Esperienze e opinioni

Un ricercatore e medico di Baycrest Health Sciences ha sviluppato il primo intervento di gruppo sul linguaggio, per aiutare gli individui che stanno perdendo la capacità di parlare a causa di una rara forma di demenza, e potrebbe aiutare i pazienti a mantenere più a lungo le proprie capacità di comunicazione.

L'Afasia Primaria Progressiva (PPA) è un disturbo unico del linguaggio che coinvolge la difficoltà a sostituire le parole, a pronunciare male e/o a capire semplici parole, a dimenticare i nomi di oggetti e di persone familiari. Nella PPA, la funzione linguistica diminuisce prima dei sistemi di memoria, che è l'opposto dell'Alzheimer.

La dott.ssa Regina Jokel, patologa linguistica della clinica della memoria del Baycrest e scienziato clinico dell'Istituto di Ricerca Rotman (RRI), ha sviluppato il primo intervento strutturato di gruppo per i pazienti con PPA e per i loro caregiver. Questo intervento potrebbe anche contribuire a trattare i pazienti con altri problemi di comunicazione, come il deterioramento cognitivo lieve/MCI (una condizione che probabilmente diventerà Alzheimer). I risultati del suo programma pilota sono stati pubblicati il 14 aprile 2017 sul Journal of Communication Disorders.

"Questa ricerca mira ad affrontare le esigenze di una delle popolazioni peggio servite dei disturbi linguistici", afferma la dott.ssa Jokel. "Gli individui con PPA sono spesso riferiti ai programmi di Alzheimer o ai centri di afasia. Nessuna opzione è appropriata in questi casi, che spesso vedono andare alla deriva le persone con PPA nel nostro sistema sanitario. Il nostro intervento di gruppo ha il potenziale di riempire il vuoto esistente e ridurre le esigenze su numerosi altri servizi sanitari".

La riabilitazione linguistica ha fatto progressi nella gestione del disturbo, ma ci sono opzioni limitate per il trattamento della PPA, aggiunge la dott.ssa Jokel,  che è uno dei pochi ricercatori del mondo che studiano questa malattia. E' stata motivata ad acquisire il suo dottorato e a inventare l'intervento dopo aver incontrato il suo primo paziente di PPA, più di 25 anni fa.

"Quando ho capito che il paziente aveva la PPA, sono corsa sulla letteratura riabilitativa pensando che avesse avuto bisogno di iniziare una qualche terapia. Ho fatto una ricerca e non ho trovato nulla. Assolutamente niente", dice la Jokel. "E' allora che ho pensato: «È il momento di progettare qualcosa»".

L'intervento di 10 settimane include il lavoro sulle attività linguistiche, la comprensione delle strategie di comunicazione e la consulenza e l'istruzione sia per i pazienti che per i loro caregiver. Durante il programma pilota, i pazienti sono migliorati o sono rimasti invariati sulle valutazioni della comunicazione per gli adulti con disturbi della comunicazione. Anche i loro caregiver hanno riferito di essere preparati meglio a gestire le questioni psicosociali e le sfide della comunicazione e hanno capito di più la PPA e la progressione della malattia.

"Nei disordini progressivi, qualsiasi segno di mantenimento del livello corrente di funzionalità dovrebbe essere interpretato come un successo", dice la dott.ssa Jokel. "Rallentare la progressione e mantenere le capacità di comunicazione dovrebbe essere l'obiettivo più importante".

Per le prossime fasi dello studio, la Dott.ssa Jokel ha ricevuto il sostegno di Brain Canada e dell'Alzheimer's Association per valutare l'impatto della terapia sulle abilità linguistiche dei pazienti con PPA. Con il sostegno dell'Ontario Brain Institute, sta collaborando anche con il Dr. Jed Meltzer, ricercatore di riabilitazione cerebrale del RRI, per esplorare l'effetto della stimolazione cerebrale nei pazienti sottoposti a terapia linguistica.

Un ulteriore finanziamento potrebbe contribuire ad integrare il programma d'intervento nella programmazione del Baycrest e offrirlo regolarmente ad una popolazione di pazienti più ampia. Attualmente, gli studi sono alla ricerca di partecipanti con PPA. Chiunque sia interessato può contattare Alita Fernandez ( o 417-785-2500 int. 3497).

Il programma di trattamento della dott.ssa Jokel non solo migliorerà la cura fornita ai pazienti e agli ospiti del Baycrest, ma fornirà anche supporto ai loro famigliari.