Esperienze e opinioni

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Le persone con disturbi cerebrali, come il Parkinson e la demenza, ricevono spesso la diagnosi errata di depressione, quando in realtà ciò che stanno sperimentando è apatia. Ciò può ritardare una diagnosi accurata, con esiti negativi per i pazienti, nonché per le loro famiglie e i caregiver.

Apatia e depressione possono sembrare simili dall’esterno, ma derivano da percorsi neurobiologici diversi e hanno implicazioni diverse per il trattamento, il funzionamento e la qualità della vita delle persone colpite. Comprendere e identificare le differenze è fondamentale. La mia recente ricerca si è concentrata sullo sviluppo di un semplice strumento di valutazione per differenziare l’apatia dalla depressione.

Vedremo più casi man mano che le persone invecchiano

I disturbi cerebrali, in particolare il morbo di Alzheimer (MA) e le altre demenze, nonché il Parkinson, sono comuni in Canada. Secondo un rapporto del 2017 della Public Health Agency of Canada (PHAC), a circa 3,6 milioni di canadesi sono stati diagnosticati disturbi cerebrali. Più di recente, la Canadian Brain Research Strategy ha stimato che un canadese su cinque sia affetto da queste patologie, con una stima totale di oltre 7,5 milioni attuali di persone con patologie cerebrali.

Poiché la popolazione canadese invecchia a causa dei cambiamenti demografici e del miglioramento dei tassi di sopravvivenza a malattie un tempo fatali, il numero di persone con questi disturbi aumenterà in modo significativo. In gennaio 2025, la sola demenza colpiva 771.939 canadesi over-65. La prevalenza della demenza aumenta con l’età. La probabilità di una diagnosi raddoppia ogni 5 anni dopo i 65. Possiamo quindi aspettarci più di 1,7 milioni di canadesi con demenza entro il 2050. Allo stesso modo, il Parkinson colpisce attualmente più di 100.000 canadesi over-40, con circa 38 nuove diagnosi ogni giorno. Le proiezioni attuali prevedono che entro il 2050 il tasso potrebbe aumentare di quasi il 70%.

Un numero crescente di prove suggerisce che il Canada [ndt: e non solo il Canada] non è preparato per questa realtà. Le revisioni degli esperti e le valutazioni del sistema sanitario evidenziano ostacoli persistenti alle cure, tra cui un accesso limitato agli specialisti, lunghi tempi di attesa diagnostici, percorsi di cura standardizzati insufficienti e lacune infrastrutturali (ad esempio, capacità limitata di neuroscansioni) che limitano diagnosi e trattamenti precoci ed equi.

Perché dobbiamo fare meglio

La mancanza di preparazione del Canada per il numero in rapida crescita di persone con disturbi cerebrali è dannosa in molti modi. Questi includono ritardi nelle diagnosi e opportunità mancate di intervento precoce, nonché una dipendenza insostenibile dai Pronto Soccorso quando si verificano le crisi.

Meno della metà dei canadesi che attualmente convivono con la demenza ricevono una diagnosi formale. In molte regioni, i tempi di attesa per le valutazioni specialistiche superano uno o due anni, ritardando ulteriormente la pianificazione delle cure e la gestione dei sintomi. Questi ritardi causano notevole stress e tensione ai pazienti e ai loro familiari, molti dei quali sono costretti a fornire un elevato livello di assistenza non retribuita senza supporti o risorse sufficienti.

Di conseguenza, i caregiver familiari spesso sperimentano problemi di salute sia mentale che fisica che possono ridurre profondamente la loro qualità di vita e mettere a dura prova i sistemi sanitari esistenti. Una delle maggiori fonti di stress è la mancanza di diagnosi o una diagnosi errata.

La chiave per la diagnosi

Uno dei maggiori ostacoli all’accesso a diagnosi tempestive e accurate è il fatto che i sintomi dei disturbi cerebrali, in particolare l’apatia, possono presentarsi in modo molto simile ai sintomi della depressione. Sebbene la depressione possa accompagnare i disturbi cerebrali, concentrarsi troppo sui sintomi può portare a piani di cura inappropriati e farmaci inadeguati, poiché la depressione diventa la diagnosi primaria mentre i disturbi cerebrali sottostanti rimangono non rilevati e non diagnosticati.

Comprendere l’apatia è fondamentale per affrontare le attuali lacune nel trattamento e nella prognosi. La ricerca mostra che i sintomi tradizionalmente associati alla depressione, come l'attività ridotta e il ritiro sociale, si manifestano comunemente nelle persone che soffrono di disturbi cerebrali, ma non sempre implicano tristezza o disperazione, che sono le caratteristiche principali della depressione.

Grandi studi internazionali dimostrano che l’apatia di per sé è collegata a un rischio più elevato di declino cognitivo e demenza, anche quando non c'è depressione, il che significa che è un importante segnale di allarme che può passare inosservato se i sintomi vengono etichettati in modo errato. Quando l’apatia viene scambiata per depressione, le persone possono ricevere trattamenti che peggiorano la loro apatia, portando a calo del funzionamento quotidiano, maggiore stress per il caregiver, maggiori rischi per la sicurezza e peggiore salute nel tempo.

Cosa possiamo fare per migliorare?

Per migliorare la differenziazione tra apatia e depressione nelle persone con disturbi cerebrali, abbiamo bisogno di strumenti di valutazione mirati che rilevino il declino motivazionale separatamente dai sintomi dell’umore. La ricerca mostra che le scale standard della depressione da sole spesso non riescono a identificare l’apatia perché si concentrano sul disagio emotivo piuttosto che sulla motivazione e sull’iniziativa.

Una soluzione è adottare uno strumento breve specifico per l’apatia che sia rapido da somministrare sia in ambito assistenziale che a domicilio. Questo strumento è composto da tre domande:

1. Hai abbandonato molte delle tue attività e dei tuoi interessi?
2. Preferisci restare nella tua stanza/casa piuttosto che uscire e fare cose nuove?
3. Ti senti pieno di energia?

Se le risposte sono “Sì” alla domanda uno o alla domanda due (o entrambe) e “No” alla domanda tre, si dovrebbe sospettare l’apatia, non la depressione. Un’altra soluzione importante è mettere la formazione e la consapevolezza al centro della pratica clinica, della formazione e del supporto dei caregiver per migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle persone con disturbi cerebrali.

La ricerca mostra che molti medici, caregiver e professionisti sanitari non hanno una formazione specifica su come riconoscere e differenziare l’apatia dalla depressione, il che contribuisce a diagnosi errate e cure non ottimali. Una maggiore formazione sull’apatia, compreso il modo in cui si presenta, il motivo per cui differisce dai disturbi dell’umore e come usare strumenti di valutazione adeguati, aiuta i medici a fare diagnosi più accurate e a sviluppare piani di cura su misura.

La formazione dovrebbe estendersi anche ai team multidisciplinari e ai caregiver familiari, perché l’apatia spesso non viene riconosciuta nelle interazioni di routine e può essere interpretata erroneamente come pigrizia, resistenza o depressione. Nei disturbi cerebrali in cui i cambiamenti cognitivi complicano la sovrapposizione dei sintomi, la distinzione tra apatia e depressione è essenziale per una vita ottimale.

Strumenti di screening adeguati per distinguere questi sintomi possono portare a cure migliori e più personalizzate, a un migliore utilizzo delle risorse sanitarie e, soprattutto, può salvare la vita alle persone che affrontano disturbi cerebrali complessi.