare per ore e ore al tavolo da cucina. Non più impegni in qualsiasi tipo di attività divertente insieme, a casa e nel nostro quartiere. Niente più viaggi. Nessun'altra relazione fisica a letto. E dalla caduta del 2013, Clare è vissuta nell'unità di demenza di una struttura residenziale di vita assistita e non siamo stati nemmeno più insieme nella nostra casa.

Sono arrabbiato per tutto quello che abbiamo perduto. Ora mi sveglio ogni mattina e vado a dormire ogni notte senza Clare al mio fianco. Non c'è più presente da godere appieno con Clare, e non c'è più il futuro che avevamo immaginato.

Ma l'Alzheimer non ha portato via solo il nostro presente e il nostro futuro; si è portato via anche il nostro passato. Clare non ricorda più niente del nostro passato ... non ricorda nessuna delle meravigliose attività ed esperienze che abbiamo condiviso. Non ricorda più i nostri figli e nipoti, per non parlare di parenti o amici. Compleanni, anniversari e occasioni speciali non sono rimasti impressi in lei. L'Alzheimer è una malattia così orribile, cancella il proprio passato e interrompe allo stesso tempo il presente e il futuro.

Sono arrabbiato. Non con Clare ... mai con Clare. Non ha scelto lei di avere questa malattia terribile. Ma io sono arrabbiato che Clare ha questa malattia terribile. Ho recitato la "Preghiera della serenità" tante volte, cercando di accettare le cose che non posso cambiare, di avere il coraggio di cambiare le cose che posso, e di avere la saggezza di conoscere la differenza.

Il continuo declino di Clare è una cosa che non posso cambiare. Lo so. Riconosco anche quanto siamo stati fortunati ad avere avuto quei nove anni meravigliosi insieme dopo il lavoro. Ma questo non cambia il fatto che io sono arrabbiato.

L'Alzheimer non ha assolutamente alcun valore salvifico. Si tratta di una malattia che provoca grande dolore per chi ce l'ha, e grande dolore per i caregivers. Si tratta di una malattia che può lacerare le famiglie. Odio ciò che sta accadendo e continuerà a succedere a Clare. Sono arrabbiato che non posso avere la mia amica del cuore, mia moglie, la mia amante che sta con me per condividere quello che avevo sperato sarebbero stati i nostri lunghi anni di pensionamento.

Non riesco nemmeno a immaginare quanto sia dolorosa la vita quotidiana per Clare. Che dolore deve essere per Clare, come ex insegnante di lingua, non essere in grado di trovare le parole che vuole dire. E' così doloroso per me vedere la sua lotta così difficile nel cercare di ricordare quello che vuole dire. Ma per quanto intensamente lei provi, non riesce a trovare le parole. Se ne sono andati dalla sua memoria i fatti più elementari della nostra vita insieme, prima dell'Alzheimer, e ora i fatti più elementari della sua vita quotidiana di se stessa. E anche questo mi fa arrabbiare.

L'8 giugno è stato il nostro 48° anniversario di matrimonio, ma Clare non conosce più il significato della parola «anniversario», né ha alcun concetto di tempo. L'ho portata fuori per il pranzo in uno dei pochi posti dove possiamo ancora andare a mangiare fuori (ovunque andiamo ora devono avere un bagno separato per portatori di handicap perché devo accompagnare Clare).

Le ho ricordato del nostro anniversario molte volte quel pomeriggio, ma, naturalmente, ogni volta è stata una rivelazione per lei. Il giorno successivo, l'assistente mi hanno detto che Clare aveva dimenticato che l'avevo portata fuori per il nostro "pranzo di anniversario" già pochi secondi dopo che l'avevo riaccompagnata al suo reparto.

Così è.

La rabbia è un'emozione che molti caregiver portano con loro. Sono arrabbiato perchè Clare ha l'Alzheimer. Anche solo vedere Clare che muore lentamente, ma sicuramente, di questa orribile malattia continua a farmi arrabbiare.

Nota: Questo è il quarto di una serie di dieci articoli settimanali che condivideranno le emozioni con cui mi ritrovo con regolarità. La mia speranza è che questi articoli porteranno un po' di conforto agli altri caregivers di Alzheimer. Nel mio gruppo di supporto, i partecipanti sembravano sempre trovare conforto quando capivano che gli altri stavano vivendo sentimenti simili. Il prossimo articolo sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: ansia e depressione".