Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


COVID-19: stigma e negligenza per le persone con demenza

Oltre l'80% dei decessi collegati al COVID in Canada sono associati con le case di cura, e la maggior parte di loro sono persone anziane con demenza.


In più, una ricerca internazionale recente suggerisce che le restrizioni per la salute pubblica del COVID-19 hanno contribuito a decine di migliaia di morti addizionali di persone con demenza che vivevano in case di cura, a causa delle barriere di accesso alle cure e dell'isolamento sociale.


Questa è un'atrocità nazionale e, peggio, è costruita in gran parte da noi stessi.

 

Il ruolo dello stigma

Fin dall'inizio della pandemia, ciò che è stato sorprendente per noi è quanto poco si è menzionato nei media il ruolo dello stigma nel plasmare le pratiche di cura e le strategie sanitarie pubbliche di risposta al COVID-19.


Siamo scienziate sociali cruciali con esperienza di demenza, etica e assistenza a lungo termine. Collettivamente il nostro lavoro è motivato da una preoccupazione condivisa su come lo stigma sulla demenza permette e legittima costantemente le restrizioni alla libertà degli individui con demenza, e nega loro l'opportunità di perseguire le relazioni e le attività che migliorano la vita.


Abbiamo tracciato questo stigma su due narrazioni culturali della demenza: con la perdita di memoria c'è la cancellazione totale del sé, e la medicalizzazione della perdita di memoria, che riduce l'assistenza delle case di cura a supportare l'incolumità fisica e il comfort di base. Insieme, queste narrazioni perpetuano una rappresentazione collettiva delle persone con demenza come 'non-persone'.


Ciò evidenzia l'abilismo e l'[ageismo]] intrinseco che disumanizza e delimita come usa-e-getta la vita delle persone con demenza. La critica di questa rappresentazione usa-e-getta delle persone con demenza deve essere una parte centrale della discussione e del dibattito pubblico. Senza quella valutazione critica, le strategie di riforma sono destinate a non raggiungere il cambiamento radicale che è necessario.

 

Condizioni ben adatte al COVID-19

Il bilancio del COVID-19 nelle case di cura a lungo termine del Canada è il risultato di condizioni strutturali che sono state  identificate da tempo dai ricercatori nel campo degli studi di invecchiamento. Il COVID-19 ha efficacemente sfruttato queste condizioni, in particolare la forte dipendenza delle case di cura da una forza lavoro interinale e temporanea, scarsità di personale e prodotti inadeguati per l'igiene.


Le analisi di queste condizioni strutturali hanno un posto di rilievo nella copertura dei media e nelle strategie relative di riforma, tra cui: forniture pubbliche senza lucro, lavoro a tempo indeterminato e vantaggi per i fornitori, rapporto minimo fornitore-residente e integrare l'assistenza a lungo termine nel portafoglio sanitario federale.


Mentre tali analisi e strategie di riforma sono criticamente importanti e non devono essere contestate (in effetti, anche noi abbiamo sostenuto la necessità di affrontare queste condizioni strutturali), le nostre analisi ci spingono ad andare oltre.

 

Una nuova etica della cura della demenza

Per realizzare una vera trasformazione, abbiamo bisogno di sforzi a livello di sistema per migliorare le condizioni strutturali nelle case di cura, ma abbiamo anche bisogno di una nuova etica nell'assistenza della demenza.


In particolare, abbiamo bisogno di un'etica che sfida lo stigma, ampliando il dovere di diligenza per includere il sostegno pieno alla creatività, alla fantasia e ad altre potenzialità positive degli individui con demenza. Ciò richiederebbe di dare, nella massima misura possibile, opportunità di arricchimento della vita alle persone con demenza, e supporto al loro impegno nella vita sociale.


Ciò è coerente con la strategia nazionale di demenza del Canada per eliminare lo stigma e creare comunità inclusive per la demenza. È la chiamata a una riforma creativa, visionaria e trasformativa in un momento di urgenza morale.


Una nostra tesi è che sia urgente una nuova etica della cura, per assicurare che gli obiettivi e gli standard dell'assistenza alla demenza si focalizzino sul supporto all'arricchimento della vita delle persone con demenza. Ciò richiede un modello che pesca dai settori e sotto-settori dei diritti umani, della cittadinanza, dell'economia politica, dell'etica e della 'personificazione' del femminismo, un campo che mira a comprendere le esperienze corporee come modi di conoscere.


Questo modello è adatto per affrontare lo stigma associato alla demenza e le carenze strutturali delle case di cura che sono responsabili dell'incuria e dei danni che abbiamo visto in questa pandemia, così come prima del COVID-19.


Il modello riconosce anche che il nostro corpo (capacità, sensi e inclinazioni socio-culturali) sono al centro dell'auto-espressione e del nostro impegno con il mondo. Con il deterioramento cognitivo, l'auto-espressione personificata diventa il mezzo principale di comunicazione e come tale è una questione di giustizia sociale. Di conseguenza, questo modello tiene nella pratica gli stati responsabili del supporto di questi diritti attraverso la regolamentazione e la redistribuzione delle risorse sociali ed economiche.


Ci auguriamo che scienziati sociali e sanitari, gerontologi, esperti di etica, responsabili politici e fornitori di servizi che sono ugualmente impegnati a revisionare l'assistenza delle case di cura siano d'accordo, e destinino risorse a questo sforzo collettivo. È tempo di una nuova etica della cura per sostituire lo stigma della demenza.

 

 

 


Fonte: Alisa Grigorovich (docente di ricerca sanitaria) e Pia Kontos (prof.ssa associata e ricercatrice), Università di Toronto

Pubblicato su The Convesation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018 | Ricerche

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di Hô...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della compa…

27.08.2015 | Ricerche

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione del...

Subiamo un 'lavaggio del cervello' durante il sonno?

4.11.2019 | Ricerche

Una nuova ricerca eseguita alla Boston University suggerisce che questa sera durante il ...

Nuova terapia che distrugge i grovigli di tau si dimostra promettente

30.09.2024 | Ricerche

Degli scienziati hanno sviluppato potenziali terapie che rimuovono selettivamente le proteine ​​t...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017 | Ricerche

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​​a...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al canc…

21.09.2014 | Ricerche

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...

Ricercatori delineano un nuovo approccio per trattare le malattie degenerative

8.05.2024 | Ricerche

Le proteine sono i cavalli da soma della vita. Gli organismi li usano come elementi costitutivi, ...

Cibo per pensare: come la dieta influenza il cervello per tutta la vita

7.10.2024 | Esperienze & Opinioni

Una quantità di ricerche mostra che ciò che mangiamo influenza la capacità del corpo di ...

Pensaci: tenere attivo il cervello può ritardare l'Alzheimer di 5 anni

21.07.2021 | Ricerche

Mantenere il cervello attivo in vecchiaia è sempre stata un'idea intelligente, ma un nuo...

Il ciclo dell'urea astrocitica nel cervello controlla la lesione della me…

30.06.2022 | Ricerche

Nuove scoperte rivelano che il ciclo dell'urea negli astrociti lega l'accumulo di amiloide-beta e la...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020 | Ricerche

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheime…

21.12.2014 | Ricerche

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Menopausa precoce e terapia ormonale ritardata alzano il rischio di Alzheimer

17.04.2023 | Ricerche

Le donne hanno più probabilità degli uomini di sviluppare il morbo di Alzheimer (MA), e ...

Effetti della carenza di colina sulla salute neurologica e dell'intero si…

23.01.2023 | Ricerche

Assorbire colina a sufficienza dall'alimentazione è cruciale per proteggere il corpo e il cervello d...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016 | Ricerche

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale amiloid...

Studio cinese: 'Metti spezie nel tuo cibo per tenere a bada l'Alzhei…

13.01.2022 | Ricerche

Proprio come 'una mela al giorno toglie il medico di torno', sono ben noti i benefici di...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019 | Ricerche

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA), ...

Svolta per l'Alzheimer? Confermato collegamento genetico con i disturbi i…

26.07.2022 | Ricerche

Uno studio eseguito in Australia alla Edith Cowan University (ECU) ha confermato il legame tra Alzhe...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018 | Ricerche

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto la ...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.