Esperienze e opinioni

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Mentre ci avviciniamo alle festività natalizie, il film fondamentale National Lampoon's Christmas Vacation (Un Natale esplosivo) è un appuntamento annuale nella nostra casa a Cape Cod da quando è uscito 36 anni fa. Mia moglie Mary Catherine, io e i nostri figli ripetiamo le battute principali con grande anticipo, prima ancora che vengano pronunciate. Ridiamo tutti come bambini, come se fosse la prima volta che sentiamo quelle battute fragorose. Per parafrasare Clark Griswold, interpretato da Chevy Chase: se domani ci svegliassimo tutti con la testa cucita sul tappeto, non potremmo essere più sorpresi.

La risata è tra le monete della vita. Senza dubbio, la nostra scena preferita è il caos incessante quando tutto va fuori di testa nella casa dei Griswold, dall'albero di Natale in fiamme al cane che insegue uno scoiattolo che ha invaso la casa, e la moglie Ellen poi esorta tutti, tutti i parenti pazzi, ad andarsene "prima che le cose peggiorino!". "Peggio?", ribatte Clark. "Come potrebbe andare peggio? Guardati intorno, Ellen. Siamo sulla soglia dell’inferno!”. Ed erano dove ... tutti siamo stati, a volte, nella vita.

Passando ad un altro metro di misura, pochi capiscono queste parole – professionalmente e personalmente – più della mia cara amica Heidi Levitt, che è stata una delle direttrici del casting di Christmas Vacation. La Levitt è una pluripremiata direttrice di casting di Hollywood con più di 100 lungometraggi al suo attivo, lavorando con registi visionari Oliver Stone, Wayne Wang, Sally Potter, in film come The Artist (vincitore del premio Oscar), JFK, The Rock, Natural Born Killers, The Last Word e tanti altri.

La soglia dell'inferno nella vita reale si è spalancata per Levitt sette anni fa, quando a suo marito Charlie è stato diagnosticato a 57 anni il morbo di Alzheimer (MA) a esordio precoce: una malattia che, dicono gli esperti, può richiedere 20 anni o più per seguire il suo corso contorto. Eppure una diagnosi non è la conferma dell’insorgenza del MA. Come il cancro, il MA non si contrae il giorno della diagnosi; la malattia si insinua lentamente. La sfida sta nell’imparare a convivere con il MA e non nel morire con esso. La parte della morte arriva dopo. Tutti nasciamo con una data di scadenza.

Seguendo il suo istinto, Heidi è diventata la badante altruista di Charlie, una nuova chiamata che l'ha portata a scrivere e produrre uno straordinario documentario sul MA: 'Walk With Me' (cammina con me). Il documentario racconta il tortuoso viaggio di suo marito e l'intensa ed esauriente assistenza richiesta. Il film è stato proiettato a Los Angeles e New York e sarà distribuito l'anno prossimo tramite Outsider Pictures.

"L'Alzheimer non tocca solo una persona", afferma la Levitt. “Coinvolge tutta la famiglia. I caregiver familiari si danno da fare, risolvono problemi, inseguono la speranza, si dimenticano di respirare. Finché non si rompe qualcos'altro. Il caregiving è un lavoro d'amore. È un lavoro invisibile. Ed è estenuante!”.

Per aumentare l’agonia, i caregiver familiari non vengono ricompensati per i loro sforzi strazianti. I numeri sono sconcertanti. Oggi, circa sette milioni di persone negli Stati Uniti soffrono di MA, una malattia per la quale non esiste cura. E ci sono circa 12 milioni di caregiver familiari non retribuiti per il MA e altre forme di demenza, per un valore di oltre 400 miliardi di dollari all’anno di assistenza non retribuita. Il totale stimato di caregiver a livello nazionale che forniscono assistenza non retribuita ai familiari su tutti i fronti della malattia ammonta a circa 38 milioni.

Il caregiving, purtroppo, spesso porta a un triste burnout (=esaurimento psico-fisico). La Cleveland Clinic riferisce: "Gli studi dimostrano che oltre il 60% dei caregiver sperimenta sintomi di burnout... Il burnout del caregiver è uno stato di esaurimento fisico, emotivo e mentale che può verificarsi quando si dedica tempo ed energia per gestire la salute e la sicurezza di qualcun altro. I caregiver che sperimentano il burnout possono sentirsi stanchi, stressati, ritirati, ansiosi e depressi. Il burnout del caregiver può avere un impatto su una persona in vari modi, fisico, psicologico, finanziario e sociale".

La Levitt afferma che l'assistenza di qualsiasi tipo "non dovrebbe essere un aspetto secondario. Dovrebbe essere una conversazione nazionale". C'è qualche aiuto all'orizzonte. Al momento, se approvato, il Credit for Caring Act proposto insieme da parlamentari sia repubblicani che democratici, darebbe un credito d’imposta federale non rimborsabile fino a 5.000 dollari per i caregiver familiari idonei. “È una goccia nel mare”, afferma Levitt, “ma farebbe la differenza". Eppure la legislazione federale proposta è impantanata nella burocrazia di Capitol Hill. Allora come rompere questo sfortunato impasse politico?

È necessaria una pressione continua sul Congresso, molta, e da tutte le direzioni e fonti: caregiver in generale, organizzazioni come UsAgainstAlzheimer’s (un’organizzazione con sede a Washington del cui consiglio di amministrazione faccio parte), il Cure Alzheimer’s Fund di Boston, l’Alzheimer’s Association e altri devoti a questa causa essenziale.

"In America, tendiamo a dare priorità agli istituti di cura piuttosto che ai caregiver", afferma Levitt. “L’assistenza sanitaria deve essere svolta a livello domestico e supportata dalle politiche pubbliche. Se possiamo avere una tassa sull’assistenza all’infanzia e una previdenza sociale, certamente possiamo permetterci il Credit for Caring Act, che porterebbe un po’ di sollievo e il riconoscimento che l’assistenza dovrebbe essere una priorità nazionale, un diritto fondamentale”.

Mia moglie di 47 anni è pienamente d'accordo. Da diversi anni mi assiste con dedizione. Il MA è incarnato nel mio albero genealogico. L'assassino ha preso diversi membri della famiglia, tra cui mia madre, mio padre e il nonno materno. Sono stato caregiver familiare a Cape Town per entrambi i miei genitori ed ero presente alla loro morte. Nel corso degli anni ho perso molti amici intimi a causa del MA. Ora la malattia è arrivata a me.

Si prevede che le sfide dell’assistenza domiciliare cresceranno esponenzialmente negli anni a venire man mano che i Baby Boomer (attuali 65/75enni) continuano a invecchiare. Il caregiving, afferma Levitt, è “un’esperienza universale, che prima o poi colpisce tutti noi. I caregiver sono infatti la spina dorsale di questo Paese e sono in crisi”.

Come disse una volta la defunta First Lady Rosalynn Carter: “Ci sono solo quattro tipi di persone al mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono attualmente caregiver, coloro che saranno caregiver e coloro che avranno bisogno del caregiver”.