Esperienze e opinioni

Se vedessi mia mamma, probabilmente non avresti il sospetto che è malata terminale di guasto al cervello. Lei può, per ora, camminare, sorridere, mangiare, parlare e fare molte delle cose che il resto di noi può fare.

Mentre all'esterno la Mamma sembra una donna media di 63 anni, all'interno lei è un essere che ha perso qualsiasi ricordo di individualità, insieme alla capacità di fare progetti, stabilire obiettivi, anche di legarsi le scarpe. Immagina non capire cosa fare nella doccia. Come sedersi su una sedia. Perchè una forchetta è una forchetta e un coltello è un coltello. Tutte queste sono situazioni con cui ho visto lottare mia madre.

Il fallimento del cervello può durare anni o decenni e, con ogni regressione comportamentale, emotiva e fisica correlata alla demenza, arriva un nuovo ciclo di dolore. La Dott.ssa Elisabeth Kubler Ross, pioniera del dolore e autrice di "On Death and Dying" [La morte e il morire], ha individuato cinque stadi del dolore per quelle famiglie che sopportano la perdita di una persona cara. Queste fasi, familiari ai più, sono: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione.

Questo processo di lutto non riguarda solo l'esperienza della morte. Passiamo spesso attraverso queste stesse fasi durante la perdita di una relazione, le difficoltà finanziarie, il divorzio o anche un lavoro. Ma la frase chiave in tutto questo è "tappe". Suggerisce una serie di emozioni pre-pianificate che dovremmo passare in un lasso di tempo socialmente accettabile.

Per quelli che hanno propri cari con demenza o Alzheimer, il dolore diventa una parte normale della vita. Dalla confusione nell'usare una forchetta, al come girarsi sul divano, provo dolore per di ogni "perdita" che sperimenta mia madre.

In principio, nelle prime fasi della progressione del guasto cerebrale, la nostra famiglia ha negato la condizione di mia madre. C'è voluto un anno per capire che non sarebbe migliorata. Una volta che abbiamo capito la realtà e la gravità della diagnosi di demenza, sono stata presa da una rabbia che non avevo mai sperimentato prima. Più di una volta, ho rotto gli utensili da cucina, ho quasi colpito mia madre e più volte ho minacciato il suicidio.

Ancora arrabbiata, la prima tappa della mia contrattazione è stata acquistare alla mamma tutti i mobili nuovi per la sua stanza della struttura di vita assistita. E' stato un tentativo di creare un senso di normalità, quello che esiste nei bisogni della mia realtà, ma non nella realtà di mia madre. Se l'avessi vestita con abiti costosi, sarebbe stata meglio. La realtà è che sarebbe stata una donna ben vestita che non riusciva per niente a capire che era ben vestita.

Assistere alla morte lenta di mia madre mi ha causato molti sintomi di depressione, soprattutto disperazione. Da quando ha avuto la diagnosi ho dormito molte volte per 18 ore continue. Mi sono data ammalata, perché fronteggiare il lavoro e il caregiving mi sembrava impossibile. So che altri familiari si sentono senza speranze, alimentando così la depressione.

Nei tre anni dopo la sua diagnosi, ho accettato il fallimento del cervello di mia madre, così come il fatto che non potrò mai riavere indietro la "vecchia" mamma. Ma qui è dove il ciclo del dolore comincia a perpetuare se stesso per i caregiver di demenza.

Il fatto che mia madre non sarà mai più la "mamma" mi fa ancora arrabbiare. Nego i cambiamenti che mi riferisce il personale che si occupa di lei. Quando mi dicono che lei preme il tasto di chiamata più di 50 volte alla notte, incolpo il personale negligente della struttura per il suo comportamento, invece della realtà che è sempre più confusa, agitata e spaventata.

Quando guardiamo le foto e lei non mi riconosce da bambina, io mercanteggio, e nego, e do la colpa ai suoi problemi di vista. Quando vomita a tavola, incolpo l'asma, non la realtà che è quella che sta dimenticando come inghiottire.

Una volta che mi rendo conto di quello che sto facendo - che sto contrattando e negando - allora arriva di nuovo la depressione e la rabbia. L'accettazione è un sogno lontano ora, dal momento che questo dolore è qui per rimanere.

Ci sono momenti buoni, comunque. La felicità di lavare i capelli della mamma e farle un lungo e delicato massaggio al cuoio capelluto è per me un grande piacere. Vederla sorseggiare un caffè caldo, e dirmi quanto è buono il sapore dal modo in cui i suoi occhi si illuminano, mi aiuta a tirare avanti. Ma il dolore è diventato uno spirito persistente, che pesa molto.

L'unico sollievo è prendere la vita nel momento e lasciare andare del tutto le aspettative che il dolore deve insorgere per fasi, e che va bene semplicemente percepire tutto mentre accade. Come adesso. Proprio adesso.