Esperienze e opinioni

Come parlare alla famiglia della mia diagnosi di Alzheimer?

È difficile discernere quando o come rivelare la diagnosi ai familiari stretti. Potrebbe essere utile scrivere i tuoi pensieri su carta prima di qualunque incontro. Quando sei emotivamente pronta/o, riserva un momento opportuno e un posto dove incontrarsi in privato in modo che tu e i tuoi familiari possiate parlare e rispondere liberamente. Fai sapere alla tua famiglia in anticipo che hai qualcosa di importante da discutere.

Far conoscere la diagnosi è una parte importante dell'affrontarla. Vorrai che la tua famiglia sappia così da supportarti e aiutarti nel tuo viaggio. Informati bene sulla malattia in modo da riuscire a spiegarla a fondo alla tua famiglia. Prepara materiale informativo o fogli di consigli da condividere.

Più sanno e imparano a conoscere l'Alzheimer, più possono sentirsi a loro agio intorno a te. Sii aperto e sincero e permetti loro di essere lo stesso senza (pre)giudizi e dai loro il tempo di reagire ed elaborare ciò che stai dicendo. L'incertezza della malattia rende difficile prevedere la risposta di ognuno, quindi pazienza e comprensione dovrebbero guidare la conversazione.

Molto probabilmente dopo che hanno saputo la tua diagnosi, i tuoi familiari faranno molte domande e avranno preoccupazioni su come dovrebbero agire intorno a te. Sebbene le relazioni possano cambiare man mano che la malattia progredisce, è preferibile concentrarsi sul positivo e rassicurarli sui tuoi desideri e aspettative.

Inizia a parlare un po' delle tue preferenze per le future esigenze sanitarie e sulla creazione di garanzie legali come le Disposizioni Anticipate di Trattamento e le altre decisioni finanziarie imminenti. Quando la conversazione diventa pesante o l'ansia raggiunge un picco, o se vieni sopraffatto, assicurati che tutti si prendano una pausa e considerate una convocazione successiva in modo che tutti possano assorbire tutte le discussioni che sono emerse.

Una volta divulgata la diagnosi, i familiari e quindi i tuoi amici hanno di fronte la dura realtà che accompagna l'Alzheimer. Renditi conto che quelli vicini a te potrebbero non avere la reazione che avevi sperato o il supporto che desideri, ma non puoi controllare come reagiscono. Molte persone sono a disagio con la malattia, la temono e non sanno davvero come gestirla.

L'autrice Carol Bradley Bursack, fondatrice del sito di supporto ai caregiver Minding Our Elders, osserva che "le persone iniziano a stare alla larga, non perché sono cattive. Ci vuole una persona molto forte per continuare a visitare qualcuno che potrebbe non ricordarti, che non riesce a ricordare le stesse cose che ricordi tu. Ci vuole molta dedizione. Ciò non significa che pensino male di te. Stanno semplicemente soffrendo per te e per se stessi".

A lungo termine, sii gentile e paziente con gli altri, e particolarmente con te stesso.