Esperienze e opinioni

Ogni tre secondi, qualcuno nel mondo sviluppa la demenza; sono oltre 57 milioni di persone a livello globale. Questa cifra non potrà che aumentare nei prossimi anni, poiché si prevede che i tassi di demenza raddoppieranno entro il 2060. Se non conosci qualcuno affetto da demenza, probabilmente lo conoscerai prima o poi.

La demenza è incredibilmente difficile sia per la persona colpita che per i suoi cari, non solo a causa dei sintomi della malattia ma anche a causa dello stigma sociale associato al declino cognitivo. Lo stigma rende difficile per le persone con demenza chiedere aiuto, aumenta l’ansia e la depressione e, in definitiva, porta all’isolamento sociale. Lo stigma legato alla demenza viene perpetuato dai messaggi mediatici che ritraggono le persone con demenza come decerebrate e incapaci, nonché dalle interazioni quotidiane in cui altri le respingono e le disumanizzano.

Queste forme di invalidazione – in genere non intenzionali – accelerano e intensificano la perdita di autostima e identità già insita nei pazienti con demenza. Fortunatamente, l’istruzione e la diffusione di consapevolezza possono aiutare a ridurre i comportamenti che propagano lo stigma e il trattamento disumanizzante delle persone con demenza.

Come scienziata sociale e ricercatrice nel campo della comunicazione interpersonale e dell'assistenza familiare, esploro il lato sociale e relazionale della demenza. Nel mio lavoro con questi pazienti e famiglie, ho imparato che ridurre lo stigma e sostenere l’autostima delle persone con demenza spesso si può fare attraverso conversazioni quotidiane.

Come viene definita la demenza?

Demenza è un termine generico che definisce una famiglia di condizioni cognitive che comportano perdita di memoria, difficoltà a pensare o elaborare informazioni, cambiamenti nella capacità di comunicare e difficoltà nella gestione delle attività quotidiane. La forma più comune è il morbo di Alzheimer, ma esistono molte altre forme di demenza che possono compromettere gravemente la qualità della vita di una persona e quella dei suoi cari.

La maggior parte delle forme di demenza sono progressive, il che significa che i sintomi della malattia peggiorano costantemente nel tempo. Una persona con demenza può convivere con la malattia per diversi anni e i suoi sintomi cambieranno man mano che la malattia progredisce:

• Nelle prime fasi, che comprendono il lieve deterioramento cognitivo, le persone continuano a impegnarsi socialmente e a partecipare a molte delle attività che hanno sempre svolto.
• Nella fase intermedia, le persone spesso necessitano di maggiore aiuto da parte di altri per completare le attività quotidiane e possono avere maggiori difficoltà a sostenere le conversazioni.
• Nella fase avanzata, le persone con demenza dipendono dagli altri e spesso perdono la capacità di comunicare verbalmente.

Nonostante il declino cognitivo associato alla demenza, le persone possono mantenere molte delle loro abilità precedenti man mano che la malattia progredisce. Anche nelle fasi avanzate, la ricerca mostra che le persone con demenza possono comprendere il tono della voce e la comunicazione non verbale come il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e il tocco gentile. Ciò rende chiaro che possono continuare ad avere connessioni sociali significative e un senso di autostima anche mentre la loro malattia progredisce.

Focalizzare la cura sulla persona

Negli anni ’90, lo psicologo Tom Kitwood, che studiò i pazienti con demenza in contesti di assistenza a lungo termine, introdusse il concetto di 'personalità', che è il riconoscimento delle esperienze uniche e del valore individuale di una persona. Aveva osservato che i residenti con demenza venivano talvolta trattati come oggetti piuttosto che come persone e venivano liquidati come 'non più presenti' mentalmente.

In risposta, Kitwood ha sostenuto un nuovo modello di assistenza centrata sulla persona. Al contrario del modello medico di assistenza che era standard all’epoca, l’assistenza persona-centrica mira a fornire alle persone con demenza conforto, attaccamento, inclusione, occupazione e identità:

• conforto include sia il comfort fisico che quello psicologico, garantendo che la persona con demenza si senta sicura e abbia meno dolore possibile;
• attaccamento ha a che fare con il sostegno delle relazioni più strette della persona con demenza;
• inclusione tende ad assicurare che si senta inclusa nelle attività sociali;
• occupazione consiste nel dare alla persona attività significative adatte alle sue capacità;
• identità consiste nel preservare il senso unico di sé.

Secondo Kitwood, ciascuno di questi elementi della personalità può essere sostenuto o minacciato dalle interazioni della persona con gli altri. Trovo che il lavoro di Kitwood sia particolarmente importante perché suggerisce che la comunicazione è al centro della personalità.

Comunicare per sostenere la personalità

Quindi, come possono familiari e amici comunicare con la persona cara con demenza per preservarne il senso di sé? I ricercatori hanno identificato diverse strategie di comunicazione basate su evidenze che supportano l’assistenza persona-centrica sia in contesti di assistenza a lungo termine che all’interno della famiglia. Questi includono:

• Organizzare l’ambiente per supportare la conversazione. Conversa in un luogo tranquillo con meno distrazioni possibile, siediti all'altezza degli occhi e vicino alla persona, stabilisci un contatto visivo e usa i gesti per rafforzare ciò che dici.
• Riconoscere la persona con demenza come individuo unico. Aiutare la persona amata a ricordare chi era prima della demenza è fondamentale per sostenere il suo senso di autostima; nell'assistenza a lungo termine, ciò avviene salutandoli, chiamandoli per nome e integrando le loro esperienze passate nelle conversazioni, mente nelle famiglie, ciò avviene invitando la persona a ricordare il proprio passato o a richiamarlo insieme e parlando dei propri successi e delle qualità ammirevoli.
• Affermare e convalidare le emozioni della persona. Anche se non capisci cosa pensa o sente, evita di correggerla e riconosci invece le sue emozioni sottostanti.
• Cercare il contributo della persona sulla sua cura. Ciò include chiedere informazioni sulle sue preferenze per il cibo o le attività, di solito con semplici domande “sì / no”, e chiedere il suo permesso prima di aiutarla con assistenza fisica come fare il bagno, spostarsi o cambiare i vestiti.
• Uare semplici suggerimenti per aiutare la persona a riuscire nella conversazione. Questo si può fare ripetendo o riformulando le domande, parafrasando le risposte della persona, facendo pause per dare alla persona il tempo di pensare e fornendo semplici suggerimenti per aiutarla a ricordare.
• Creare e mantenere la connessione. Nelle famiglie questo si fa con un abbraccio o un bacio o dicendo “ti amo”, con attività fatte insieme come giocare a giochi semplici, fare arte o suonare musica e scherzare e ridere insieme.

La comunicazione cambia man mano che la malattia progredisce

Sostenere la personalità richiede di adattarsi alle capacità comunicative della persona con demenza. Alcune strategie di comunicazione sono utili in uno stadio della malattia ma non in altri. In uno studio recente, io e il mio team abbiamo scoperto che chiedere alla persona con demenza di ricordare il passato era positivo per coloro che erano all'inizio della malattia e che riuscivano ancora a ricordare il passato.

Ma per le persone che erano nelle fasi avanzate della malattia, chiedere loro “Ti ricordi?” è stato accolto più come un test di memoria e ha portato a frustrazione o confusione. Allo stesso modo, abbiamo scoperto che suggerire parole per sollecitare il ricordo era utile più avanti nella malattia, ma umiliante per le persone che si trovavano nelle fasi iniziali della malattia e che riuscivano ancora a trovare le parole senza aiuto.

Fornire più aiuto del necessario nella conversazione può portare le persone con demenza a ritirarsi, mentre adattarsi adeguatamente alle loro capacità comunicative può consentire loro di continuare a impegnarsi socialmente. In definitiva, sostenere il senso di sé e l’autostima di una persona con demenza nelle conversazioni significa trovare un punto di comunicazione ottimale, in altre parole, adattare il proprio approccio alle sue attuali capacità.

Cambiare l'approccio predefinito alle conversazioni può essere impegnativo, ma apportare semplici modifiche alla comunicazione può fare la differenza. Conversazioni significative sono la chiave per aiutare la persona cara a vivere al meglio le proprie giornate, con un senso di valore personale e di connessione significativa con gli altri.