Voci della malattia

Molte persone mi chiedono come possono convincere i loro cari ad accettare la loro malattia. Mi dicono che sembro esibire molta consapevolezza dei miei punti di forza e di debolezza come persona che vive con un disturbo schizoaffettivo e si chiedono come i loro cari possano fare lo stesso.

È vero che per auto-migliorarti, devi avere almeno alcune conoscenze su ciò che devi migliorare. Senza queste informazioni, potresti non essere mai in grado di migliorare. La mancanza di conoscenze e, quindi, la mancanza di accettazione della propria malattia viene definita anosognosia. Può impedire alle persone di prendersi cura di se stesse, portarle a rifiutare i farmaci e costringerle a subire un trattamento involontario (Labovich, 2021).

La capacità di avere informazioni della propria malattia è un predittore di aderenza ai farmaci, di remissione dei sintomi, di conservazione del lavoro e di rischio di violenza verso sé stessi o verso gli altri (Lehrer e Lorenz, 2014).

Arginare gli effetti di questa mancanza di conoscenza è cruciale poiché il tempo in più passato in una psicosi può potenzialmente portare a cambiamenti cerebrali permanenti, motivo per cui un trattamento precoce e regolare può mostrare una prognosi migliore per i primi episodi di psicosi (Lehrer e Lorenz, 2014).

La scienza dell'anosognosia

L'anosognosia esiste in più disturbi psichiatrici e neurologici, che comprendono l'Alzheimer e la trauma cranico. È ampiamente noto che colpisce dal 50-57% al 90-98% dei pazienti con schizofrenia, mentre il 40% dei pazienti con disturbo bipolare mostra la mancanza di consapevolezza (Acharya e Sanchez-Manso, 2022; Lehrer e Lorenz, 2014). Rispetto ai disturbi non psicotici, i pazienti con schizofrenia presentano più deficit di autocoscienza (Lehrer e Lorenz, 2014).

La mancanza di consapevolezza può realmente essere vista nel cervello nelle condizioni neurologiche, in particolare nelle regioni dell'emisfero destro, che comprendono le regioni parietali e temporoparietali destre. Tuttavia, per i pazienti psichiatrici, l'evidenza di anosognosia è generalmente non specifica (Acharya e Sanchez-Manso, 2022). Ciò rende difficile sapere quando una persona può essere aiutata; tuttavia, sono state provate diverse strategie nella pratica clinica che hanno mostrato risultati positivi.

Come trattare l'anosognosia

Le strategie di trattamento radicale specifico dell'anosognosia sono progredite poco negli ultimi 20 anni, ma un documento pubblicato nel 2004 raccomanda di concentrarsi sui sintomi piuttosto che sulla malattia, per far avanzare le persone nella loro ripresa (Rickelman, 2009).

Spesso, dire a una persona che è malata non è produttivo. Invece, porta l'attenzione sulla sua mancanza di coinvolgimento nell'hobby preferito o sottolinea come ci si sente a non fare la doccia per diversi giorni di fila. Parlare di allucinazioni, manie e del loro processo specifico di pensiero durante quei sintomi può fare di più che dire alla persona che è 'schizofrenica' e che ha 'bisogno di trattamento'.

Invece di convincere le persone con psicosi che la loro paranoia per la CIA che le sta spiando è falsa, i medici suggeriscono di ricordare loro le precedenti capacità di far fronte, che funzionavano durante i loro momenti di angoscia. Potresti chiedere al paziente: "Ricordi quanto prendere le medicine o richiamare le tue allucinazioni ti ha aiutato l'ultima volta che è successo?". Evitare il giudizio sembra essere un suggerimento universale (Rickelman, 2009).

Le persone con schizofrenia hanno un tasso alto di ricovero involontario, che spesso può essere dannoso per le relazioni familiari. I medici suggeriscono questi passaggi per parlare con la persona cara (Rickelman, 2009):

1. Dichiara qualcosa che indica che sai come si sente, ad esempio "So che devi sentirti arrabbiato con me".
2. Esprimi il tuo rammarico con l'enfasi sul sentimento: "Sentivo che dovevo farlo" invece di "Dovevo farlo per il tuo bene".
3. Spiega eventuali paure che avevi avuto se non li avessi ricoverati in ospedale, evitando di sembrare arrabbiato o accusatore.
4. Evita di chiedere se è d'accordo; cerca di ottenere la sua possibilità di capire e di considerare la tua prospettiva per metterla involontariamente in ospedale.

Guardo questi suggerimenti e mi rendo conto che i miei caregiver stavano usando queste strategie molto prima di imparare cosa significasse 'anosognosia'. Di conseguenza, ho il massimo senso di fiducia nei loro confronti e li chiamo immediatamente dopo essermi sentita instabile per una illusione o un'allucinazione.

Mi ha dato la fiducia che avrei potuto assumere una posizione di guida nella mia ripresa e avere un senso di sforzo collaborativo di squadra con i miei caregiver che si curavano del mio conforto, invece di dirmi cosa sbagliavo sulla mia malattia e sul suo trattamento.

Fiducia e malattia mentale richiedono tempo, ma si può fare. Con questi suggerimenti, spero che tutti possano lavorare per arrivare a capire.