Esperienze e opinioni

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili della mia vita.

Ha sfidato i miei ideali, testato la mia pazienza, ampliato le mie conoscenze, e mi ha esaurito.

Queste sono le alcune delle cose che ho imparato lungo la strada.

1. Non dire che sono pigri. Non lo sono; questo fa parte del disturbo. Con la progressione del morbo, il cervello perde la capacità di elaborare, richiamare e ragionare. Quello che richiedeva secondi per essere registrato in passato, ora può impiegare minuti e anche ore, a seconda del soggetto, dell'ora del giorno, della consapevolezza emotiva, e del significato. Non è pigrizia lottare con problemi come abbottonarsi una camicia, leggere l'ora, o ricordare come usare il forno a microonde. È un risultato del disturbo.
   
   
2. Non dare un significato a quello che fanno e che non ricordano. Il cervello organizza le informazioni in vari modi, quasi unici per ciascun individuo. L'Alzheimer attacca il cervello in modo casuale e alcune aree si deterioramento più rapidamente di altre. Questa combinazione rende distinta la progressione per ogni paziente. Il paziente non è responsabile del modo in cui una di queste parti opera o peggiora.
   
   
3. Non prendere i commenti personalmente. Ciò è particolarmente difficile soprattutto quando i commenti sono offensivi e detti con rabbia. Il Disturbo di Alzheimer ruba la persona, cambia la personalità, e lascia un'ombra della loro esistenza alle spalle. Quando il paziente parla, esprime raramente il suo vero sé. E' utile in questi momenti attenersi ai commenti che sono coerenti con il comportamento passato e mettere alla porta gli altri.
   
   
4. Non credere allo "spettacolo". Alcuni pazienti di Alzheimer hanno la capacità di simulare per un breve periodo di tempo durante alcuni eventi speciali, quasi come se non ci fosse nulla di sbagliato. Ciò può indurre la famiglia e gli amici a dire che la diagnosi è esagerata. Non lo è. Di solito dopo l'evento, il paziente diventerà ancora più distaccato dalla realtà e potrebbe anche subire una battuta d'arresto. Lo "spettacolo" è il loro istinto di sopravvivenza che rientra, e che può essere sostenuto solo per periodi limitati di tempo.
   
   
5. Non contrastare le illusioni. Con il progredire della malattia, non è insolito per un malato di Alzheimer vedere qualcosa in televisione e credere che sia successo a lui. Questi deliri sono normalmente innocui se non cominciano a ingenerare pensieri paranoici. Pensate alle visioni come parte di una fervida immaginazione senza filtro per ciò che è reale e ciò che è finzione. Però se si contrastano le fantasie, il paziente può diventare inutilmente confuso, frustrato, agitato, e anche violento.
   
   
6. Non aspettarsi che si ricordino. Anche i giorni più significativi, come un matrimonio o una nascita possono essere impossibili da ricordare per un malato di Alzheimer. Mostrare foto con i nomi e le date può essere utile, però con l'aspettativa che non funzionerà ogni volta. La natura della malattia induce i ricordi ad essere richiamati un giorno e persi il successivo, solo per essere ricordati e dimenticati di nuovo. Essi non controllano ciò che è ricordato e ciò che non lo è.
   
   
7. Non abbandonarli. E' facile giustificarlo: poiché il paziente non ricorda, non c'è alcun motivo per visitarlo. Fermarsi a ricevere riconoscimento, approvazione o attenzione non sarà premiato con un malato di Alzheimer. Spesso le visite sono molto difficili e dolorose. Tuttavia, è proprio in questi momenti che si rivela il carattere di una persona. Trascorrere del tempo con loro può essere ingrato, ma le ricompense interne della determinazione, della pazienza e della perseveranza valgono la pena.
   
   
8. Non fermarsi sulle loro risposte arrabbiate. Non è raro per i malati di Alzheimer diventare confusi quando il sole scende. Questo si chiama Sindrome del Tramonto (Sundowning). Con il progredire della malattia, ogni cambiamento, compresa una maggiore oscurità, può essere fonte di incertezza e di paura. La rabbia è un'emozione di base e spesso è segno di ansia, depressione, solitudine, angoscia e persino terrore. Mentre il sole tramonta, il paziente diventa timoroso e reagisce con rabbia dimenticando di solito la ricorrenza del giorno successivo. Fermarsi alle osservazioni formulate nella rabbia fa male al caregiver, non al paziente.
   
   
9. Non sperare che migliorerà. Questa è una malattia degenerativa per cui non esiste alcuna cura. Forse un giorno le cose saranno diverse, se si farà più ricerca. La buona notizia è che ci sono dei farmaci per coloro per i quali è possibile rallentare la progressione. Ma non c'è nulla per invertire il deterioramento del cervello. Sperare che miglioreranno aggiunge frustrazione per tutti, ponendo le basi per una grande delusione.
   
   
10. Non confrontare. Ogni persona è unica nella personalità, nelle associazioni che attribuisce a un evento, in ciò che considera significativo e nel modo in cui usa le informazioni. Inoltre l'Alzheimer impatta il cervello in diverse aree con progressione variabile. Questo crea un'esperienza distinta per ogni individuo. Anche se è utile essere coinvolti in un gruppo di sostegno con altri che lottano come caregiver di malati di Alzheimer, non è utile assumere che il viaggio di ognuno sarà uguale.

Questo è il momento per una forte rete di sostegno di famiglia e amici empatici. Cerca seriamente assistenza professionale durante questo tempo per resettare le aspettative, conoscere la malattia ed elaborare le difficoltà.