Esperienze e opinioni

Cara Carol: mia madre, cognitivamente acuta e indipendente, è sana a parte una degenerazione maculare iniziale. Ha tranquillamente rinunciato alla guida e usa spesso i viaggi condivisi per spostarsi. La mamma accetta volentieri che la porto ai suoi trattamenti per gli occhi e ad altri appuntamenti medici, ma si arrabbia quando il personale della clinica determina automaticamente che sono la sua 'caregiver', perciò loro parlano con me piuttosto che con lei. Capisce che non intendono offenderla, ma vuole essere vista come indipendente anche se a volte ha me di fianco. Come ti avvicini a questo? - PA

Cara PA: Purtroppo, questo succede a molti anziani che escono accompagnati da un familiare o un amico. La maggior parte del personale medico è a corto di tempo, quindi se vede una persona che potrebbe essere un caregiver, molti saltano alla conclusione che questa persona offre il percorso più veloce verso le informazioni. È sbagliato, ovviamente, poiché anche se la cognizione del paziente è gravemente compromessa, tutti dovrebbero essere trattati con cortesia. La rabbia di tua madre non è altro che naturale.

Detto questo, ha ragione che la maggior parte delle persone non intende ignorarla. Quando succede, puoi dire loro gentilmente che sei lì come sostegno di tua madre, ma lei risponderà alle domande. Un sorriso non fa mai male.

L'approccio di tua madre alle sue sfide della vista mi ricorda il mio vicino Joe che era profondamente sordo. Quando lo portavo fuori, tenevo un blocchetto degli appunti per scrivere ciò che la gente diceva. Ho notato come alcune persone fossero pazienti e persino ammiravano mentre aspettavano che Joe leggesse i miei appunti e la risposta.

Joe era spiritoso e leggermente irascibile, così tante persone che abbiamo incontrato si allontanavano con un sorriso. Però, alcuni lo accettavano meno. Notando che era sordo, presumevano che non potesse pensare o prendere decisioni. Essere partner di Joe è stata una buona formazione per me mentre i miei parenti più anziani sviluppavano problemi di salute e avevano bisogno del mio aiuto. La dignità dovrebbe sottendere tutte le cure.

Hai detto che tua madre è cognitivamente acuta, quindi questo potrebbe essere un buon momento per voi due di discutere il significato del termine 'partner di cura'. 'Partner' (socio, compagno, collega) descrive accuratamente il tuo ruolo nelle sue cure e preserva la sua autonomia.

Sei lì per aiutare quando è necessario, ma lei è responsabile. È un modo rispettoso di guardare una relazione come la tua, e uno con cui potrebbe sentirsi più a suo agio. Fare così ora, dovrebbe aiutare a facilitare il modo in cui richiederà inevitabilmente più assistenza.

In difesa del personale medico, oltre ad essere occupato, spesso deve ottenere informazioni dal caregiver/partner. Questo può accadere con la perdita di memoria precoce o semplicemente perché alcune persone diventano nervosi e smemorati agli appuntamenti medici. Ho scelto di gestire queste situazioni con tatto poiché, come la maggior parte delle cose nella vita, bilanciare la gentilezza con la fermezza può portare risultati senza sminuire gli altri.

Sei già una meravigliosa partner di cure per tua madre, PA. Continua a mettere la sua dignità in prima linea. Questo è ciò che merita.