Esperienze e opinioni

Il mutuo è stato pagato e i loro figli sono cresciuti, e hanno le proprie famiglie. Il pensionamento ha mantenuto la promessa di un nuovo inizio per Ann e Peter Curtis. Con il tempo di assaporare finalmente la vita, avevano piani per viaggiare e godersi le partite a golf. Nel 2006, la coppia, allora di 65 anni e 74 rispettivamente, si era trasferita da Londra a un cottage nel West Sussex. Tutto avrebbe potuto essere perfetto.

Però, nello stesso periodo, Ann cominciò ad essere soggetta a una malinconia inspiegabile e ineliminabile. Quella che era prima sempre attiva e fuori di casa, ora non aveva alcun piacere neanche da passatempi semplici come la lettura, le passeggiate o le chiacchierate con le amiche.

In un primo momento i medici hanno diagnosticato la depressione, ma quando il trattamento per quella patologia ha fallito, ulteriori test hanno rivelato una causa molto più sinistra: la demenza fronto-temporale: una rara forma della malattia implacabile che colpisce 800.000 britannici, risultato di danni nelle aree del cervello responsabili del comportamento, delle emozioni e del linguaggio.

Rallentare il declino: Joanne Knowles (a sinistra) con la madre Ann Curtis, la cui qualità di vita è migliorata grazie alle sessioni di CST.

Joanne Knowles, la figlia di Ann di 50 anni, che vive a Londra con il marito Andrew, di 54 anni, e i loro tre figli (William di 22 anni, Rachel di 20 e Oscar di 18) ricorda quel periodo terribile. Dice: 'Dopo che mamma ha avuto la diagnosi, ci hanno consegnato una pila di volantini e ci hanno detto di contattarli se avessimo domande. Una cosa che diceva la mamma è che voleva incontrare altre persone nella stessa situazione, ma nessuno di noi conosceva qualcuno con demenza'. Joanne, una responsabile di progetti, ha iniziato una ricerca di opzioni di cura su Internet, e ce l'ha fatta trovando un trattamento poco conosciuto ma efficace chiamato terapia di stimolazione cognitiva (CST).

Sviluppato nel 2003 da un team dell'University College di Londra, il CST è un programma di sessioni di attività strutturate per piccoli gruppi di malati di demenza, consigliato dal National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). Efficace nel trattamento della malattia di Alzheimer, la forma più comune di demenza, così come dei tipi meno comuni, la ricerca ha dimostrato che funziona come, se non meglio, dei farmaci per chi soffre di forme più lievi della malattia.

Il processo è semplice. Dei capigruppo spediscono ai richiedenti uno "Starter Pack" del costo di £ 13,50 [Euro 15.70], che spiega come impostare le sessioni. Che consistono in esercizi fisici di riscaldamento, giochi e attività per stimolare il pensiero, la parola e la memoria. È stato originariamente concepito come un corso di sette settimane, ma il programma è flessibile e il contenuto ha lo scopo di variare in modo che i gruppi di attività possono essere eseguiti a tempo indeterminato. Gli accompagnatori hanno anche l'opportunità di incontrarsi e ricevere consigli.

Joanne era comprensibilmente incuriosita. 'Ho pensato che aveva perfettamente senso', dice. 'L'idea è quella di offrire attività di gruppo alle persone che si sono isolate e hanno perso la fiducia. Quando si cercano trattamenti per la demenza su internet ci si imbatte in ogni genere di cure proposte da ciarlatani che affermano di fare miracoli, ma questa sembrava sensata, sicura e basata su una corretta sperimentazione clinica'.

Un anno più tardi il gruppo di Joanne era attivo e funzionante, e i risultati sono stati notevoli. 'Non era una cura e neanche una svolta drammatica, all'inizio. Ma la mamma a poco a poco è diventata più loquace ed impegnata. Ho deciso che non sarei stata leader del gruppo in modo che mamma sarebbe stata in grado di parlare liberamente senza preoccuparsi di turbarmi. Al contrario, un amico che aveva esperienze professionali di lavoro con pazienti affetti da demenza ha accettato di assumere il ruolo. Siamo stati aiutati dal nostro Age Concern locale e abbiamo ricevuto un piccolo contributo da Awards For All, uno schema di tipo lotteria per progetti comunitari. Il nostro deputato, Francis Maude, ha accettato di scrivere del nostro caso nella sua rubrica sul giornale, e abbiamo messo volantini nelle biblioteche e ambulatori medici per pubblicizzare il gruppo. Le sessioni erano tenute in una stanza dell'Age Concern di Horsham e otto persone - tutte con diversi tipi di demenza - vi partecipavano. La mamma incontrava persone nella stessa barca, con le quali poteva rilassarsi e condividere alcune risate. L'impatto è stato incredibile e il suo psichiatra era stupito. Non aveva mai sentito parlare della CST e il MMSE [mini esame di stato mentale, un test orale per valutare la gravità dei sintomi della demenza] della mamma migliorava e così è rimassto per circa un anno'.

La demenza fronto-temporale è una rara forma di Alzheimer che colpisce 800.000 britannici ed è il risultato di danni alle aree del cervello responsabili del comportamento, delle emozioni e del linguaggio.

Oggi, i sintomi di Ann sono peggiorati; nella maggior parte dei casi, la demenza fronto-temporale porta alla completa perdita della parola. Ma Joanne dà alla CST il merito di aver rallentato il declino. 'Abbiamo deciso, dopo due anni, che non dava più beneficio, così lei non ha più frequentato', dice Joanne. 'Ha anche preso farmaci anti-demenza, ma la CST è stata un'ancora di salvezza per noi; il gruppo ha restaurato la sua fiducia. Sentiva di fare qualcosa per aiutare se stessa e ha dato a mio padre la possibilità di incontrare altri accompagnatori e fare nuove amicizie. Sapere che la mamma era felice e ben curata, ha permesso a papà, che ha fatto un tale straordinario lavoro di cura per lei, di prendersi una breve pausa. Lei era di nuovo felice, e lo è ancora oggi'.

L'iniziativa di Joanne, che è diventata nota a Horsham come Guida Cognitiva e Terapia (CHAT), è un enorme successo e nuovi gruppi hanno iniziato in diverse aree. Ora è impegnata in una campagna per una più ampia consapevolezza della CST poichè, nonostante la sua indubbia efficacia, solo un Trust NHS [organismo sanitario pubblico in UK] su dieci offre il trattamento. L'Alzheimer's Research Trust e l'ente di beneficienza Dementia UK offrono corsi di formazione e forniscono informazioni online sulla CST.

Ma il gruppo più grande e più influente, l'Alzheimer's Society, si rifiuta di promuoverla. Dice che non c'è bisogno di implementare la CST perché l'associazione incorpora aspetti della terapia nel suo 'marchio' di attività, inclusa quella denominata "Singing For The Brain" [Cantare per il cervello], la cui efficacia non è stata valutata clinicamente. Un portavoce ha detto: 'Gestiamo gruppi strutturati che hanno la stimolazione cognitiva in loro. Abbiamo preso queste attività e le includiamo nei nostri servizi. Le confezionamento semplicemnte in modo diverso'.

Tuttavia, il Professore Emerito David Smith, fondatore-direttore di Optima, progetto di ricerca sulla demenza dell'Università di Oxford, non è d'accordo. 'L'Alzheimer's Society dovrebbe adottare la CST nella forma che è stata convalidata da prove e non deve prenderla a spicchi. I documenti pubblicati dal gruppo dell'UCL dimostrano che la CST è utile nei soggetti con demenza lieve e di successo alla pari dei trattamenti farmacologici attuali. Questa è una zona di ricerca piuttosto trascurata e in concorrenza con le promozioni pesantemente finanziate da case farmaceutiche. Sono contento che il NICE raccomandi questa terapia, ma la CST deve essere promossa più ampiamente'.

La Dssa Aimee Spector, dell'UCL, che ha guidato il team dietro alla CST e ha formato circa 1.000 capi gruppo, spiega che ci sono prove che le persone con demenza possono apprendere nuove competenze e migliorare la loro memoria: 'Il cervello è come un muscolo,ha bisogno di essere esercitato. Ai pazienti vengono normalmente somministrati farmaci per curare l'Alzheimer ma la CST deve essere offerta come standard in tutto il Regno Unito'.

La ricerca dell'UCL, iniziata nel 2005 per valutare il beneficio di sedute settimanali per un periodo di sei mesi, ha mostrato che i punteggi MMSE dei pazienti migliorano di una media di 1,9 punti (su una scala di 30). Un gruppo di controllo, non sul campo, ha diminuito di 0,7 punti nello stesso lasso di tempo. In confronto, i punteggi MMSE sono migliorati di 1,4 punti dopo sei mesi con il farmaco più prescritto, l'Aricept, che agisce rallentando il guasto dei neurotrasmettitori, i messaggeri chimici del cervello. Senza alcun trattamento, i pazienti in genere si deteriorano di due o tre punti ogni anno dopo la diagnosi.

Il Dott. Ian Greaves, medico generioc di Staffordshire, che l'anno scorso ha vinto il premio del Royal College of General Practitioners per il suo lavoro sulla diagnosi precoce della demenza, dice che non può capire la mancanza di interesse della Alzheimer Society. Egli dice: 'C'è una ricchezza di prove a sostegno dell'uso della CST (altre opzioni terapeutiche nella migliore delle ipotesi rallentare solo la progressione della malattia) e non dovremmo rinunciare a una strada che produce migliori risultati. Non ha senso dire a qualcuno che ha una condizione senza un piano di assistenza. E quel piano di cura dovrebbe essere sociale, medico e psicologico, sia per il paziente che per i familiari'.

Il consulente psichiatra Daniel Harwood, del NHS dell'Isola di Wight, dice che il suo Trust ha usato metodi simili alla CST per il decennio passato e ha utilizzato il protocollo più formale CST dal 2009. 'La CST è il punto di riferimento, perché ci sono prove che produce un miglioramento nei punteggi di memoria delle persone, e certamente nella loro qualità di vita'. La Dssa Spector aggiunge: 'Abbiamo bisogno che organizzazioni come l'Alzheimer's Society sostengano la CST e contribuire a promuoverla più ampiamente come risorsa a lungo termine'.

Mentre le persone che sono a conoscenza della CST continuano a cantarne le lodi, Knowles Joanne spera che una massa critica di sostegno costringerà presto l'Alzheimer's Society a prestare attenzione. Dice: 'L'Alzheimer's Society ha un ruolo vitale nel promuovere i trattamenti. Con il suo appoggio, i medici in tutto il Regno Unito potrebbero raccomandare la CST ai pazienti di nuova diagnosi, secondo le raccomandazioni del NICE. Ma finora ha ignorato il trattamento e così ha negato a molte persone la possibilità di beneficiarne nel modo in cui è avvenuto per mia madre. Per un anno intero, ho cercato di convincerli ad aiutarmi a impostare il nostro gruppo e mi hanno ignorato costantemente. Voglio che sempre più persone abbiano accesso alla CST, che aiuta la gente a ricominciare a vivere. Spero che l'Alzheimer's Society agirà subito per contribuire a rendere la CST più conosciuta e disponibile come dovrebbe essere. Non farlo è semplicemente crudele'.

Il manuale per la CST, "Making A Difference", costa £ 13.50, si può trovare qui.

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