Voci della malattia

Mia moglie Clare ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2009, un mese dopo aver compiuto i 63 anni.

In realtà avevo cominciato ad osservare i segnali che avvisavano dell'Alzheimer due anni prima e ho iniziato a tenere un diario di questi comportamenti, ma Clare non esibiva questi sintomi preoccupanti durante le visite nello studio dei medici.

Lei andava molto bene in tutti i test cognitivi e le scansioni del cervello non causavano allarme, per cui i medici hanno trattato inizialmente Clare per lo stress.

I medici pensavano che Clare avesse difficoltà ad adattarsi alla nostra vita molto attiva in pensione e la trattavano per lo stress. Tuttavia non mi sono bevuto nemmeno per un minuto quella diagnosi.

Clare era più attiva quando lavorava di quanto non sia mai stata in pensione, e aveva sempre avuto molti hobby. Ma aveva ormai smesso di suonare il pianoforte. Smesso di fare puzzle. Smesso di cantare regolarmente nel coro. Ho continuato a prendere nota dei nuovi sintomi e li mostravo ai suoi medici, ma loro continuavano ad ignorare le mie osservazioni e quando i sintomi sono peggiorati l'hanno curata per l'ansia.

Clare era davvero brava a nascondere i suoi sintomi durante le visite dai medici ... fino a quando i sintomi non potevano più essere nascosti. I test cognitivi hanno iniziato a rivelare gravi problemi di memoria, e il suo neurologo ha iniziato a trattare Clare per la depressione. Con il peggioramento dei punteggi dei test cognitivi, il neurologo ha suggerito che Clare cominciasse a vedere uno psicologo cognitivo. Avevo già perso la fiducia nel suo neurologo, ma Clare ha rifiutato di lasciare che la portassi per un secondo parere [da un altro medico].

Ora davo copie settimanali delle mie note allo psicologo di Clare. Dopo diversi mesi, e con il peggioramento ancora maggiore dei suoi sintomi, ho chiesto di incontrare lo psicologo. Gli ho detto: "Hai letto i miei appunti settimanali. Se tua moglie avesse i sintomi di Clare e questi sintomi continuassero a peggiorare nonostante il trattamento, insisteresti per un secondo parere?".

Lo psicologo, rosso in faccia, ha detto di sì, e mi sono rivolto a Clare chiedendole se era ora che la portassi per questo secondo parere. Questa volta ha detto sì. Clare aveva rifiutato di lasciare che la portassi per un secondo parere per quasi due anni perché i suoi dottori le piacevano e ne aveva fiducia. Col senno di poi, avrei dovuto essere più forte e portarla da un altro medico prima, nonostante le sue obiezioni.

Due settimane dopo aver affrontato il suo psicologo, ci siamo incontrati con uno psichiatra geriatrico affiliato ad un grande ospedale di New York per una serata di test completi. Prima della fine della prima ora, il medico ha detto che anche se c'era ancora bisogno di fare ulteriori test prima di riuscire a fare una diagnosi, poteva già dire che Clare non era depressa e voleva che lei si liberasse immediatamente di tutte le medicine per la depressione.

Due mesi più tardi, dopo test molto più completi al suo ospedale di New York, uno dei 29 impianti di ricerca di Alzheimer del paese, Clare ha ricevuto la sua diagnosi: Alzheimer ad esordio precoce, o a insorgenza giovane.

Accettare che tua moglie ha una malattia terminale, senza mezzi efficaci di trattamento o di cura non è facile. Tuttavia, considerando che Clare era devastata perché lo stava negando, la diagnosi non mi ha sorpreso e l'ho accettata. Non avevo altra scelta. Ma l'accettazione non rende affatto più facile rendersi conto che la nostra vita cambierà per sempre. L'accettazione non rende più facile sapere che le nostre speranze e sogni per il futuro se ne andranno per sempre. L'accettazione non significa assenza di dolore.

Accettare l'Alzheimer fa male. Fa molto male. E continua a far male. Non c'era modo di capire quanto più dolore sarebbe arrivato dopo la mia accettazione iniziale di tale diagnosi. Ma questo dolore è arrivato. E continua a venire. Ho accettato che non c'è alcun modo per curare efficacemente l'Alzheimer. Ho accettato che non esiste una cura, e Clare continuerà a declinare. E ho accettato che Clare morirà di Alzheimer.

Accettare significa che devo imparare a convivere con questa realtà. Devo imparare ad andare avanti con la mia vita senza avere Clare al mio fianco. Devo accettare che io e Clare non siamo più "noi". Quei giorni del "noi" se ne sono andati. Lo so. Tanto più che dal giorno del trasferimento di Clare in una casa di cura (Assisted Living Facility - ALF) quasi due anni fa, Clare ha ora il SUO futuro, diverso dal mio. E ora ho il MIO futuro, separato da quello di Clare. Quindi, visto che l'ho accettato, perché è così difficile andare avanti? Perché l'accettazione della mia nuova realtà è ancora così difficile da ... accettare?

Ero stato caregiver di Clare 24/7. Quando ho avuto bisogno di un po' di sollievo, ho iscritto Clare a un programma sociale diurno una volta alla settimana. Alla fine è diventato di quattro giorni alla settimana. Ma quando non sono più riuscito ad assistere adeguatamente Clare da solo, anche con 22 ore di sollievo alla settimana, è venuto il tempo di una decisione importante.

Quando siamo andati in pensione, abbiamo discusso di quello che volevamo, se uno di noi avesse avuto bisogno di assistenza a lungo termine e ci siamo messi d'accordo che non volevamo aiutanti residenti nella nostra casa. Abbiamo fatto polizze assicurative di assistenza sanitaria a lungo termine. Nei suoi momenti di lucidità del 2013, ho di nuovo discusso le nostre opzioni con lei e lei ha riconfermato di preferire un collocamento residenziale.

Vivo nella "nostra" casa da solo dal settembre 2013 e ho fatto varie attività da solo, mentre Clare si godeva i programmi della sua ALF. Invece di essere il suo caregiver 24/7 ora, sono colui che controlla 24/7 che la sua struttura le fornisca la migliore assistenza possibile. Continuo a vedere Clare ogni giorno, cercando di rimanere fedele al nostro meraviglioso passato e così Clare rimane parte del mio presente. Usciamo a mangiare due volte alla settimana, vediamo musical occasionalmente, e ci sediamo in spiaggia. Voglio che continuiamo a condividere il nostro amore l'uno per l'altro nei momenti ordinari e in quelli speciali.

Non sono in diniego. Non lo sono davvero. Ho accettato la nostra "nuova normalità". Ma anche dopo tutti questi mesi di vita separata, anche se i sintomi di Clare hanno continuato a peggiorare, sto trovando molto difficile "lasciar andare". So che, nel tempo, dovrò fare un lavoro migliore di lasciar andare, di procedere di più con la mia vita. Ma non ancora.

L'accettazione è solo una delle tante emozioni che si devono affrontare come coniuge di Alzheimer.

Nota: Questo è il secondo di una serie di 10 articoli per condividere le emozioni con cui ho a che fare di solito. La mia speranza è che questi articoli possano portare un po' di conforto agli altri caregiver di Alzheimer. Nel mio gruppo di supporto, i partecipanti sembrano sempre trovare conforto quando si capisce che gli altri vivono sentimenti simili. Il mio prossimo articolo sarà "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: affetto e amore."