Denuncia & Advocacy

Prendersi cura di coloro che soffrono di demenza non è solo estenuante e talvolta angosciante, ma è anche estremamente costoso, sia per gli individui direttamente colpiti sia per la società in generale.

Nella stima più recente, Alzheimer's Disease International (ADI), una federazione internazionale di gruppi di pazienti affetti dall'Alzheimer, con sede nel Regno Unito, ha messo il costo globale della demenza a $ 818 miliardi nel 2015. Ciò significa che se la demenza fosse stato un paese, sarebbe stata la 18^a economia del mondo.

L'Alzheimer è la malattia più cara degli Stati Uniti, che costa più delle malattie cardiache o del cancro, secondo l'Alzheimer's Association, un gruppo americano di difesa dei pazienti. Eppure non sono i farmaci a fare la parte del leone dei costi; uno dei trattamenti più popolari per mitigare i peggiori effetti dell'Alzheimer, il Donepezil, spesso venduto con il marchio Aricept, costa in genere meno di 2 sterline al mese nel Regno Unito.

Invece, almeno nei paesi sviluppati, il principale onere economico della malattia è il costo dell'assistenza di coloro che ne sono colpiti. L'ADI stima che i costi globali dell'assistenza sociale da soli, forniti da professionisti in comunità o nelle case di cura, ammontavano a 327 miliardi di dollari nel 2015, ovvero due quinti del totale.

L'assistenza sociale non è l'assistenza medica. Ciò significa che i suoi costi spesso non sono coperti completamente dall'assicurazione medica, laddove esiste. I governi e gli assicuratori sanitari di tutto il mondo stanno lottando per trovare una soluzione. Nell'ambito dell'OCSE, il club delle nazioni più ricche, le spese per le cure a lungo termine (e molti di coloro che ne hanno bisogno hanno una demenza) erano in media l'1,7% del PIL nel 2017.

Il costo potenzialmente paralizzante dell'assistenza sociale sale lentamente nell'agenda politica. Nel Regno Unito, i gruppi di sensibilizzazione contrappongono le cure gratuite disponibili nell'ambito del Servizio Sanitario Nazionale per condizioni come cancro, ictus e malattie cardiache, con gli oneri finanziari che cambiano la vita di chi ha una demenza.

Nei paesi in via di sviluppo, i costi dell'assistenza a coloro che soffrono di demenza ricadono in modo preponderante sugli individui piuttosto che sullo stato o sugli assicuratori. Le cifre dell'ADI mostrano che le cure informali rappresentano circa i tre quinti dei costi della demenza nei paesi a reddito medio-basso. Ciò ha ovvie implicazioni per la crescita economica, dal momento che coloro che potrebbero altrimenti essere economicamente attivi sono emarginati.

Almeno negli ultimi anni è diventato più chiaro quali soluzioni non funzioneranno. Incoraggiare i cittadini a risparmiare volontariamente per la cura della demenza non è una buona idea: l'Alzheimer's Society, un gruppo di difesa dei pazienti con sede nel Regno Unito, ha stimato che ci vorrebbero 125 anni per risparmiare il costo tipico dell'assistenza alla demenza. Anche l'assicurazione sanitaria privata ha faticato a creare modelli di finanziamento accessibili.

Cosa funziona? Uno studio del 2014 ha rilevato che i regimi assicurativi obbligatori per coprire i costi dell'assistenza sociale in paesi come Giappone, Corea, Francia, Germania, Paesi Bassi e Svezia raggiungono in alcuni casi i limiti della loro sostenibilità finanziaria.

Possono essere richiesti ticket più elevati o premi assicurativi più alti - entrambi politicamente difficili - poiché le popolazioni continuano ad invecchiare.